9 infos pratiques pour comprendre le suivi de ma DMLA Medelli
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9 infos pratiques pour comprendre le suivi de ma DMLA

Votre ophtalmologiste a confirmé que vous avez une DMLA et il va maintenant organiser votre prise en charge. Voici 9 infos pratiques pour bien comprendre votre suivi. Nous vous proposons 5 textes, des illustrations, les coordonnées de 2 associations de patients et 1 quiz et qui peuvent répondre à vos questions. Avec l’un de vos proches, prenez connaissance de ces infos et parlez-en avec votre ophtalmologiste lors de votre prochaine consultation. Il répondra à vos questions.

Voici un guide de découverte des documents mis à votre disposition

Laissez-vous guider.

Quel serait mon suivi ?

Après avoir diagnostiqué votre DMLA, votre ophtalmologiste va vous proposer un traitement adapté au stade d’évolution de votre maladie. La fiche « J’ai une DMLA : comment s’organise ma prise en charge ? » vous indiquera les différentes étapes de votre suivi et quels professionnels de santé peuvent intervenir.  Soyez attentif aux changements que provoque votre DMLA comme le montre les fiches « Atteint de DMLA, comment suivre l’évolution de ma maladie : les bons conseils » et « Les signes de la DMLA : des images pour comprendre ».

Le traitement envisagé en première intention est l’injection intra-vitréenne. La fiche « Mon ophtalmologiste me propose une injection intra-vitréenne » vous expliquera le déroulement de cette intervention.

Une prise en charge non médicamenteuse et pluridisciplinaire sera également mise en place, pouvant faire intervenir un orthoptiste et un ergothérapeute. Pour comprendre le rôle de chacun, vous pouvez consulter les fiches « Troubles de la vue : je vais bénéficier de séances de rééducation chez l’orthoptiste » et « Je comprends le rôle de l’ergothérapeute ».

Existe-t-il des sociétés savantes ou associations vers lesquelles me tourner ?

Patient ou proche, vous pouvez vous rapprocher de l’Association DMLA dont les activités et le site internet sont présentés dans la fiche « Je m’informe sur la DMLA avec l’Association DMLA ».

Enfin, l’association de patients Rétina France vous accompagnera dans vos démarches et pourra, si vous le souhaitez, vous mettre en contact avec d’autres malades et familles de malades afin de partager leur expérience à propos de la DMLA. La fiche « Maladie de vue : je rejoins l’association de patients Rétina Fance » vous indiquera comment contacter cette structure.

Ai-je bien compris ces informations ?

Evaluez ensuite vos connaissances sur la prise en charge de la DMLA grâce à notre test  « Quiz : savez-vous comment est prise en charge votre DMLA ? ». Il vous permettra d’identifier les sujets à approfondir avec votre équipe médicale.

 

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Malvoyance : je connais les aides existant dans les milieux scolaire et professionnel Medelli
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Malvoyance : je connais les aides existant dans les milieux scolaire et professionnel

Activité professionnelle et déficience visuelle ne sont pas incompatibles, mais impliquent des aménagements de manière à lever le handicap professionnel.

En poste actuellement, ma déficience visuelle s’aggrave et je commence à ressentir des difficultés dans la réalisation de certaines tâches. Dois-je en parler à mon travail ?

Oui. Il est même important de pouvoir en parler, afin de rechercher dès à présent des solutions qui permettront de lever votre handicap professionnel.

A qui dois-je en parler ?

Vous devez en parler à votre médecin du travail. Il évaluera avec vous les répercussions de votre déficience visuelle sur vos capacités professionnelles et recherchera les solutions pour adapter vos conditions de travail. Cela pourra passer par un aménagement de votre poste de travail et/ou des missions qui vous sont confiées. Parlez-en également à votre médecin traitant.
Enfin, pensez à informer les représentants du personnel de votre entreprise. Ils peuvent vous accompagner et vous conseiller d’un point de vue légal dans toutes vos démarches.

Vais-je conserver mon emploi ?

Votre employeur est dans l’obligation de rechercher des solutions pour pallier votre handicap professionnel. Si le maintien dans votre fonction actuelle n’est pas possible, un autre poste dans l’entreprise devra être envisagé avant tout reclassement au sein d’une autre entreprise.
Soyez acteur tout au long de cette démarche, et appuyez-vous sur la connaissance que vous avez de votre entreprise.

Existe-t-il des aides financières pour aménager mon poste de travail ?

Il existe de nombreuses aides (aides financières ou aides de professionnels spécialisés dans le handicap) destinées à vous aider et à aider votre employeur. Ayez le réflexe de les solliciter.
Pour cela, veillez à faire reconnaître votre handicap d’un point de vue légal ; c’est la condition indispensable à l’obtention de ces aides.

Auprès de qui dois-je faire la demande de reconnaissance de mon handicap ?

Vous devez en faire la demande auprès de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
Vous pourrez obtenir toutes les informations concernant cette demande, ainsi que sur vos droits, auprès de votre Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Voici des adresses internet qui peuvent vous être utiles :

http://handicap.gouv.fr/travailler/article/travail-en-situation-de-handicap

http://travail-emploi.gouv.fr/emploi/insertion-dans-l-emploi/recrutement-et-handicap/article/emploi-et-handicap-travail-en-milieu-ordinaire

http://travail-emploi.gouv.fr/droit-du-travail/contrats-et-carriere/travailleurs-en-situation-d-handicap/article/les-aides-de-l-agefiph

Mon enfant est malvoyant. Quelles démarches dois-je faire pour son orientation ?

L’objectif pour votre enfant est la reconnaissance de son handicap afin de permettre la mise en place de dispositifs d’aide et de soutien à son intégration dans son environnement scolaire habituel.
Les services de soutien sont de deux types : les SAFEP (Service d’accompagnement familial et d’éducation précoce) de la naissance à 3 ans, les SAAAIS (Service d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire) pour les enfants de 3 à 20 ans.
L’orientation choisie peut aussi conduire votre enfant à poursuivre sa scolarité dans un établissement spécialisé.
Pour son orientation scolaire, l’enjeu est de tenir compte avec réalisme de ses capacités et des limites inhérentes à la déficience de votre enfant. Cela suppose, chaque fois que cela vous semble nécessaire, de consulter des intervenants extérieurs, spécialisés dans l’orientation scolaire, d’utiliser de nouvelles technologies ou de faire appel à des psychologues.
Il est important de rester toujours vigilant à la qualité de l’adaptation de votre enfant à son milieu et à sa déficience. Elle est seule garante de son intégration professionnelle.

 

Ne cachez pas votre handicap à votre employeur. Au contraire, recherchez avec lui des solutions en adéquation avec vos capacités professionnelles. Soyez une force de propositions pour faciliter votre intégration au sein de l’entreprise.

Faites-vous également épauler par des professionnels du handicap visuel. Il existe des associations et des réseaux qui ont pour vocation de favoriser l'emploi des travailleurs handicapés et qui pourront vous aider dans la mise en place de votre projet professionnel.

 

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Cécité, malvoyance : je trouve infos et adresses utiles sur bassevision.net Medelli
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Cécité, malvoyance : je trouve infos et adresses utiles sur bassevision.net

Informations destinées au grand public et aux professionnels, sur la déficience visuelle, la malvoyance, la cécité, et sur la rééducation basse-vision.

http://www.bassevision.net/http://www.bassevision.net/

THÈME

Site consacré à la basse vision et à la déficience visuelle.

CEUX QUI SONT CONCERNÉS

Les personnes atteintes de cécité ou malvoyantes et leur entourage, les professionnels de la santé.

OBJECTIF

Informer les malades et les aider à gagner en autonomie, sensibiliser les professionnels et participer à leur formation en matière de basse vision.

ORIGINE

Site proposé par le CERBV (Centre d’Évaluation et de Rééducation Basse Vision à Nantes).

CONTENU

Un site d’informations qui propose de nombreux articles et cours scientifiques traitant de tous les cas où se manifeste le handicap consécutif à la basse vision. Le public pourra également trouver en ligne de nombreuses fiches administratives, juridiques ou techniques qui répondront à bon nombre de ses interrogations ou l’aideront dans ses démarches, y compris son accès aux loisirs.

LES PLUS

Un site extrêmement complet qui aborde tous les aspects de la vie d’un malvoyant et qui associe l’information à son application concrète dans la vie quotidienne. Outre que le site a été pensé pour être consulté par des personnes atteintes de basse vision, il leur permet d’accéder aux réseaux et projets existant localement dans leurs régions.

CERBV
cerbv@wanadoo.fr.

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Je sais comment obtenir une canne blanche Medelli
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Je sais comment obtenir une canne blanche

La canne blanche n’est pas réservée aux personnes aveugles. Elle est également accessible aux personnes malvoyantes pour améliorer leur sécurité lors de leurs déplacements. Qui peut la demander et comment l’obtenir ?

A quoi sert une canne blanche ?

La canne blanche constitue une aide à la mobilité. Utilisée aussi bien en intérieur qu’en extérieur, elle permet d’explorer l’espace situé dans sa proximité immédiate et d’éviter les obstacles. Elle peut également vous aider au repérage dans l’espace en donnant des informations sur la nature du sol (gazon, béton...). Parfois, la canne n’a pas fonction de détection, mais plutôt d’appui, et est utilisée par les personnes présentant des troubles de l’équilibre.
Dans tous les cas, la canne blanche permet d’avertir les passants (piétons, automobilistes...) du handicap visuel et de solliciter tacitement de leur part une priorité de passage, une certaine vigilance, de l’aide même.

Quand décider d’utiliser une canne blanche ?

En règle générale, la canne blanche est recommandée dès lors que l’on ne peut plus se déplacer en toute sécurité.
L’état de vos jambes peut être un bon indicateur. S’il témoigne de nombreux coups reçus lors de vos déplacements, une canne peut être utile. N’hésitez pas à consulter un « spécialiste locomotion » qui travaille dans un centre de réadaptation en déficience visuelle. Il jugera de la nécessité ou pas d’avoir recours à une canne blanche et si oui, dans quelles conditions.
Dans certains cas, l’apprentissage de techniques d’orientation et de mobilité est suffisant pour sécuriser vos déplacements en l’absence de canne.

Doit-on être titulaire d’une carte d’invalidité pour utiliser une canne blanche ?

Non, en théorie. Le décret n° 2005-1714 du 29 décembre 2005 a supprimé du droit français toute référence à la canne blanche. De ce fait, toute personne peut utiliser une canne blanche.
En pratique, il est préférable d’être titulaire d’une carte d’invalidité légitimant son usage, en particulier pour des raisons de couverture d’assurance en cas d’incident provoqué par l’utilisation de cette canne.
La carte d’invalidité peut être demandée auprès de la MDPH de votre département (Maison départementale des personnes handicapées). Si vous ne connaissez pas l’adresse, renseignez-vous auprès de la mairie de votre domicile.

Comment puis-je obtenir une canne blanche ?

Parlez-en avec votre ophtalmologiste, il fera la prescription. Vous pouvez aussi vous adresser à un spécialiste en locomotion (demandez les coordonnées auprès de la MDPH de votre département).
Le spécialiste en locomotion qui conseille l’utilisation de la canne pourra vous aider à définir le type de canne le mieux adapté et les moyens de se la procurer.

Combien va me coûter une canne blanche ?

Entre 30 et 60 €. Il est recommandé de vous assurer que le fournisseur réalise bien le service après-vente.

Une canne blanche est-elle remboursée ?

Prescrite par un médecin (ophtalmologiste ou médecin traitant), elle est remboursée à hauteur de 65 % du tarif de la Sécurité sociale. Pensez à vous renseigner auprès de la mutuelle pour une éventuelle prise en charge du complément.

Est-ce facile d’utiliser une canne blanche ?

Quelques séances d’apprentissage avec un spécialiste en locomotion peuvent être nécessaires pour aider à devenir rapidement autonome.

Qu’est-ce qu’une canne blanche électronique ?

C’est une canne blanche à laquelle a été ajouté un boîtier électronique destiné à mieux percevoir l’environnement (par exemple : signalement de la présence d’un obstacle par une vibration ou un signal sonore, dont l’intensité s’accroît avec la proximité de l’obstacle...). Son utilisation à ce jour reste très limitée en raison de son prix très élevé (plusieurs centaines d’euros).

Qu’est-ce qu’une canne jaune ?

La canne jaune a les mêmes fonctions que la canne blanche. Elle indique, en plus, que son utilisateur présente un handicap visuel, mais n’est pas totalement visuellement déficient. Créée en Belgique (1987), cette canne a très peu d’adeptes en France.

Si l’utilisation de la canne blanche relève de la seule décision de son utilisateur,il est toutefois préférable de prendre conseil auprès de professionnels (ophtalmologiste et spécialiste en locomotion) avant de s’en procurer une.

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