Concerné(e)  par une maladie rare de l'iris, je rejoins l'Association Gêniris Medelli
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Concerné(e) par une maladie rare de l'iris, je rejoins l'Association Gêniris

L'association a pour objets l'information et la sensibilisation du public, des pouvoirs publics et de tous autres acteurs liés au domaine de la santé sur l'aniridie et les pathologies rares de l'Iris. Elle recense les personnes atteintes de ces pathologies pour créer un véritable réseau de solidarité, d'entraide, de conseil, d'accompagnement et de soutien.
http://associationgeniris.free.fr

THÈME

Site consacré à l’aniridie et aux autres pathologies rares de l’iris.

CEUX QUI SONT CONCERNÉS

Les personnes atteintes d’aniridie et leur entourage, le grand public, mais aussi les pouvoirs publics et les professionnels de la santé.

OBJECTIF

Informer et sensibiliser le public, les pouvoirs publics et les professionnels de la santé sur les pathologies rares de l’iris, rendre compte des données existantes et soutenir la recherche. Le site se propose également d’apporter un mieux-être aux malades, en les accompagnant dans leurs démarches administratives et médicales.

ORIGINE

Site de Gêniris, association de soutien des personnes atteintes d’aniridie et de pathologies rares de l’iris.

CONTENU

Le site met en ligne une actualité principale et de courtes fiches descriptives des maladies présentant les symptômes, les origines et les traitements existants. Pour ceux qui souhaiteraient en savoir plus, un renvoi vers d’autres liens est prévu. L’espace « aide aux malades » informe les patients sur leurs droits et contribue à leur insertion sociale, scolaire ou professionnelle.

LES PLUS

Un site qui permet de se renseigner rapidement et de manière fort synthétique sur des pathologies qui sont souvent difficiles à comprendre. L’espace « adhérents » est une zone d’échanges très vivante, ainsi qu’en témoignent le forum, l’agenda des événements et des congrès.

ASSOCIATION GÊNIRIS

8 rue Danicourt

92240 MALAKOFFTél. : 06 81 54 63 15. (Gaëlle Jouanjan : Présidente)mail : associationgeniris@free.fr

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Je souffre d'une maladie rare : le kératocône Medelli
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Je souffre d'une maladie rare : le kératocône

Le kératocône est une maladie de l’œil qui altère la vision. Différentes mesures médicales ou chirurgicales peuvent corriger les troubles engendrés et permettre de continuer à mener une vie normale.

Qu’est-ce qu’un kératocône ?

Il s’agit d’une maladie qui touche la cornée. Cette dernière se déforme lentement et passe d’une forme pratiquement sphérique à une forme conique.

La cornée de déforme lentement et forme une protubérance conique qui perturbe la vision.

La cornée de déforme lentement et forme une protubérance conique qui perturbe la vision.

A quoi est due cette maladie ?

Cette maladie est dite « idiopathique », c’est-à-dire qu’aucune cause n’est, à ce jour, encore connue. Il s’agit probablement d’une maladie d’origine génétique dont on ne connaît toujours pas les gènes en cause.

Comment évolue-t-elle ?

Elle débute en général au moment de la puberté. La déformation de la cornée provoque alors des troubles visuels comme une myopie et un astigmatisme qui vont lentement évoluer vers une altération de la perception des images.Elle évolue en 4 stades (stades d’AMSLER).Stade 1 : inconfort visuel, baisse de l’acuité et astigmatisme.Stade 2 : myopie associée à l’astigmatisme.Stade 3 : aggravation des troubles visuels et déformation visible de la cornée.Stade 4 : amincissement de la cornée et perte de transparence.

Mes enfants peuvent-ils avoir cette maladie ?

Selon les résultats de certaines études scientifiques, on estime qu’il y a moins de 1 chance sur 10 pour qu’un parent porteur de cette maladie la transmette à ses enfants.

Quels traitements peut-on envisager ?

Les troubles visuels peuvent dans un premier temps être corrigés par des verres correcteurs.

Lorsque cette correction ne suffit plus, des lentilles semi-rigides ou rigides vous seront proposées. Dans le cadre d’un kératocône, les lentilles de contact sont remboursées, quel que soit leur type. C'est un ophtalmologiste contactologue qui vous prendra en charge,car il s'agit d'une adaptation médicale sur votre cornée malade. Les lentilles ne ralentiront pas l'évolution du kératocône mais sont un moyen de corriger les problèmes de vue.Progressivement, cette correction ne sera cependant plus suffisante.

Il peut alors vous être proposé deux techniques très différentes pour renforcer la cornée et freiner l’évolution du kératocône :

  • La mise en place d’anneaux cornéens (petits anneaux placés dans la cornée pour la renforcer).

  • Le cross-linking est une méthode récente dont les premiers résultats sont encourageants et dont les indications se précisent. Cette technique est indiquée chez l'adulte jeune, quand le kératocône est évolutif, et dès la découverte d'un kératocône chez un jeune de moins de 18 ans en raison du risque évolutif de sa maladie. Elle consiste à utiliser un rayon ultraviolet et une solution non toxique et photosensible pour créer des liens supplémentaires entre les fibres de collagène, de manière à augmenter la force mécanique des tissus (photopolymérisation). Cela permet de ralentir ou même d’arrêter l’amincissement progressif de la cornée. L’intervention se pratique en ambulatoire, donc sans hospitalisation, au cabinet de votre ophtalmologiste, dure environ une heure et se déroule sous anesthésie locale (réalisée à l’aide de gouttes).

En dernier recours, une greffe de cornée, encore appelée « kératoplastie transfixiante », peut permettre d’améliorer votre vision en supprimant les irrégularités de votre cornée.

Il est possible selon les cas, d'adapter des lentilles en complément de ces 3 techniques.

Quand aurai-je recours à la chirurgie ?

Le recours à la chirurgie est indiqué lorsque votre vision ne peut plus être corrigée par les lentilles de contact en raison d’opacités. Cette situation ne se présente que dans 1 cas sur 10.

Comment se déroule une greffe de cornée ?

Le principe est simple : la partie centrale de la cornée (d’un diamètre de 8 mm) est échangée contre celle d’un donneur décédé.Ce geste chirurgical est aujourd’hui parfaitement bien maîtrisé. Il dure de 1 heure à 1 heure 30. L’intervention se déroule sous anesthésie locale ou générale. Vous devez être à jeun. L’hospitalisation ne dure pas plus de 2 jours. Un arrêt de travail d’un mois vous est généralement délivré. Il faudra attendre quelques semaines avant de pouvoir reprendre une activité normale.Outre un questionnaire « pré-opératoire », on vous demandera de remplir et de signer un formulaire dit de

« consentement éclairé ». Votre ophtalmologiste répondra à toutes vos questions concernant le déroulement de l’intervention.  

Quelles sont les suites de ce type de chirurgie ?

Les rejets sont rares, le taux de réussite est de plus de 95 %.La récupération visuelle complète peut demander jusqu’à un an. Le traitement après l’opération comporte généralement un collyre antibiotique et anti-inflammatoire pendant plusieurs mois. Une consultation de surveillance est nécessaire tous les 2 mois pendant l’année qui suit la greffe, puis tous les 6 mois par la suite.Il est parfois nécessaire de porter à nouveau des lentilles pour améliorer encore la vision. Toutefois, les lentilles ne pourront pas être portées avant au moins 18 mois, après retrait des fils de suture.

S’agissant d’une greffe, il faut s’inscrire sur une liste d’attente de greffe de cornée auprès de la Banque française des yeux. Une fois l’inscription enregistrée, le patient doit rester joignable. L’opportunité d’un greffon est possible à tout moment. En cas d’appel, le délai de prise en charge est de quelques jours.

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Uvéites : ce que je dois savoir Medelli
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Uvéites : ce que je dois savoir

Les uvéites sont des inflammations des structures internes de l’œil, qui se manifestent par une baisse de la vision, et souvent par une rougeur et des douleurs oculaires.

Qu’est-ce qu’une uvéite ?

C’est une inflammation de l’uvée, portion de l’œil qui comprend l’iris, le corps ciliaire et la choroïde. Selon les structures affectées, 3 types d’uvéite sont décrits :

  • L’uvéite antérieure, lorsque les structures situées en avant de l’œil (iris) sont touchées. L’œil est rouge et douloureux, avec une baisse de la vision.

  • L’uvéite intermédiaire se porte sur les structures intermédiaires (vitré). Elle est généralement indolore, mais s’accompagne d’une baisse de l’acuité visuelle et de la perception de petites taches noires.

  • L’uvéite postérieure intéresse les structures situées en arrière de l’œil (choroïde, rétine). Elle s’exprime également par une baisse de l’acuité visuelle, la sensation de voir flou, associées à la perception de taches plus ou moins mobiles dans le champ visuel.

Il existe également une forme appelée panuvéite, associant les 3 types d’atteinte.

3 types d'uvéites existent. Elles peuvent être associées. Vous suivrez la prescription de votre ophtalmologiste pour éviter une perte importante de la vision.

3 types d'uvéites existent. Elles peuvent être associées. Vous suivrez la prescription de votre ophtalmologiste pour éviter une perte importante de la vision.

Quelles sont les causes d’une uvéite ?

Elles sont nombreuses et de gravité très variée. Le bilan lors de la recherche de cette cause, lorsqu’elle n'est pas évidente, peut être important, et il arrive assez fréquemment que celle-ci ne soit pas précisément découverte. Certaines de ces causes sont banales, d’autres exceptionnelles.

  • Causes locales : corps étranger, plaie oculaire, suite d’intervention chirurgicale, tumeur oculaire, décollement rétinien ancien...

  • Causes loco-régionales : infection ORL ou dentaire.

  • Causes infectieuses générales : tuberculose, candidose, histoplasmose, herpès, zona…

  • Causes rhumatismales : spondylarthrite ankylosante, polyarthrite rhumatoïde, arthrite juvénile…

  • Causes générales : diabète, sarcoïdose, méningite, lymphome...

Comment une uvéite évolue-t-elle?

Lorsqu’elle est traitée, une uvéite guérit en général bien et sans séquelles. Toutefois, les récidives sont fréquentes et leur répétition va favoriser l’apparition de complications, comme le développement d’une cataracte ou d’un glaucome, un décollement de la rétine, des anomalies de la circulation sanguine au niveau du nerf optique...Le principal risque d’évolution d’une uvéite non traitée est donc la perte plus ou moins importante de la vision.

Quel traitement dois-je suivre ?

Le traitement va tenir compte de la cause et de la localisation de l’uvéite.Généralement, le traitement repose sur l’utilisation de corticoïdes par voie locale ou orale, plus rarement en injection dans l’œil ou autour de l’œil. Des collyres dilatant la pupille y sont généralement associés pour éviter que se forment des adhérences dans l’œil. Pour des cas plus sévères, des traitements appelés immunosuppresseurs peuvent s’avérer nécessaires. Leur mise en route et leur surveillance sont plus lourdes et peuvent nécessiter une courte hospitalisation.Si l’uvéite est la conséquence d’une maladie particulière (infection, maladie systémique…), le traitement de cette pathologie s’impose aussi naturellement.

Il ne faut jamais négliger une rougeur de l’œil, surtout lorsqu’elle s’accompagne d’une douleur et d’une baisse de la vision. Il est important de consulter rapidement. Il est déconseillé de tenter de traiter par soi-même ce type d’affection, sans avis médical, notamment par des gouttes en vente libre qui peuvent retarder et perturber le traitement approprié.

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Je suis presbyte Medelli
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Je suis presbyte

La presbytie apparaît vers 40-45 ans. Elle est la conséquence d’une évolution naturelle de la vue.

Qu’est-ce que la presbytie ?

La presbytie se caractérise par une baisse de la vision lors de la lecture de petites lettres ou lorsque la lumière est insuffisante. Concrètement, vous devez augmenter votre distance de lecture en éloignant votre livre ou votre journal, vous avez besoin de plus de lumière pour vous maquiller…

Pourquoi suis-je presbyte ?

Cette situation s’explique par une diminution naturelle de la capacité d’accommodation de votre cristallin, c’est-à-dire de sa capacité à faire une mise au point tout comme le fait l’autofocus d’un appareil photographique. Avec l’âge, votre cristallin perd de son élasticité. La mise au point pour la lecture et la vision de près ne se fait plus correctement.

Presbyte : vous voyez difficilement de près

Avec l'âge, votre oeil accomode moins bien car votre cristallin perd de son élasticité.

Presbyte : vous voyez difficilement de près
Avec l'âge, votre oeil accomode moins bien car votre cristallin perd de son élasticité.

La presbytie est-elle héréditaire ?

La presbytie est une conséquence du vieillissement de l’œil, elle n’est pas d’origine héréditaire.

Comment ma presbytie va-t-elle évoluer ?

La presbytie commence en général vers 40-45 ans. Elle progresse jusqu’à environ 60 ans, puis se stabilise.

Comment évalue-t-on l’importance d’une presbytie ?

La presbytie se chiffre en dioptries.Le défaut de vision est assez semblable chez tous les individus.On l’évalue à + 0,75 dioptrie à 45 ans ; + 1,50 dioptrie à 50 ans ; + 2 dioptries à 55 ans ; + 2,50 dioptries à 60 ans et + 3 dioptries après 60 ans.Cette addition se surajoute à celle des lunettes que vous portiez déjà éventuellement : à 60 ans, si vous étiez myope de - 6,00 dioptries, vous devrez être corrigé à - 3,00 dioptries de près (- 6 + 3) ; si vous étiez hypermétrope de + 2,00 dioptries, vous devrez être corrigé à + 5,00 dioptries (2 + 3). Ainsi, une myopie de l’ordre de - 3,00 dioptries permet à 60 ans de continuer à lire le journal sans lunettes.

Comment peut-on corriger ma presbytie ?

Elle peut se corriger par le port de lunettes, parfois par des lentilles de contact. Les techniques pour une correction par laser sont en évaluation et en plein développement.

A 6 ans, sans correction et sans être porteur de défaut visuel, la distance de lecture par accommodation est possible à 7 cm en moyenne ; à 20 ans, elle est de 10 cm ; à 40 ans, de 30 cm et à 70 ans, elle passe à 2 mètres en moyenne ! Cela est très variable en fonction du défaut visuel avant d’être presbyte.

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