J'apprends à vivre avec mon enfant autiste Medelli
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J'apprends à vivre avec mon enfant autiste

Une fois le diagnostic d'autisme établi, les parents se retrouvent bien souvent perdus dans un monde qu'ils ne comprennent pas. Il faut alors s'armer de patience et apprendre à vivre autrement pour rendre le quotidien de votre enfant – et le vôtre – le plus adapté possible à la maladie.

Je comprends le monde de l'autisme

De façon générale, votre enfant vit dans un monde différent, avec sa propre façon de penser, de percevoir et de comprendre.Il vous faut donc saisir toutes les règles qui régissent ce monde si vous voulez lui apprendre à vivre dans « notre monde ». Le travail est donc partagé : votre enfant ne pourra pas faire le chemin tout seul si vous ne tenez pas votre rôle d'intermédiaire en entrant dans son univers. Si votre enfant adopte un comportement que vous ne comprenez pas, mettez-vous toujours à sa place, en « pensant autiste ».

Je repère ce qui déclenche les crises

Les personnes autistes ont généralement des perceptions sensorielles désordonnées, n'arrivant pas à faire le tri parmi les informations reçues par le cerveau. Un grand nombre de personnes parlant fort dans une pièce, une odeur désagréable ou un éclairage trop vif peuvent surcharger les sens de votre enfant et le pousser à se replier sur lui-même. Repérez les signes qui déclenchent un malaise chez votre enfant pour éviter les situations à risque à l'avenir.

J'apprends à « parler autiste »

Votre enfant est en permanence dans le concret, la logique. Évitez donc les expressions imagées, les métaphores, les concepts abstraits, les doubles sens ou les jeux de mots, sous peine de ne pas être compris. Utilisez des phrases simples, sans détour, lorsque vous souhaitez apprendre quelque chose à votre enfant. Privilégiez également des activités méthodiques et structurées, avec des objectifs simples. L'utilisation d'ordinateurs est par exemple souvent bien assimilée par les personnes autistes.

Je privilégie le visuel

La communication orale étant difficile pour votre enfant, dès que vous le pouvez préférez montrer quelque chose plutôt que de l'expliquer. Dirigez doucement son bras pour terminer un puzzle, parlez-lui en le regardant et en faisant des gestes, etc. Répétez avec patience un gestepour favoriser l'apprentissage par imitation, qui donne d'excellents résultats. Votre enfant vous étonnera sûrement dans toutes les activités nécessitant ainsi un apprentissage par l'observation (travail manuel, piano, etc.).

J'organise la journée de mon enfant

Votre enfant a besoin d'évoluer dans un cadre ordonné, sans surprise, dans lequel il peut savoir à tout moment de quoi sera fait le reste de sa journée. Proposez-lui un planning visuel de ses journées, avec des dessins pour chaque activité. Évitez les surprises et les activités imprévues. Si vous souhaitez casser la routine avec une sortie ou une fête d'anniversaire par exemple, parlez-en avec lui à l'avance en lui expliquant au maximum ce qui va se passer et avec qui il sera. Laissez-lui le choix de refuser.

Je garde mon optimisme

Si l'éducation de votre enfant vous demande de vous armer de patience, les progrès qu'il fera tout au long de son apprentissage seront autant de récompenses. Ne considérez pas l'autisme de votre enfant seulement comme un handicap, mais comme un mode de vie et de compréhension différent. Avant d'être autiste, il est avant tout un enfant, certes différent, mais pas moins heureux, capable de faire de grandes choses. Les symptômes de l'autisme pouvant diminuer au cours de l'enfance, surtout pour les formes légères de la maladie, qui sait si votre enfant ne deviendra pas mathématicien ou musicien ? Quoi qu'il en soit, il aura besoin de votre soutien et de vos encouragements à chaque étape franchie.

Une fois votre enfant arrivé à l'âge adulte, tous ces conseils au quotidien restent valables. S'il s'agit d'une forme légère d'autisme, comme le syndrome d'Asperger, votre enfant peut avoir acquis une grande autonomie et avoir appris à vivre dans le « monde normal ». Sil'autisme s'accompagne d'un retard mental, adressez-vous à lui comme à un adulte, ne lui parlez pas comme s'il était resté dans l'enfance.

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Mon enfant est autiste, je m'informe sur sa scolarisation. Medelli
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Mon enfant est autiste, je m'informe sur sa scolarisation.

La scolarisation des enfants autistes est très souvent conseillée, car toujours bénéfique pour l'évolution des troubles liés à l'autisme. Cependant, la forme que prendra cette scolarisation sera très différente selon la sévérité du handicap de votre enfant.

Que dit la loi ?

La loi de 2005 sur le handicap et plus récemment, la loi de refondation de l'école rend accessible de plein droit l'inscription de votre enfant dans l’école de votre quartier, constituant son établissement scolaire de référence. Attention toutefois, inscription ne signifie pas obligatoirement scolarisation ! Cette décision dépend de la sévérité du handicap de votre enfant, et sera prise après concertation entre la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre département et l'établissement scolaire en question.

Quels sont les avantages de la scolarisation ?

Une éducation précoce et très structurée améliore les acquisitions des enfants autistes. Si elle est possible, la scolarisation en milieu classique est fortement recommandée, permettant à votre enfant d’apprendre beaucoup au contact des autres enfants. Avant six ans, son cerveau est encore très malléable et donc plus réceptif aux changements. La scolarisation et la socialisation qui en découle participent fortement à son développement.

Quel type de scolarité pour mon enfant ?

Dans un premier temps, la MDPH de votre département montera avec vous un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS). Celui-ci définira les modalités de déroulement de la scolarité et les actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers de votre enfant.

Ainsi, le PPS de votre enfant détermine le type de scolarisation qu’il va suivre. Celui-ci dépend de plusieurs facteurs : s’il n’a pas ou peu de troubles du comportement et n’a pas besoin d’aide permanente, il peut aller à l’école seul et donc faire une intégration classique. S’il a besoin d’un accompagnement personnalisé, il pourra bénéficier d’une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) ou des Services d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD). Si les troubles sont trop importants, et notamment si l'autisme de votre enfant s'accompagne d'une lourde déficience intellectuelle, une prise en charge au sein d'une structure spécialisée sera inévitable.

Qu’est-ce qu’une Auxiliaire de Vie Scolaire ?

Les AVS sont des professionnels intervenant dans les établissements scolaires auprès d’enfants handicapés intégrés au sein d’une classe scolaire ordinaire ou d'une classe spécialisée. Ils ont pour mission de faciliter l’intégration des élèves et interviennent au quotidien auprès de l’élève ou en soutien des équipes enseignantes.

Que sont les Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile ?

Les SESSAD regroupent des professionnels de l’autisme : pédopsychiatres, psychologues, psychomotriciens, orthophonistes, éducateurs spécialisés, instituteurs spécialisés ou encore travailleurs sociaux. Ils ont pour mission d’aider l’enfant à réintégrer son milieu naturel de vie (famille, école). Au quotidien, ils assurent les soins, le soutien éducatif et le suivi nécessaire.

Si une scolarisation normale est impossible, que puis-je faire ?

Si votre enfant ne peut pas intégrer une classe ordinaire, la MDPH pourra le diriger vers une classe spécifique qui accueille soit uniquement des enfants autistes, soit des enfants souffrant d’un handicap mental, avec parmi eux des enfants autistes. Située à l’intérieur d’une école ordinaire, cette classe s’appelle une Classe d’Intégration Scolaire (CLIS) dans le primaire, et une Unité Localisée d’Inclusion Scolaire (ULIS) au collège puis au lycée. Il existe également maintenant des ULIS-PRO dans les lycées professionnels.

Pour les troubles les plus importants, l'accueil en établissement spécialisé sera la dernière solution proposée par la MDPH. Les Instituts Médico-Educatifs (IME) prennent ainsi en charge toutes les formes sévères d'autisme, en s'attachant tout particulièrement à développer l'autonomie des enfants.

Dans certains cas, vous pouvez si vous le souhaitez scolariser votre enfant à la maison. Pour cela, renseignez-vous auprès de la MDPH et des associations de parents qui proposent parfois un accompagnement à domicile des enfants autistes, en vue d’une intégration future à l’école. Cependant, la socialisation et le contact avec d'autres enfants, autistes ou non, que permet la scolarisation sont particulièrement importants pour le développement de votre enfant. Quoi qu'il en soit, entourez-vous toujours de professionnels de l'autisme.

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Mon enfant semble renfermé : dois-je m’inquiéter ? Medelli
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Mon enfant semble renfermé : dois-je m’inquiéter ?

Dès les premiers mois de la vie de votre enfant, certains signes peuvent révéler la présence d’un trouble du développement, notamment l’autisme. Absence de sourire, regard fuyant ou encore troubles du sommeil sont autant de signes anormaux qui, lorsqu’ils s’accumulent, doivent vous alerter pour permettre une prise en charge précoce de votre enfant.

En quoi le comportement de mon enfant peut-il révéler un problème ?

De façon évidente, vous êtes le mieux à même de repérer les premiers signes d’un trouble ou d’une maladie, quelle qu’elle soit. Tant que votre enfant ne parle pas, un trouble ne pourra être identifié que par un comportement ou une attitude anormale. L’autisme, ou plutôt les Troubles du Spectre Autistique (TSA), recouvrant l’ensemble des manifestations de l’autisme, peut ainsi être décelé très tôt, dès les premiers mois de la vie de votre enfant. Le diagnostic pourra être formellement confirmé par un spécialiste avant l’âge de deux ans.

Pourquoi dois-je être attentif à des comportements anormaux ?

Plus un TSA sera détecté tôt, plus un accompagnement adapté pourra être mis en place (éducation spécifique, thérapies éducatives et comportementales, etc.). Une prise en charge précoce d’un TSA permet de réduire les troubles de l’enfant, d’accélérer son développement et d’aider les parents à vivre harmonieusement avec lui. Certains symptômes spécifiques de l’autisme, comme l’absence de babillage ou les troubles de la motricité, peuvent également révéler la présence d’une autre maladie, sans lien avec un trouble du comportement.

Dois-je m’inquiéter au moindre signe suspect ?

Chaque enfant est unique : il grandit à son rythme, possède son propre caractère et réagit différemment au monde extérieur. Chez les très jeunes enfants, la « normalité » des comportements n’a pas toujours de sens. Pris individuellement, tous les signes de l’autisme – y compris les plus à même de vous inquiéter, comme un retard du langage – n’indiquent en aucun cas la présence d’un TSA. Un trouble du développement ne doit être suspecté que lorsque votre enfant présente de façon durable un grand nombre de comportements anormaux.

Quels sont les domaines à surveiller ?

Si les TSA peuvent prendre plusieurs formes, trois grands domaines sont toujours touchés : les interactions sociales, la communication, et les comportements, qui sont stéréotypés et répétitifs. Rapportez toute pratique suspecte dans ces domaines à votre pédiatre : même si votre enfant est suivi régulièrement, il peut ne manifester aucun symptôme lors des consultations. Vous êtes le premier témoin des signes d’un TSA.

Quels sont les signes d’alerte ?

Les TSA entraînent un ensemble très large de symptômes, variables pour chaque enfant. Être autiste ne signifie pas présenter tous ces signes, et à l'inverse un enfant présentant certains de ces signes n'est pas nécessairement autiste. Le tableau ci-dessous n'est donc qu'un guide pour vous alerter si votre enfant présente de façon durable un grand nombre de symptômes dans chacun des domaines. Seul un spécialiste pourra ensuite diagnostiquer ou non un TSA.

J’ai observé certains signes suspects : que puis-je faire ?

Parlez-en à votre pédiatre ou à tout autre professionnel de santé, qui vous dirigera si besoin vers une structure spécialisé. Il n’existe pas à l’heure actuelle de diagnostic biologique (une prise de sang par exemple) : le diagnostic est fondé sur l’accumulation des signes observés. Le type précis de TSA est souvent confirmé plus tardivement, entre trois et cinq ans. Des examens complémentaires vous seront peut-être proposés : consultation neurologique, examen de la vision et de l’audition, IRM, analyse génétique, etc.

Soyez encore plus attentif si vous avez déjà un enfant atteint d’un TSA. Le risque pour un autre enfant de développer un TSA est alors de 4 % si l’enfant déjà atteint est un garçon, de 7 % si c’est une fille. Si vous avez déjà deux enfants autistes, ce risque est de 30 %.

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Mon enfant vient d'être diagnostiqué autiste : que devrais-je savoir ? Medelli
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Mon enfant vient d'être diagnostiqué autiste : que devrais-je savoir ?

La période suivant l'annonce du diagnostic d'autisme, ou de Trouble du Spectre Autistique (TSA) de façon plus générale, est une étape cruciale pour la prise en charge de votre enfant. Choix d'une thérapie adaptée, scolarisation particulière, conseils pour élever au mieux votre enfant... Face à toutes ces questions, des structures pourront vous aider, mais aussi vous permettre de bénéficier d'aides financières.

Vers qui puis-je me tourner ?

Bien que vous serez amenés à rencontrer plusieurs interlocuteurs, il est conseillé de se tourner dans un premier temps vers la Maison Départementale des Personnes Handicapés (MDPH) de votre département. Spécialisées dans l'accueil et l'accompagnement des personnes handicapées, les MDPH sont présentes dans chaque département. Il s'agira de votre interlocuteur privilégié pour tout ce qui concerne la scolarisation de votre enfant ou sa prise en charge dans une structure privilégiée, le choix des thérapies, l'obtention d'aides financières, l'orientation vers des spécialistes et plus tard l'insertion professionnelle de votre enfant.

Quelles structures vais-je être amené à rencontrer ?

Bien que la MDPH occupe une place centrale pour les démarches concernant l'autisme, vous pourrez également être en contact avec d'autres interlocuteurs plus spécifiques aux TSA. Chaque région dispose ainsi d'un Centre Ressource Autisme (CRA), dédié à l’accompagnement des personnes autistes et de leurs proches. Pour l'insertion professionnelle des jeunes adultes, le réseau Cap emploi pourra vous aider dans vos démarches. Enfin, de nombreuses associations vous offriront une écoute et vous permettront de rencontrer d'autres parents. Bien souvent, c'est la MDPH qui vous orientera vers ces différentes structures.

Puis-je bénéficier d'aides financières ?

L'autisme est reconnu comme un handicap depuis 1996. De ce fait, vous pouvez bénéficier d'une Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AAH), ainsi que d'une Prestation de Compensation du Handicap (PCH). Ces deux aides sont cumulables, selon certaines conditions. Dans les deux cas, il faudra vous adresser à la MDPH de votre département, dont la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) étudiera votre demande.

Qu’est-ce que l’allocation d'éducation de l'enfant handicapé ?

L’AEEH est une prestation destinée à aider les personnes qui assurent la charge d'un enfant en situation de handicap. Elle n'est pas soumise à condition de ressources. Si le handicap nécessite des dépenses coûteuses ou le recours à un tiers, un complément d'allocation peut être accordé. Cette aide est versée à la personne qui assume la charge d'un enfant handicapé, sous réserve que celui-ci remplisse certaines conditions.

Pour pouvoir bénéficier de l'AEEH, votre enfant doit être âgé de moins de 20 ans et son taux d'incapacité doit être au minimum égal à 50 % selon le guide-barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées. Par ailleurs, la personne qui demande cette prestation et l'enfant handicapé doivent résider en France de façon permanente.

Qu’est-ce que la prestation de compensation du handicap ?

La PCH est une aide financière destinée à financer les besoins liés à la perte d'autonomie des personnes handicapées. Ces besoins sont définis par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH et sont inscrits dans un plan personnalisé. Il est possible de bénéficier de la PCH à domicile ou en établissement.
Les enfants et adolescents handicapés doivent répondre aux critères d'attribution de l'AEEH et de son complément. Il faudra alors choisir entre le complément d'AEEH et la PCH. Votre enfant doit également remplir un certain nombre de conditions de handicap et de résidence.

L'autisme étant reconnu comme handicap, il rentre dans le cadre de la loi de février 2005 qui constitue le principal texte de référence sur les droits des personnes en situation de handicap. Cetexte constituera la référence de vos démarches, en soulignant les droits aux aides financières, à la scolarisation et à l'insertion professionnelle, sociale et citoyenne des personnes handicapées.

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