Découvrir l'application « Orphanet » Medelli
Mettre en favori

Découvrir l'application « Orphanet »

L'application « Orphanet » élaborée par l'INSERM propose de très nombreuses informations sur les maladies rares, leurs traitements et les centres médicaux ou de recherche qui prennent en charge les malades.

application Orphanet

Pourquoi cette application ?

Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche une faible partie de la population (entre une personne sur mille et une personne sur 200 000 selon les définitions). Le peu de personnes atteintes pour chaque maladie est contrebalancé par le grand nombre de maladies rares, entre 5000 et 8000. En France, le nombre de personnes concernées dépasse ainsi le nombre de malades du cancer.

En quoi cette application peut-elle m'intéresser ?

Cette application se destine autant aux personnes travaillant régulièrement avec des malades qu'au grand public. Qu’une personne de votre entourage soit touchée par une maladie rare ou que vous souhaitiez simplement en savoir plus sur le sujet, cette application sera une mine précieuse d'informations.

Que vais-je y trouver ?

La rubrique « Maladies » liste plusieurs milliers de maladies rares classées par ordre alphabétique. Il est également possible de faire une recherche par nom ou par numéro Orpha. En cliquant sur une pathologie, vous accéderez à un résumé, une synthèse (numéro Orpha, synonymes, prévalence, héréditaire ou non, âge d'apparition, etc.), des ressources bibliographiques (des articles scientifiques en format PDF pour la plupart), les consultations existantes sur la maladie dans une quarantaine de pays, ainsi que des informations plus spécialisées (les gènes impliqués, les associations existantes, les médicaments disponibles, les essais cliniques, etc.).

La rubrique « Consultations » référence les centres cliniques et de recherche travaillant sur des maladies rares. En marge des recherches manuelles par noms de maladie, d'expert ou de centre, une recherche avancé e est disponible. Vous pourrez y entrer le pays et le type de consultation que vous souhaitez (pour les enfants, adultes, conseil génétique, etc.) pour accéder à la liste des centres sur le sujet. Pour chaque centre, vous trouverez un plan d'accès, les coordonnées complètes (téléphone, fax, adresse) et les noms des chargés de consultation.

Enfin, la rubrique « Urgences » liste l'intégralité des maladies rares et propose pour chacune la conduite à suivre en cas d'urgence, comprenant pour certaines des fiches destinées aux urgences hospitalières. 

L'application permet d'enregistrer chaque page consultée dans ses favoris pour un accès plus rapide. L'onglet « Mon Orphanet » liste alors l'intégralité de vos favoris classés par types (maladies, consultations, urgences). Certaines pages peuvent également être annotées.

 


logo Orphanet

Application : Orphanet 

Développeur : Mobile Health

Support : iPhone, iPad et Androïd

Prix : Gratuit

 

https://itunes.apple.com/fr/app/orphanet-le-portail-mobile/id605792786?mt=8

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.mh.insermorphanet&hl=fr_FR

 

Ceci est une description factuelle du contenu de l’application. C’est en toute indépendance que les comités scientifiques Docvadis font cette proposition de contenu. Ce choix n’engage en rien leur responsabilité sur le contenu de l’application. Par ailleurs, le contenu et la disponibilité de toute application sont susceptibles d’être modifiés à tout moment par son développeur.

Avez-vous trouvé cet article intéressant ?   Oui   /   Non
Bien agir quand mon bébé fait ses dents Medelli
Mettre en favori

Bien agir quand mon bébé fait ses dents

Les premières dents constituent une étape marquante dans le développement de votre bébé. Avant de faire leur apparition, les dents doivent traverser toute la muqueuse de sa gencive, voilà ce qui le rend plus grognon que d’habitude.

Comment vais-je reconnaître les poussées dentaires ?

Votre bébé est grognon. Il bave et porte ses mains à sa bouche. Il est légèrement fiévreux, ses selles sont molles. Ses gencives se gonflent et deviennent rouges, ainsi que ses joues et ses fesses. Si ces troubles persistent en dehors de toute poussée dentaire, il est préférable de consulter un médecin.

A quel âge ses premières dents vont-elles apparaître ?

En général vers l’âge de 6 mois, parfois plus tôt, parfois plus tard. Cela n’a aucune importance et ne présage nullement du développement de votre enfant.
La première dent est presque toujours une incisive de la gencive inférieure, mais leur chronologie d’apparition reste très variable.
Vers 2 ans et demi, votre enfant aura 20 dents : 4 incisives, 4 molaires et 2 canines à chaque mâchoire.

Comment soulager mon bébé ?

Donnez-lui un anneau de dentition à mordiller et massez la zone gonflée avec un baume adapté. Demandez conseil à votre médecin ou à votre pharmacien.
N’incisez jamais la gencive et ne la frottez pas avec un morceau de sucre. Ce geste est douloureux, et vous risquez de provoquer une inflammation de la gencive.

Comment faire pour qu’il ait de bonnes dents ?

Matin et soir, nettoyez ses dents à l’aide d'une compresse imbibée d'eau. Vous pouvez commencer à lui brosser les dents dès 18 mois avec du dentifrice. Laissez-le également essayer de se brosser seul les dents. Même s’il n’est pas très efficace, le jeu et l’imitation se chargeront de lui faire prendre de bonnes habitudes.
A partir de 3 ans, il peut apprendre à se nettoyer lui-même les dents sous votre contrôle matin et soir.

Dès ses 18 mois, je veille à l'hygiène dentaire de mon bébéDès ses 18 mois, je veille à l'hygiène dentaire de mon bébé

Une première visite chez le dentiste peut être programmée vers 18 mois, afin de surveillerses dents de lait et leur implantation. Prévoyez ensuite un contrôle annuel et veillez à son hygiène dentaire quotidienne.

Avez-vous trouvé cet article intéressant ?   Oui   /   Non
Mon enfant a la maladie de Scheuermann : quels sont les traitements ? Medelli
Mettre en favori

Mon enfant a la maladie de Scheuermann : quels sont les traitements ?

Le dos rond, encore appelé maladie de Scheuermann, est une atteinte vertébrale fréquente qui s’observe à la puberté. Elle doit être prise en charge dès les premiers signes.

Mon enfant a la maladie de Scheuermann, qu’est-ce que c’est ?

Il s’agit d’une maladie qui touche les cartilages des corps vertébraux (partie antérieure des vertèbres). Elle se traduit par l’apparition d’une courbure prononcée du dos, au moment de la puberté (vers 11 ans chez la fille et vers 13 ans chez le garçon). On parle alors d’accentuation de la cyphose dorsale (déformation de la colonne vertébrale).

Il est bien d'avoir un examen gynécologique une fois par an et une mammographie à partir de 50 ans dans le cadre du dépistage national.

Le motif de la consultation est la douleur ou une mauvaise posture, « il se tient mal ». Parfois, il s’agit d’une découverte fortuite.
Le plus souvent, la maladie de Scheuermann touche la colonne vertébrale au niveau thoracique (haut de la colonne vertébrale), entraînant des douleurs intermittentes entre les omoplates, aggravées par la position debout ou assise prolongée. Le retard du diagnostic est fréquent. Aussi, les douleurs rachidiennes des enfants doivent-elles être prises en considération et ne pas être confondues avec des « douleurs de croissance ».
La région lombaire (bas de la colonne vertébrale) est plus rarement atteinte. Dans ce cas, la maladie est généralement découverte à l’âge adulte du fait des douleurs qu’elle entraîne.

Quelle est l’origine de cette maladie ?

Cette maladie est favorisée par plusieurs facteurs. On note, en premier lieu, une prédisposition génétique. Des traumatismes minimes mais répétés, notamment lors de la pratique intensive de certains sports en pleine période de croissance (entre 8 et 12 ans), peuvent favoriser son apparition. L’obésité ou le port de charges lourdes peuvent également être des facteurs favorisants.

Comment cette maladie peut-elle évoluer ?

Normalement, cette maladie cesse d’évoluer à la fin de la croissance. Généralement, les douleurs régressent, mais les anomalies de courbure de la colonne vertébrale persistent le plus souvent.
Des douleurs peuvent être ressenties à l’âge adulte. Elles sont liées aux déformations vertébrales (tiraillements des ligaments ou musculaires, arthrose...) ou à l’apparition d’une détérioration des disques intervertébraux. Les disques intervertébraux sont des éléments présents entre les vertèbres, qui jouent le rôle d’« amortisseurs ». La maladie peut favoriser leur détérioration et entraîner l’apparition de douleurs.

Quel traitement mon enfant doit-il suivre ?

La maladie peut être prise en charge par de la kinésithérapie active ou de la gymnastique. Ces méthodes permettent notamment de corriger la posture.
Il est conseillé d’arrêter de pratiquer le sport et d’éviter les efforts (port de charges lourdes notamment), sollicitant la colonne vertébrale.
Enfin, si la croissance de votre enfant n’est pas terminée, il peut lui être recommandé de porter un corset.

La maladie de Scheuermann nécessite une prise en charge la plus précoce possible pour prévenir ou corriger les déformations. Il est fondamental d’agir avant que la croissance ne soit trop avancée. Une kinésithérapie bien menée permet de soulager efficacement les douleurs, et le corset permet de réduire la cyphose.

Avez-vous trouvé cet article intéressant ?   Oui   /   Non
Je connais les dispositifs d'accueil pour la scolarité de mon enfant handicapé Medelli
Mettre en favori

Je connais les dispositifs d'accueil pour la scolarité de mon enfant handicapé

La scolarisation de votre enfant handicapé est possible dès l’âge de 3 ans si vous, parents, en faites la demande. A partir de l’école élémentaire, la scolarité peut se faire dans une classe ordinaire ou dans une classe d’intégration.

Mon enfant est handicapé, peut-il aller à l’école ?

Pour votre enfant, différents types de scolarisation sont possibles. Il convient pour cela de vous adresser à la Maison départementale des Personnes handicapées (M.D.P.H.) la plus proche de votre domicile, qui vous indiquera les formalités à accomplir.
Une équipe pluridisciplinaire d’évaluation, attachée à la Commission des droits et de l’autonomie (C.D.A.), définit alors ses besoins spécifiques.
Votre enfant peut bénéficier d’un projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).
Le P.P.S. détermine la scolarité la plus favorable selon son type de handicap.
Il peut être intégré dans une classe ordinaire ou dans une classe d’intégration scolaire (C.L.I.S.).

Comment mon enfant peut-il suivre une scolarité normale ?

Dans le cadre du projet personnalisé de scolarisation, si son handicap le permet, votre enfant est intégré dans une classe ordinaire.
Il peut bénéficier de mesures d’accompagnement :

  • Des aménagements scolaires.

  • La présence d’une auxiliaire de vie scolaire.

Quelle aide peut apporter l’auxiliaire de vie scolaire ?

L’auxiliaire de vie scolaire, ou A.V.S., ne se substitue pas aux enseignants.
Selon le handicap de votre enfant, elle l’aide pour écrire et manipuler le matériel scolaire.
Elle l’accompagne lors de sorties scolaires ou durant les séances d’éducation physique.
Elle peut être présente à la cantine ou lors des récréations.

Que se passe-t-il si mon enfant ne peut pas être scolarisé dans une classe traditionnelle ?

Votre enfant peut intégrer une classe spécifique au sein de l’école ou du collège.

Votre enfant est dans une classe à effectif réduit (10 à 12 élèves).
Il est encadré par un enseignant spécialisé.
Il est régulièrement intégré aux autres classes dans certaines disciplines.

Puis-je bénéficier de certaines aides financières pour mon enfant ?

Une carte d’invalidité peut être délivrée au nom de votre enfant. Adressez-vous à la M.D.P.H. la plus proche.
Votre enfant peut bénéficier d’un transport individuel adapté pour la durée de l’année scolaire.
Vous pouvez bénéficier de l’allocation pour enfant handicapé.

Mon enfant pourra-t-il passer des examens ?

Votre enfant peut bénéficier de conditions d’examen aménagées. Elles sont variables selon le type de handicap :

  • Installation dans une salle d’examen spéciale.

  • Temps de l’épreuve augmenté.

  • Autorisation d’utiliser un ordinateur.

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances a encore renforcé les dispositifs mis en place afin d’accueillir tous les enfants à l’école. Pour connaître les dispositifs d’intégration qui existent, vous pouvez vous renseigner sur différents sites.

Avez-vous trouvé cet article intéressant ?   Oui   /   Non

Les fiches récemment consultées

Avec Medelli, trouvez aussi un pédiatre
près de chez vous

Rechercher
En savoir plus ? Parlez-en avec un médecin.
Prendre rendez-vous
chargement