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J'ai un enfant séropositif : ce que je dois savoir

Donner un traitement au long cours à son enfant et lui imposer de le suivre est souvent difficile. Comme chez l’adulte, des prises régulières et aux bonnes doses garantissent l’efficacité du traitement et évitent l’apparition de virus résistants.

Quand mon enfant devra-t-il démarrer un traitement ?

Quand le médecin l’auradécidé. Le début du traitement n’est pas fonction de l’âge de votre enfant. Il correspond généralement au seuil de 15 % de CD4, même en l’absence de tout symptôme.
Il est important d’informer votre enfant qu’il a une maladie. L’annonce précise de sa séropositivité sera faite en fonction de son âge et de sa maturité.
Parlez de vos soucis à votre médecin ou au psychologue de l’équipe. Tous ont l’habitude d’aider les parents dans ces moments d’annonce.

Comment le traitement de mon enfant va-t-il être mis en œuvre ?

Plusieurs consultations sont organisées au début du traitement pour évaluer la capacité que vous avez à donner tout le traitement et la façon dont votre enfant le tolère. Ses médicaments peuvent être donnés en une ou deux prises par jour, ce qui permet d’éviter la période où il est à l’école.
Il est ensuite reçu en consultation pédiatrique de façon plus espacée (tous les 3 ou 4 mois). Une prise de sang est alors faite pour vérifier l’efficacité du traitement.
Une adaptation des doses se fera au fur et à mesure que votre enfant grandira.
Attention, ne modifiez pas le traitement et ne l’interrompez pas sans avis de son médecin.

Mon enfant pourra-t-il être accueilli en milieu scolaire ?

Il n’y a aucune raison pour que votre enfant ne puisse pas être accueilli en milieu scolaire.
C’est à vous, parents, de décider d’informer ou non le médecin scolaire ou un membre de l’équipe pédagogique de sa séropositivité.

Mon enfant pourra-t-il vivre comme les autres enfants ?

Oui. Si son traitement est bien adapté, votre enfant ne sera pas différent des autres enfants, ni en termes de croissance ni en termes d’activité.
Si vous ressentez des difficultés, parlez-en avec les soignants.

Il pourra pratiquerun sport avec ses camarades. Cependant, s'il lui arrivait de se blesser  au cours de la pratique d'un sport, parce qu'il fait une chute de vélo par exemple et qu'une une blessure saigne, vous devez éviter d'être en contact direct avec cette plaie. Le risque réel d’exposition au VIH devra être apprécié par un médecin hospitalier spécialisé. En cas de doute, rendez-vous aux urgences les plus proches et prenez conseil. Toutefois la présence de sang sur une peau non lésée est peu à risque, a fortiori si la charge virale est indétectable. Ce risque est cependant très rare.

Pourra-t-il être vacciné ?

Le calendrier vaccinal est semblable à celui de tout autre enfant, y compris le pneumocoque, l’hémophilus B, l’hépatite B. Seul le BCG est contre-indiqué, et les vaccins vivants (varicelle, fièvre jaune) feront l’objet d’une décision au cas par cas.

Les effets secondaires du traitement chez l’enfant semblent moins fréquents et moins sévères que chez l’adulte. Un bon équilibre nutritionnel est par contre indispensable. Demandez des conseils diététiques aux soignants.

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