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Je cherche des informations sur les associations de patients en rhumatologie

Il existe de nombreuses associations de patients atteints de maladies rhumatismales. Elles peuvent délivrer des informations et des conseils très utiles et apporter un soutien précieux.

Quel est mon intérêt de prendre contact avec une association ?

Depuis de nombreuses années, des associations de patients atteints de maladies rhumatismales se sont créées. Certaines ont un réseau national, alors que d’autres agissent très localement. Elles sont devenues au fil du temps des partenaires incontournables pour :

  • S'informer

Le premier rôle des associations est d’informer le patient et son entourage sur la maladie, la façon de mieux vivre avec, en donnant certaines astuces facilitant la vie quotidienne.

Elles peuvent aussi vous aider à simplifier vos relations avec certains professionnels de santé, vous accompagner dans vos démarches administratives, vous informer de vos droits, des aides auxquelles vous pouvez faire appel...

  • Echanger et trouver du soutien

Une association de patients vous permet aussi de rencontrer et de dialoguer avec d’autres personnes ayant vécu ou vivant la même expérience que vous.

Elles peuvent ainsi vous apporter un réel soutien psychologique, vous aider à retrouver un nouvel équilibre au niveau familial, social et professionnel. Par leur journal d’information, elles vous tiennent au courant des progrès thérapeutiques, des événements à venir (familial, social et professionnel), en vous donnant un droit à la parole.

Quelles sont les principales associations de patients en France ?

  • AFLAR
    (Association française de Lutte Anti-Rhumatismale)
    2, rue Bourgon,
    75013 Paris.
    Seule association concernant les maladies des os et des articulations reconnue d’utilité publique (depuis 1937).
    Des sections régionales, renseignez-vous à l’adresse : http://www.aflar.org/
    Allo Rhumatismes (Ecoute en ligne des patients) N° AZUR 0810420242 

  • AFP
    (Association française des Polyarthritiques)
    9 rue de Nemours,
    75011 Paris. 
    http://www.polyarthrite.org
    Tél :01 400 30 200  les mardis et jeudis de 14h à 18h.

    Fax :  01 400 30 209.

  • ANDAR
    (Association nationale de Défense contre l’Arthrite rhumatoïde

    Adresse: ANDAR - Service Administratif - Le Scribe, Bâtiment A - 160 avenue de Fès - 34080 MONTPELLIER

    http://www.polyarthrite-andar.com
    Email : andar@polyarthrite-andar.com
    N° Vert : 0800 001 159 
    (Appel GRATUIT depuis un poste fixe)
    Des antennes locales existent, renseignez-vous sur le site de l’association.

  • KOURIR
    (Arthrite chronique juvénile)
    9 rue de Nemours,
    75011 Paris.
    http://www.kourir.org
    Tél fax et répondeur : 01 40 03 03 02.
    Email : contact@kourir.org.

            Contact familles :

    Laurence Toumoulin : 02 51 13 47 00.
    Email : laurence.toumoulin44@free.fr. lundi journée, Mer-Jeu-Ven (matin).

            Contact parents : 

    1. Céline Danhiez : 0649234677 ou 0549645303

        lundi – mardi après18h

        mercredi après 14h

        jeudi-vendredi-samedi-dimanche après 11h

    2. Louise Laisne : 0630820064

  • AFS :
    (Association France Spondylarthritiques)
    Appt 15 - Roussolles
    27 rue Aimé Audubert
    19000 TULLE.
    http://www.spondylarthrite.org
    Tél : 05 55 21 61 49.
    Fax : 08 11 48 28 01.
    Email : info@spondylarthrite.org.

  • ACS :
    (Action contre les spondylarthropathies)
    12 ter place Garibaldi,
    06300 Nice. 
    http://www.acs-france.o

    Tél :  04 93 96 57 29

    Horaire permanence téléphonique et Accueil  du public   : lundi – mardi – mercredi de 10h00 à 16h00 (en continu)

    Email : info@acs-france.org

Il existe de nombreuses associations de patients, n’hésitez pas à les contacter. Leurs conseils peuvent vous être très utiles.

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Je suis fumeur : lien avec les affections rhumatologiques ? Medelli
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Je suis fumeur : lien avec les affections rhumatologiques ?

La consommation de tabac peut favoriser l’apparition de pathologies rhumatismales. Néanmoins, ce lien de cause à effet n’est pas direct.

Je suis fumeur et j’ai de l’arthrose, y a-t-il un lien ?

Oui. On estime qu’un fumeur use deux fois plus son cartilage qu’un non-fumeur. Cette usure plus importante favoriserait l’apparition d’arthrose.
Des résultats d’études prouvent que l’arthrose du genou, encore appelée gonarthrose, peut être plus grave chez les fumeurs que chez les non-fumeurs, l’usure du cartilage étant plus importante et la douleur plus intense.
Enfin, une arthrose peut nécessiter, un jour, une intervention chirurgicale. Or, le tabagisme joue là encore un rôle néfaste, en ralentissant la récupération postopératoire.

Je suis une grosse fumeuse et je crains une ostéoporose, y a-t-il un lien ?

Oui, probablement. La consommation importante de tabac favorise l’ostéoporose. Le tabac affecte directement l’os. De plus, il peut aussi provoquer une ménopause précoce.
Vos hormones sexuelles féminines ont un effet protecteur sur l’os : la ménopause met fin à cet effet protecteur, la survenue de l’ostéoporose est favorisée.
Il a été démontré que le risque de fractures, notamment la fracture de la hanche, est plus élevé chez les fumeuses que chez les non-fumeuses.

Le tabac agit-il sur la polyarthrite rhumatoïde ?

Oui. Si une femme fume l’équivalent d’un paquet de cigarettes par jour pendant une vingtaine d'années, alors le risque de développer une polyarthrite rhumatoïde est multiplié par 2 ou 3.
Avec d’autres facteurs environnementaux, c’est un facteur impliqué dans son apparition. Il y aurait, par ailleurs, un lien entre l’importance de l’intoxication tabagique et la sévérité de la maladie.

Quel rapport entre tabac, lupus et douleurs rhumatismales ?

Le lupus est une maladie due à un dérèglement du système immunitaire (maladie auto-immune). Parmi les différents symptômes (éruptions cutanées, fatigue, etc.), les douleurs articulaires liées à un phénomène inflammatoire sont très fréquentes, et le tabac peut favoriser leur développement ou nuire à l’efficacité du traitement.

Existe-t-il un lien entre tabac et lombalgie ?

Une plus grande fréquence des douleurs lombaires a été démontrée chez des sujets qui fument. Le tabac aurait une influence sur la vascularisation (irrigation via les vaisseaux sanguins) des muscles para-vertébraux (muscles au niveau de la colonne vertébrale). Dans ce cas, ce ne sont pas les artères coronaires (artères du cœur) qui se bouchent, mais les artères vertébrales destinées à assurer le bon fonctionnement des muscles para-vertébraux.

Les affections rhumatologiques peuvent être favorisées ou aggravées par la consommation de tabac. Si vous avez des prédispositions aux rhumatismes (hérédité…), il est fortement recommandé d’arrêter de fumer.

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J'ai une arthrite, qu'est-ce que c'est ? Medelli
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J'ai une arthrite, qu'est-ce que c'est ?

L’arthrite est un mot qui rassemble toutes les maladies inflammatoires des articulations, dont les causes sont très variées.

Qu'est-ce que l'arthrite ?

  • L'arthrite est l'inflammation d'une articulation. L'articulation est rouge, chaude, gonflée et sensible lorsqu'on la touche.

  • Lorsqu'une seule articulation est atteinte, on parle alors de «monoarthrite». Quand deux ou plusieurs articulations sont atteintes, on parle d'«oligoarthrite», puis de «polyarthrite».

D'où vient mon arthrite ?

  • Il existe plusieurs types d'arthrites dont les causes sont très diverses.

  • Des organismes microscopiques, appelés bactéries, peuvent provoquer une arthrite dite infectieuse (arthrite septique).

  • La polyarthrite rhumatoïde est une autre forme d'arthrite provoquée par un dérèglement du système de défense de l'organisme qui s'attaque aux articulations.

  • Des troubles des réactions chimiques habituelles de l'organisme, comme la goutte (excès d'acide urique), peuvent aussi provoquer une atteinte des articulations.

  • Certaines maladies peuvent aussi être des causes d'arthrite.

De l'arthrite ou de l'arthrose ?

  • L'arthrose est à bien différencier de l'arthrite. On oppose volontiers «arthrose» et «arthrite» qui sont des affections d'origine tout à fait différente et qui provoquent des douleurs qui permettent bien souvent de les distinguer.

  • L'arthrite provoque une douleur plutôt pendant la nuit, plus ou moins continue et qui est améliorée par le mouvement. Ce type de douleur est typique d'une maladie inflammatoire.

  • L'arthrose est la conséquence d'une usure prématurée du cartilage. Les os de l'articulation frottent l'un contre l'autre usant ainsi le cartilage qui se situe entre les deux. Cela provoque une douleur augmentée par le mouvement et l'effort, mais qui s'améliore au repos. On parle dans ce cas de douleur de type mécanique.

L'arthrite correspond à une inflammation d'une articulation.

Elle provoque une douleur apparaissant plutôt la nuit et améliorée par le mouvement, contrairement à l'arthrose qui provoque des douleurs lors d'un mouvement et s'améliorent au repos.

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Que peuvent m'apporter les associations de rhumatisants ? Medelli
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Que peuvent m'apporter les associations de rhumatisants ?

Des associations au service des patients rhumatisants se sont structurées pour les informer, aider, soutenir, accompagner, représenter et les défendre. Elles constituent un lien indispensable entre patients, professionnels de santé, institutions de soins, caisse d’assurance maladie, mutuelles, organismes de recherche et pouvoirs publics.

Quels sont les objectifs poursuivis par les associations de patients ?

Elles permettent de rassembler des personnes physiques et morales qui s’intéressent aux rhumatismes chroniques en général ou à une maladie rhumatismale en particulier.

Par leur représentation régionale, certaines associations vont au contact du malade et de son environnement familial, social et professionnel pour lui proposer toute l’aide nécessaire. Elles sont souvent composées de patients et d’aidants qui connaissent bien la problématique de la maladie rhumatisante chronique : elles aident les patients à mieux vivre avec leur maladie chronique et cherchent à améliorer la relation médecin-patient. Elles représentent et défendent les intérêts des patients et assurent la promotion de la recherche médicale.

Comment ces associations participent-elles à l’information ?

Les modalités d’information sont très diversifiées. Un service téléphonique d’entraide peut être animé par des professionnels du domaine ou grâce à une assistante sociale spécialisée. Parfois, ce sont des malades qui font part de leur expérience. Des professionnels de santé participent régulièrement à ces activités. Le succès d’internet a favorisé le développement de ces échanges.

Dans certains cas, l’édition d’un journal permet aux adhérents et abonnés de rester informés sur la maladie, les traitements et services proposés.

Certaines associations organisent des évènements nationaux ou régionaux qui sont des lieux de rencontres et d’échanges privilégiés entre : patients, aidants, professionnels de santé, institutions médico-sociales, structures administratives et collectivités territoriales.
Ces événements permettent de faire le point sur la maladie, ses traitements, la recherche, et les aides au quotidien.
Elles construisent des partenariats avec différents acteurs institutionnels en rhumatologie pour mieux informer le patient et sensibiliser le grand public à une maladie par des campagnes d’informations nationales.

Comment ces associations participent-elles à la recherche ?

Elles assurent la promotion de la recherche, par la collecte de dons. Elles créent des programmes de recherche ou participent au financement de ceux-ci.

Elles soutiennent certains organismes de recherche et peuvent financer des postes de chercheurs.

En quoi les associations défendent-elles leurs membres ?

Beaucoup d’associations se sont fixées pour mission de défendre les malades par une meilleure reconnaissance des rhumatismes chroniques. Elles œuvrent pour obtenir, auprès des pouvoirs publics, une meilleure prise en compte des conséquences sociales et professionnelles de la maladie.

Elles veillent à ce que le principe d’égalité et de libre accès aux soins soit respecté.

Elles revendiquent leur existence, leur utilité publique et développent des partenariats auprès des Agences Régionales d’Hospitalisation.

Elles participent à des groupes de réflexion et de travail avec les différentes instances et les autorités de tutelle, pour faciliter les remboursements des traitements et l’information des patients.

Elles participent aux travaux du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), qui réunit toutes les associations de malades, pour défendre la représentation des usagers de la santé et participer aux évolutions du système de santé en France.

La SFR, Société Française de Rhumatologie vous informe sur les associations de patients rhumatisants. Vous pouvez y retrouver la liste à l’adresse suivante : http://www.rhumatologie.asso.fr/06-Trouver-web/liens.asp?intSM=SM9&strLien=Lien72#37

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