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Concerné par les sarcomes, je m'informe sur le site d'Info Sarcomes

Info Sarcomes a pour ambition de développer la connaissance des sarcomes dans le but de contribuer à l'harmonisation ainsi qu'à l'amélioration de leur prise en charge sur l'ensemble du territoire.

THÈME

Site consacré aux sarcomes.

CEUX QUI SONT CONCERNÉS

Les patients, leur entourage, toute personne se sentant concernée par les sarcomes ainsi que les professionnels de santé non spécialisés dans les sarcomes.

OBJECTIF

Proposer aux malades et aux proches, une information scientifiquement validée sur les différents sarcomes et leur prise en charge ; les rassembler et créer un réseau de soutien ; leur faciliter l'accès aux soins adéquats ; optimiser la visibilité du réseau d'expertise français : « GSF-GETO » ; développer la connaissance des sarcomes et des bonnes pratiques de prise en charge auprès des professionnels de la santé ; promouvoir la recherche médicale et scientifique sur les sarcomes en France et à l'étranger ; sensibiliser l'opinion publique sur l'existence de sarcomes et des cancers rares.

ORIGINE

Site de l’association Info Sarcomes, association loi 1901 à but non lucratif, créée à Rennes le 19 mai 2009. Info Sarcomes est née d'une étroite collaboration entre une patiente et des spécialistes français du sarcome.

CONTENU

Plusieurs éléments d’information sont mis à disposition de l’internaute comme des brochures éducatives sur différents types de sarcomes ainsi qu'une rubrique "Foire aux questions" pour les sarcomes de l'adulte et ceux de l'enfant, des informations scientifiques de bon niveau, des actualités scientifiques, mais aussi des éléments sur la vie de l'association et des témoignagespersonnels de patients.

LES PLUS

Une information riche qui s'adresse à un large public. Info Sarcome organise les Journées Nationales du Sarcome : tous les week-ends du mois de mai à travers toute la France, des évènements sont organisés pour informer le public sur les sarcomes, collecter des fonds et recueillir de nouvelles adhésions.Un annuaire avec la liste des centres hospitaliers reconnus par la Société Française des Cancers et des leucémies de l'Enfant et de l'adolescent, pour leurs compétences dans la prise en charge des cancers pédiatriques. On y trouve aussi la liste des centres de référence en pathologie des sarcomes des tissus mous et des viscères ainsi que celle des "Réunions de Concertation Pluridisciplinaire sarcomes" (RCP sarcomes) qui étudient les cas de patients diagnostiqués pour un sarcome afin de définir la meilleure stratégie thérapeutique à proposer aux patients.

 

Info SarcomesMaison des Associations6 cours des Alliés35000 Rennes info@sarcomes.org

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Je comprends ce qu'est la maladie de Hodgkin Medelli
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Je comprends ce qu'est la maladie de Hodgkin

La maladie de Hodgkin est une forme de cancer qui touche les ganglions lymphatiques et la rate. Sa prise en charge, dans un service spécialisé pour le traitement des cancers hématologiques, permet le plus souvent la guérison.

À quoi correspond cette maladie ?

Cette maladie est un lymphome malin, c'est-à-dire un cancer du système lymphatique. Ce système est constitué de canaux où circule la lymphe, des ganglions répartis dans tout le corps, et de la rate.

Le système lymphatique est responsable de l’immunité de notre organisme. Cette défense contre les éléments extérieurs, permet notamment de lutter contre les infections.

Cette maladie a été décrite pour la première fois par Thomas Hodgkin. Elle est aussi appelée lymphome de Hodgkin par opposition aux autres formes de lymphomes appelés non Hodgkiniens.

Dans la maladie de Hodgkin, la machine “s’emballe” et certaines cellules, à savoir les lymphocytes, sont produits en trop grande quantité, s’accumulent au niveau des aires ganglionnaires : cou, aisselles, plis de l’aine, de façon chronique sans cause infectieuse associée.

Qui peut être concernée ?

Cette maladie concerne avant tout les adolescents et adultes jeunes d'une part, et les sujets de plus de 60 ans.

Cela représente moins de 2 000 nouveaux cas par an en France.

À ce jour, il n’y a ni cause, ni facteur favorisant clairement identifiés. Le virus d’Epstein-Barr joue peut-être un rôle.

Quelles sont les manifestations de cette maladie ?

Vous même ou votre médecin peut déceler lors d’un examen de routine des ganglions gonflés au niveau des aires ganglionnaires du cou, des aisselles ou des plis de l’aire. Ces ganglions sont gonflés de manière chronique et sans qu’aucune cause locale comme une infection puisse être identifiée.

Il s’agit le plus souvent de ganglions au niveau du cou. Des ganglions situés sous les bras (aisselles) ou dans le pli de l’aine sont rarement révélateurs de la maladie.

Parfois, c’est à l’occasion d’une radiographie des poumons (faite en raison de signes respiratoires : toux, difficulté à respirer…) que l’on découvre des ganglions volumineux (adénopathies) au niveau du médiastin, zone centrale du thorax.

Enfin, un amaigrissement rapide, une fièvre, des démangeaisons, des sueurs abondantes la nuit peuvent faire penser à cette maladie.

Comment fait-on le diagnostic ?

Le diagnostic repose sur le prélèvement d’un ganglion malade (biopsie) sous anesthésie locale ou sous anesthésie générale. L'analyse du prélèvement nécessite quelques jours au terme desquels, le diagnostic est affirmé par la mise en évidence de cellules anormales caractéristiques de la maladie.

Quels sont les examens complémentaires ?

Certains examens sont pratiqués pour rechercher les différentes localisations de la maladie : un examen clinique et des examens d'imagerie (radiographie pulmonaire, scanner, et PET-Scan).

Un bilan sanguin complet est nécessaire.

D’autres examens peuvent être nécessaires, comme la biopsie médullaire qui consiste à prélever via une aiguille un échantillon de moelle osseuse pour l’analyser. Cette biopsie se fait sous anesthésie locale. Elle permet de rechercher une extension de la maladie au niveau de la moelle.

Au total, la maladie peut être classée en 4 stades selon le nombre de ganglions touchés, leur localisation et l’atteinte éventuelle d’un ou plusieurs organes.

Quel est le traitement de cette maladie ?

Le traitement dépend de l’importance de la maladie. Il repose sur la chimiothérapie associée ou non à la radiothérapie. Les choix se feront selon les facteurs pronostiques identifiés lors du bilan (âge, stade de la maladie, votre état général…). Le traitement est donc défini au cas par cas.

Pour la chimiothérapie, le nombre de cures est variable. Elles sont réalisées soit en hôpital de jour, soit lors d'hospitalisations de courte durée. La durée totale du traitement varie de 3 à 8 mois. Une prévention des effets secondaires (nausées, vomissements) est associée.

Pour la radiothérapie, c’est le résultat du bilan d’extension qui détermine les zones à irradier ainsi que le nombre de séances.

Différentes mesures de préservation de la fertilité peuvent être étudiées avant la mise en route du traitement.

Au total, la maladie de Hodgkin est habituellement guérissable notamment pour les stades localisés. Pour les formes avancées ou de mauvais pronostic, le traitement peut être plus agressif pour le malade afin de permettre la guérison.

Quelle est la surveillance après traitement ?

Cette surveillance comporte des consultations médicales régulières pendant au moins 5 ans, puis tous les ans, afin de s'assurer du bon contrôle de la maladie et de l'absence de complications tardives du traitement.

La maladie de Hodgkin est d'autant plus guérissable, qu'elle est prise en charge tôt dans un service spécialisé pour le traitement des cancers hématologiques.

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Je comprends ce qu'est une Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) Medelli
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Je comprends ce qu'est une Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC)

La Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) est une maladie du sang qui se caractérise par la production dans la moelle osseuse d’un nombre trop important d'une catégorie de globules blancs : les lymphocytes, qui ont la particularité d'être peu fonctionnels dans le sang. Cette maladie touche essentiellement les seniors. Elle est chronique car son évolution est lente.

Qu'est-ce qu'une leucémie ?

C’est l’accumulation et/ou la prolifération anormale de cellules de la moelle osseuse qui peuvent ensuite passer dans le sang.

Normalement, la moelle osseuse contenue à l’intérieur des os du corps, fabrique des cellules à l’origine des cellules du sang : globules rouges, globules blancs et plaquettes. En effet, les cellules de la moelle sont encore "immatures" (jeunes), et vont donner naissance aux cellules du sang, dites "matures" (globules blancs et rouges, et plaquettes).

Que signifie : leucémie chronique ?

Les leucémies chroniques sont caractérisées par :

  • une évolution longue (plusieurs mois, voire années),

  • et une prolifération ou accumulation de cellules originaires de la moelle osseuse, à un stade avancé de leur différenciation en globules du sang.

Selon le type de cellules qui se multiplient, lymphocytaires ou myéloïdes, on parlera de Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC) ou de Leucémie Myéloïde Chronique (LMC).

A quoi correspond une leucémie lymphoïde chronique ?

La leucémie lymphoïde chronique est une forme de leucémie se caractérisant par la présence d'un nombre excessif de lymphocytes d’aspect mature, mais peu fonctionnels dans le sang et la moelle osseuse.

Les lymphocytes sont des globules blancs, essentiels aux défenses de l'organisme. Ils sont classés en deux catégories selon leur fonction : lymphocytes B et lymphocytes T. Les lymphocytes T sont normalement majoritaires dans le sang (70 à 80 %).

Dans le cas de la leucémie lymphoïde chronique, ce sont les lymphocytes B qui sont anormaux et deviennent majoritaires.

Qui est concerné ?

Essentiellement les sujets âgés de plus de 50 ans mais surtout de 65 ans : la leucémie lymphoïde chronique représente, d’après les dernières données de l’Institut deVeille Sanitaire (InVS), plus de 2 000 nouveaux cas en 2010 chez l’homme et 1 033 cas chez la femme. Il y a donc 2 fois plus d’hommes que de femmes touchés par cette maladie.

Quelles en sont les causes ?

Il n’y a pas de facteur de risque clairement défini comme pour d’autres types de leucémies (l’exposition au benzène par exemple). Il y a par contre, des différences génétiques importantes quant au risque de développer cette maladie : dans les populations asiatiques par exemple, le risque est très faible. Un facteur génétique se retrouve parmi les cas familiaux de leucémie lymphoïde chronique dans environ 5 % des cas.

Comment se manifeste une leucémie lymphoïde chronique ?

Sept à huit fois sur dix, la leucémie lymphoïde est découverte lors d’un examen de routine du sang, et 60 % des patients n’ont aucun symptôme, même si le chiffre des globules blancs est très élevé.

S’il existe des manifestations, il s’agit le plus souvent d’une fatigue, plus rarement de sueurs nocturnes ou des infections répétées. Il peut exister quelquefois des gros ganglions (adénopathies), une grosse rate, un gros foie.

Le plus souvent, c’est donc un examen sanguin pratiqué en routine qui fait évoquer cette maladie.

Comment fait-on le diagnostic d’une leucémie lymphoïde chronique ?

Le diagnostic est basé sur la numération formule sanguine et une analyse plus spécialisée appelée immunophénotypage sanguin. Dans les formes typiques de LLC, il n’est pas nécessaire de prélever un échantillon de moelle. L’immunophénotypage suffit à affirmer le diagnostic de leucémie lymphoïde chronique.

A la différence des leucémies aiguës, la leucémie lymphoïde chronique n’est pas une urgence médicale : la grande majorité des patients a une forme « silencieuse » de la maladie.

Quelle est l’évolution d’une leucémie lymphoïde chronique ?

Cette maladie évolue lentement. Elle prédomine chez les patients âgés et beaucoup de patients ne meurent pas de leur leucémie lymphoïde chronique.

La mise en route d’un traitement dépendra du stade de la maladie. Il existe 3 stades (A, B et C) définis selon l'importance des ganglions et des anomalies de la prise de sang.

Une simple surveillance peut être proposée dans les formes les moins avancées.

Quel est le traitement d’une leucémie lymphoïde chronique ?

Le traitement, lorsqu’il est nécessaire, repose sur la chimiothérapie et l'immunothérapie. Le choix sera fait selon l'état général du patient et le stade de la maladie.

Les personnes atteintes de leucémie lymphoïde chronique peuvent mener une vie normale pendant longtemps.

L'allogreffe de moelle est un traitement rarement proposé pour cette maladie.

La leucémie lymphoïde chronique est une maladie du sang touchant les seniors qui se caractérise par un nombre excessif de lymphocytes peu fonctionnels dans le sang. Son diagnostic se fait grâce à une prise de sang. La prise en charge initiale est du ressort du médecin hématologue. Son traitement, lorsqu’il est nécessaire, repose principalement sur la chimiothérapie, associée ou non à une immunothérapie.

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Je porte une poche urinaire Medelli
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Je porte une poche urinaire

La dérivation (poche) urinaire est, comme la dérivation (poche) digestive : c’est l’abouchement d’un conduit naturel (l’uretère) à la peau de l’abdomen.

À quoi correspond une stomie urinaire ?

Rein et vessie permettent de produire et de collecter l’urine pour l’éliminer ensuite, ce qui correspond à un besoin physiologique. Normalement, l’urine s’écoule du rein jusqu’à la vessie par un canal appelé uretère. Suite, par exemple, à un cancer des voies urinaires, il peut être nécessaire d’enlever la vessie. Une dérivation urinaire est alors effectuée.

Elle consiste à créer une dérivation des urines vers un orifice externe, situé sur l’abdomen. Cela permet ainsi d’éliminer les urines produites par les reins vers l’extérieur dans une poche à urine.

Cet abouchement à la paroi abdominale est effectué grâce aux uretères (voire un segment d’intestin qui fait office de vessie). On parle de stomie urinaire ou urostomie.

 

Vous pouvez vivre avec le moins d’inconvénients possibles en respectant quelques règles simples.

 

Vous pouvez vivre avec le moins d’inconvénients possibles en respectant quelques règles simples.

Une dérivation urinaire est-elle définitive ?

Une dérivation urinaire peut être temporaire ou, au contraire, définitive. Cela dépend du contexte médical qui justifie cette dérivation. En cas de cancer de vessie, cette dérivation est définitive.

Quoi qu’il en soit, une dérivation vous obligera à porter une poche pour recueillir les urines à la place de la vessie. Cette poche est soit directement placée autour de la stomie : on parle alors d’un appareillage ; soit il s’agit d’une poche de recueil à distance : on parle dans ce cas de collecteur.

Y a-t-il des risques de complications ?

Du fait de leur caractère « alcalin » (contraire «d’acide»), les urines peuvent provoquer une irritation de la peau. Par ailleurs, le site de la dérivation peut se surinfecter et entraîner, par exemple, une mycose : le respect des règles d’hygiène strictes est donc indispensable !

Des calculs urinaires peuvent également boucher la dérivation.

Pourrai-je vivre «normalement» ?

Vous pouvez vivre avec le moins d’inconvénients possibles en respectant quelques règles simples :

  • Eviter les vêtements trop serrés.

  • Prévoir un collecteur de nuit.

  • Boire beaucoup d’eau pour éviter les infections urinaires (2 à 2,5 litres par jour), éviter les jus de fruits (orange, citron, pamplemousse), le lait et les boissons au cola en grande quantité, car ils rendent l’urine trop alcaline.

Y a-t-il des règles alimentaires à respecter ?

De façon générale, une alimentation riche en fibres est conseillée, en privilégiant des aliments riches en potassium (pommes de terre, bananes, etc.). Certains d’entre eux, sont à l’origine d’urines très odorantes (asperges, poissons, épices, etc.). D’autres, combattent une telle odeur (jus de canneberges, yoghourt, etc.).

Comment faire la toilette d’une dérivation ?

La dérivation a une allure de muqueuse comme une gencive. Elle peut être rose et humide.

Lors de la toilette, privilégiez les gestes doux, non agressifs.Le changement de poche doit se faire régulièrement avant toute prise d’aliments ou de boissons : le matin, avant le petit déjeuner, pour limiter les écoulements d’urine pendant les soins.

Qu’en est-il de l’activité physique ?

Il faudra éviter de porter des charges lourdes.

La reprise d’une éventuelle activité sportive doit être progressive, en étant prudent, si vous pratiquez des sports de contact physique (judo, boxe, karaté, rugby).

Et si je pars en voyage ?

Les voyages sont tout à fait possibles. Gardez toujours un appareillage de rechange avec vous.

Puis-je bénéficier d'une aide ?

Vous pouvez vous faire aider par un ou une stomathérapeute, infirmier(e) diplômé d’Etat, formé à la prise en charge de ces patients, mais aussi en contactant une association de patients stomisés.

La dérivation urinaire permet à l’urine de s’écouler depuis les reins. Elle nécessite habituellement le port d’une poche. En respectant quelques règles simples, il est possible de vivre tout à fait normalement.

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