Cancer : je rejoins un groupe de parole pour sortir de mon isolement Medelli
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Cancer : je rejoins un groupe de parole pour sortir de mon isolement

Face à la maladie, ne restez pas isolé(e). Si vous souhaitez partager votre vécu et votre expérience avec des personnes dans une situation semblable à la vôtre, vous pouvez rejoindre un groupe de parole.

Qu’est-ce qu’un groupe de parole ?

Il s’agit de réunions organisées régulièrement et ouvertes à toutes les personnes atteintes ou concernées par une même maladie.Ce sont le plus souvent des groupes de patients ; il existe quelques groupes de proches ou d’enfants de malades.Les participants peuvent s’y rencontrer pour exprimer leur vécu, leurs difficultés et échanger leurs expériences.Pour les malades atteints de cancers, il est souhaitable que les réunions soient animées par un psycho-oncologue (psychologue ou psychiatre exerçant dans le champ de la cancérologie). Une infirmière, un médecin ou un bénévole formé peut tenir le rôle de co-animateur.La participation à un groupe de parole est une démarche libre. Ce n’est pas une prescription médicale.Des groupes de parole sont proposés gratuitement au sein des hôpitaux, des cliniques ou bien à l’extérieur, par des associations comme la Ligue contre le cancer.

De quoi parle-t-on ?

La parole est libre, mais les échanges se trouvent focalisés sur le cancer et ses conséquences psycho-sociales.Vous pouvez exposer tous les sujets qui vous préoccupent. Cela fera sûrement écho chez d’autres participants.Voici les thèmes les plus fréquemment abordés dans les groupes de parole :

  • La découverte de la maladie, les examens médicaux, l’annonce du diagnostic.

  • Les traitements et leurs effets secondaires (perte des cheveux, troubles digestifs, fatigue, douleurs, bouffées de chaleur, brûlures, etc.).

  • La relation avec les médecins et avec les équipes soignantes.

  • Les craintes concernant la gravité de la maladie, l’appréhension au moment des bilans de surveillance, la crainte de la récidive, les questions existentielles.

  • La souffrance psychique, l’anxiété, la dépression : à quel moment ? Sous quelle forme ? Quelle aide possible ?

  • Les atteintes de l’image corporelle et ses conséquences en termes de séduction, de sexualité.

  • La reconstruction mammaire : rencontrer et voir des femmes qui l’ont déjà faite.

  • La communication actuelle avec sa famille (partenaire, enfants, parents), et ses proches (amis, collègues) ; la réactivation d’événements et difficultés plus anciennes.

  • La reprise ou non du travail : dans quelles conditions ? Quels droits sociaux ?

  • Les soins de support (psychothérapie, relaxation, soins esthétiques, massage et kinésithérapie, nutrition, consultation anti-douleur, assistance sociale et juridique, etc.).

Comment se déroule une séance ?

Les réunions se tiennent une ou deux fois par mois.Chaque séance dure environ une heure et demie.Chacun des participants a la possibilité d’aborder un ou plusieurs sujets qui le préoccupent. Les autres pourront réagir en témoignant de leur expérience.Les animateurs font circuler la parole et veillent à la cohésion du groupe ; ils tiennent compte de la réalité de la maladie cancéreuse pour guider les échanges.Les questions médicales personnelles ne peuvent trouver des réponses précises dans le groupe : elles sont renvoyées vers le cancérologue.

Que peuvent m’apporter ces réunions ?

Ces réunions visent à partager vécus et expériences autour de la maladie avec d’autres personnes dans une situation analogue.L’écoute de l’expérience des autres pourra vous apporter des éléments de réflexion et des ressources, psychologiques et pratiques, pour surmonter vos propres difficultés.La rencontre peut permettre de dire et de « s’entendre dire » des choses qu’on ne peut pas toujours exprimer auprès de son entourage (lassitude, découragement, craintes, peurs, etc.), pour les comprendre et ensuite mieux y faire face.Le groupe permet de construire des liens et de rompre, pour certain(e)s, avec un véritable isolement.La participation à un groupe de parole de malades facilite souvent, ensuite, la communication avec les médecins et les soignants.

Comment puis-je participer à un groupe de parole ?

Renseignez-vous auprès de votre médecin, auprès de l’Espace Rencontre Information ou du Kiosque Information de votre établissement de soins, ou bien encore auprès de la Ligue contre le cancer.Si vous vous sentez prêt(e), inscrivez-vous. Vous serez d’abord reçu(e) individuellement par le psychologue qui anime le groupe, pour que vous puissiez préciser votre demande et pour qu’il vous en présente le cadre et le fonctionnement (composition du groupe, rythme des réunions, règle de discrétion et de confidentialité). Il décidera avec vous de votre intégration, ou non, dans le groupe.Il est préférable d’être relativement assidu(e) pour suivre et s’impliquer dans l’évolution du groupe. Participer à une dizaine de réunions est un engagement optimal. Certain(e)s souhaitent poursuivre au-delà pour redonner aux nouveaux ce dont ils ont bénéficié ou parce qu’ils ont établi des liens forts avec d’autres participants.Il est toujours possible de quitter le groupe et d’en avertir les animateurs, si on se sent mal à l’aise ou déstabilisé(e), sur un mode anxieux pendant ou après les réunions. Une offre de suivi psycho-oncologique individuel ou bien un groupe moins impliquant au niveau de la parole (entraide, convivialité, ateliers, etc.) pourront être proposés.

Participer à un groupe de parole, c’est à la fois écouter et parler, être écouté et se parler.

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Cancer, que va-t-il se passer à la fin de mon traitement (par immunothérapie) ? Medelli
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Cancer, que va-t-il se passer à la fin de mon traitement (par immunothérapie) ?

Vous avez eu un cancer. Vous avez suivi différents traitements dont une immunothérapie. Votre prise en charge thérapeutique est terminée. Vous allez reprendre progressivement une vie normale. Pour autant, vous allez continuer à être suivi médicalement de façon régulière et prolongée. Cette surveillance ne doit pas vous inquiéter mais au contraire vous rassurer. L’équipe médicale et votre médecin traitant sont là pour vous accompagner dans cette phase de sortie de la maladie.

Mon traitement est terminé, est-il normal que je me sente angoissé ?  

Pendant plusieurs mois, votre attention a été polarisée sur votre maladie et votre vie organisée en fonction des contraintes de vos traitements. La fin de la prise en charge thérapeutique et de votre encadrement par l’équipe médicale peut générer une angoisse et un sentiment d’abandon. C’est normal, parlez-en à votre médecin qui éventuellement vous proposera un soutien psychologique voire des médicaments en cas de dépression. 

L’arrêt de mon traitement, signifie-t-il que je suis guéri ? 

Le médecin a estimé que les traitements ont été efficaces et que la maladie a régressé ; c’est pourquoi il a arrêté les médicaments. Dans le cas du cancer, on parle de rémission. Vous allez être surveillé pendant plusieurs mois (voire années) au terme desquels on pourra sans doute parler de guérison. Évidemment surtout au début, chaque consultation de suivi peut être source d’inquiétude. Ces craintes s’estomperont avec le temps. Ne vous inquiétez pas si on ne vous a pas retiré immédiatement la chambre implantable qui servait aux traitements injectables ; cela se fera dans un second temps. Certains traitements d’immunothérapie peuvent continuer d’agir plusieurs mois après leur arrêt ; c’est pourquoi le médecin peut décider d’arrêter un traitement avant le stade de la rémission.   

Qu’est-ce que le médecin va surveiller après l’arrêt des traitements ? 

Les consultations de suivi ont plusieurs objectifs : s’assurer que la maladie est toujours bien contrôlée ; prendre en charge s’ils persistent les éventuels effets indésirables (liés aux traitements reçus ou à la maladie) ; et détecter la survenue de nouveaux effets secondaires des traitements d’apparition tardive.

Ces consultations sont également l’occasion de discuter des difficultés que vous pouvez rencontrer dans votre vie quotidienne : réappropriation de votre image corporelle, difficultés dans votre couple, problème de réinsertion dans votre travail. Les questions concernant votre alimentation, votre activité physique, votre consommation de tabac ou d’alcool seront abordées. 

J’ai bénéficié d’une immunothérapie, aurai-je un suivi particulier ? 

Le médicament que vous avez reçu avait pour objectif de stimuler votre système immunitaire afin qu’il réagisse contre vos cellules cancéreuses. Il peut parfois inciter votre système immunitaire à réagir contre des cellules normales ; on parle de symptômes auto-immuns qui peuvent concerner différents organes. Ces effets secondaires liés à l’immunothérapie peuvent survenir pendant le traitement mais également de façon retardée après l’arrêt de celui-ci. C’est pourquoi, votre médecin vous a demandé de lui signaler tout symptôme vous paraissant anormal. Afin d’informer tout professionnel de santé amené à vous prendre en charge (par exemple service d'urgences, médecin traitant), pensez à utiliser votre carte « Patient sous immunothérapie ».

D’une façon générale, les immunothérapies comme tout nouveau traitement innovant, font l’objet d’une vigilance particulière à court et long terme. 

J’ai fait partie d’un essai thérapeutique, serai-je suivi à la fin du traitement ? 

À la fin de votre traitement vous continuez à être suivi dans le cadre de l’essai (la durée de l’étude est indiquée dans le notice d’information que vous avez reçue). Vous pouvez demander à être informé des résultats globaux de l’étude lorsque celle-ci sera terminée pour tous les patients et que l’ensemble des résultats sera analysé. En revanche, excepté cas bien particulier (urgence ou nécessité absolue), vous ne pourrez pas savoir si vous faisiez parti du groupe de patients recevant le médicament testé ou le placebo. Que vous ayez fait partie de l’un ou l’autre groupe, si des effets secondaires tardifs apparaissent, ils seront déclarés et pris en compte. 

Je me sens facilement fatigué et j’ai parfois des douleurs, dois-je m’inquiéter ? 

Après l’épreuve du cancer et de ses traitements, il est normal que vous vous sentiez facilement fatigué ou que vous ayez quelques douleurs, des problèmes nutritionnels ou divers autres symptômes consécutifs à votre cancer. Vous pouvez également rencontrer des difficultés sociales ou une perturbation de votre image corporelle. Si cela vous inquiète parlez-en à votre médecin. Il pourra vous orienter vers « des soins de support » qui proposent une approche globale pour retrouver une qualité de vie la meilleure possible. Les centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) font partie des soins de support.

D’une façon générale, c’est le caractère inhabituel d’un symptôme qui doit vous alerter et vous inciter à consulter votre médecin. Ce peut être un amaigrissement, un épisode de fatigue imprévu, une fièvre, des signes respiratoires, des difficultés de communication ou un repli sur soi. 

Si un marqueur s’élève, cela signifie-t-il une rechute ? 

Pour certains cancers, la surveillance inclut le dosage de marqueurs. Les marqueurs sont des indicateurs d’une éventuelle évolution de la maladie. Leur élévation peut conduire à initier d’autres examens plus poussés à la recherche d’une reprise du cancer. Mais elle ne peut signifier à elle seule une rechute, ni être une indication thérapeutique.

 Le programme personnalisé après cancer fait partie du programme personnalisé de soins. Il prévoit au minimum une consultation médicale qui organise le suivi après le traitement, un accès facilité aux soins de support et un accompagnement social pour la reprise du travail. Le médecin traitant est le pivot central du suivi médical de l’après cancer. 
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Cancer et bilans sanguins : ce que je dois savoir Medelli
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Cancer et bilans sanguins : ce que je dois savoir

Lors du suivi du traitement d’un cancer, de nombreuses prises de sang sont effectuées afin d’évaluer l’évolution de votre maladie ou l’impact de certains traitements.

Je suis traité(e) pour un cancer, et je dois faire des prises de sang régulièrement. Pourquoi ?

Vous devez effectuer des prises de sang régulièrement durant la prise en charge de votre cancer pour détecter l’apparition éventuelle de complications liées à votre maladie ou aux traitements.

A quoi correspond le dosage de marqueurs tumoraux ?

Ce terme désigne des substances produites par les cellules cancéreuses. Les marqueurs produits par les cellules tumorales sont libérés dans le sérum où ils peuvent être dosés sur un échantillon de sang. Bien que leur taux soit grossièrement proportionnel au volume tumoral, la majorité de ces sécrétions ne sont pas spécifiques du cancer, mais présentes en petite quantité à l’état normal. Elles peuvent être modérément augmentées par des maladies bénignes ou le tabagisme. A contrario, certaines tumeurs se développent sans donner de sécrétions.

Le dosage d’un marqueur peut donner des indications sur le stade de la maladie et son évolution. Il peut guider le choix du traitement et permettre de surveiller ses effets..

Pour ma prise de sang, il est demandé une numération formule sanguine. A quoi cela sert-il ?

Une numération formule sanguine permet d’évaluer les taux de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes présents dans votre sang.Une baisse notable de globules rouges – éléments du sang chargés d’oxygéner les tissus – indique une anémie.Les globules blancs protègent votre organisme contre les infections. Lorsque leur nombre baisse, le risque d’infection augmente. A l’inverse, leur augmentation peut indiquer la présence d’une infection.Les plaquettes limitent le risque hémorragique. Lorsqu’elles baissent, le risque est accru.

Pourquoi faut-il que je fasse un bilan de coagulation ?

Généralement, cet examen est demandé avant une intervention chirurgicale ou pour surveiller les effets de certains traitements, notamment les traitements anticoagulants.Ce bilan permet d’évaluer le fonctionnement des processus qui permettent à votre organisme de s’opposer au risque d’hémorragie.

Je dois faire un ionogramme, à quoi correspond cet examen ?

Il s’agit de doser les différents éléments – appelés ions – de votre organisme : potassium, chlore, sodium… L’examen permet d’évaluer le bon fonctionnement de vos organes.

Je dois faire un dosage de la créatinine. Pourquoi ?

Certains médicaments utilisés dans le traitement du cancer peuvent affecter le fonctionnement des reins. Un dosage élevé en créatinine indique un fonctionnement insuffisant de vos reins.

Mon médecin me demande un bilan hépatique. Pourquoi ?

Certains traitements du cancer ou des localisations tumorales au foie (métastases hépatiques, cancer du foie, compression des voies biliaires) peuvent altérer son fonctionnement. Un bilan hépatique, qui comprend un dosage des transaminases, des gamma-GT et de la bilirubine, permet de révéler un éventuel dysfonctionnement.

Conservez précieusement tous les résultats de vos examens et apportez-les lors des consultations.

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Qu’est-ce que le dispositif d’annonce d’un cancer ? Medelli
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Qu’est-ce que le dispositif d’annonce d’un cancer ?

La mesure N°40 du Plan Cancer de 2005 prévoit que « Tout patient atteint de cancer doit pouvoir bénéficier, au début de sa maladie et/ou en cas de récidive, d’un dispositif d’annonce organisé, qui doit être mis en place dans tous les établissements traitant des patients atteints de cancer ». Cette annonce va avoir un effet fondateur sur relation que vous allez tisser avec votre médecin référent et définira la qualité des liens qui s’établiront tout au long du processus de la prise en charge.

Pourquoi est-ce un événement à part ?

Si elle permet souvent de mettre fin à une période d’incertitude et de couper court à des suppositions ou des interprétations erronées, l’annonce d’un cancer est également vécue par les patients et leurs proches comme un événement traumatique qui engendre des mécanismes de défense propres à chaque individu. L’émotion est tellement forte lors de la première annonce que vous n’allez entendre, bien souvent, qu’une partie de ce qui vous est expliqué.

Cet effet de sidération est l’une des raisons pour lesquelles a été mis en place un « dispositif d’annonce » au sein duquel l’annonce diagnostique initiale n’est que le premier temps d’un processus plus long, ponctué d’étapes qui vous permettront de bien intégrer l’ensemble des informations délivrées et de rencontrer les intervenants qui vous suivront pendant votre parcours thérapeutique : médecin(s), personnels infirmiers et équipe impliquée dans les soins de support.

Les différentes étapes du processus d’intégration de la nouvelle qui vient de vous être donnée concernant votre état de santé peuvent prendre plusieurs formes : le choc, la colère, la dénégation, voire le déni, le marchandage, la dépression et enfin l’acceptation. Si ce processus n’est pas uniforme et varie selon les personnalités et les situations, il y a cependant une constante qui est observée chez tous les patients : le besoin d’être entendu, compris et accompagné à son rythme. 

Comment arrive-t-on à supporter l’annonce d’un cancer ?

Les mécanismes de défense que vous allez peut-être développer ont une fonction de protection indispensable face à une situation ressentie comme trop douloureuse pour être acceptée en l’état. Il ne faut donc pas penser qu’il s’agit d’un comportement anormal ou pathologique. Leur fonction est de rendre la situation plus tolérable et il faut donc les accepter pour ce qu’ils sont : un bouclier contre l’angoisse.

Par ailleurs, ces mécanismes ne sont ni systématiques ni figés une bonne fois pour toutes. Ils ne cessent d’évoluer. En fonction de votre personnalité, de votre vécu et de la situation, vous pourrez adopter différentes attitudes et passer de l’une à l’autre au fil du temps. Les plus fréquentes sont au nombre de cinq. 

Quelles sont les 5 attitudes les plus fréquentes ?

- L’isolation : le patient est capable de reprendre les explications que le médecin lui a données au cours de la consultation d’annonce et d’évoquer l’évolutivité de sa maladie, ainsi que sa mort sans manifester d’angoisse apparente, comme s’il n’était pas concerné. Dans ce cas, la charge affective est séparée de la représentation à laquelle elle était attachée.

- Le déplacement : le patient utilise des images et des moyens détournés pour évoquer une réalité vécue trop angoissante. Il va par exemple expliquer combien il lui était difficile de se déplacer pendant deux mois l’année où il s’est cassé la jambe au ski pour ne pas évoquer frontalement le fait que sa tumeur cérébrale l’a privé de l’usage de ses jambes.

- La projection agressive : le patient projette l’angoisse ressentie sur son entourage proche ainsi que sur le médecin et les soignants qui le suivent sous forme d’agressivité. Bien que cela soit parfois compliqué, il ne faut pas que ces derniers se sentent personnellement mis en cause et comprennent qu’il s’agit d’un mécanisme de protection, d’une stratégie mise en œuvre face à une souffrance psychique trop intense.

- La régression : le patient laisse son entourage prendre à son compte les démarches et répondre à sa place aux questions du corps médical. C’est une façon pour lui de ne pas devoir se confronter à une situation qui est, pour le moment, trop difficile à assumer.

- Le déni : le patient se comporte comme si rien ne lui avait été dit. Ce phénomène se met généralement en place face à une angoisse massive que la personne est incapable de traiter en l’instant. Dans la plupart des cas, le déni est partiel et transitoire. Il s’estompe au fil du temps.

Dans tous les cas, il faut bien comprendre que l’annonce d’un diagnostic de cancer est toujours un événement à part dans l’histoire personnelle d’un individu. Les équipes médicales et soignantes qui interviennent dans ce dispositif ont été formées à la hauteur de l’enjeu qu’il représente et savent qu’il faut du temps avant que cette information soit pleinement intégrée. Elles connaissent parfaitement les conséquences qu’elle entraîne chez le patient et sauront vous guider pour que vous les surmontiez au mieux. Les explications vous seront données autant de fois que nécessaire avant que vous ne preniez les décisions qui engagent votre santé et rien ne sera entrepris sans votre consentement éclairé. Il est également de votre droit de demander un deuxième avis médical, si vous le souhaitez.

Les professionnels de santé sont maintenant mieux formés pour annoncer à un patient qu’il a un cancer, dans le cadre du dispositif d’annonce organisé.

 

Benoît Thelliez Références Institut National du Cancer. Recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé. 2005. Haute Autorité de Santé. Annoncer une mauvaise nouvelle. 2008.

  

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