Concerné par les sarcomes, je m'informe sur le site d'Info Sarcomes Medelli
Background

Concerné par les sarcomes, je m'informe sur le site d'Info Sarcomes

Info Sarcomes a pour ambition de développer la connaissance des sarcomes dans le but de contribuer à l'harmonisation ainsi qu'à l'amélioration de leur prise en charge sur l'ensemble du territoire.

http://www.infosarcomes.orgInfos Sarcomes

THÈME

Site consacré aux sarcomes.

CEUX QUI SONT CONCERNÉS

Les patients, leur entourage, toute personne se sentant concernée par les sarcomes ainsi que les professionnels de santé non spécialisés dans les sarcomes.

OBJECTIF

Proposer aux malades et aux proches, une information scientifiquement validée sur les différents sarcomes et leur prise en charge ; les rassembler et créer un réseau de soutien ; leur faciliter l'accès aux soins adéquats ; optimiser la visibilité du réseau d'expertise français : « GSF-GETO » ; développer la connaissance des sarcomes et des bonnes pratiques de prise en charge auprès des professionnels de la santé ; promouvoir la recherche médicale et scientifique sur les sarcomes en France et à l'étranger ; sensibiliser l'opinion publique sur l'existence de sarcomes et des cancers rares.

ORIGINE

Site de l’association Info Sarcomes, association loi 1901 à but non lucratif, créée à Rennes le 19 mai 2009. Info Sarcomes est née d'une étroite collaboration entre une patiente et des spécialistes français du sarcome.

CONTENU

Plusieurs éléments d’information sont mis à disposition de l’internaute comme des brochures éducatives sur différents types de sarcomes ainsi qu'une rubrique "Foire aux questions" pour les sarcomes de l'adulte et ceux de l'enfant, des informations scientifiques de bon niveau, des actualités scientifiques, mais aussi des éléments sur la vie de l'association et des témoignagespersonnels de patients.

LES PLUS

Une information riche qui s'adresse à un large public. Info Sarcome organise les Journées Nationales du Sarcome : tous les week-ends du mois de mai à travers toute la France, des évènements sont organisés pour informer le public sur les sarcomes, collecter des fonds et recueillir de nouvelles adhésions.
Un annuaire avec la liste des centres hospitaliers reconnus par la Société Française des Cancers et des leucémies de l'Enfant et de l'adolescent, pour leurs compétences dans la prise en charge des cancers pédiatriques. On y trouve aussi la liste des centres de référence en pathologie des sarcomes des tissus mous et des viscères ainsi que celle des "Réunions de Concertation Pluridisciplinaire sarcomes" (RCP sarcomes) qui étudient les cas de patients diagnostiqués pour un sarcome afin de définir la meilleure stratégie thérapeutique à proposer aux patients.

 

Info Sarcomes
Maison des Associations
6 cours des Alliés
35000 Rennes
info@sarcomes.org

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