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Je comprends ce qu'est la maladie de Waldenström

La maladie de Waldenström est une maladie de la moelle osseuse, plus particulièrement des lymphocytes B (très exactement une cellule appelée lymphoplasmocyte), qui font partie des globules blancs. Elle doit son nom à Ian Waldenström, médecin suédois qui l’a décrite le premier, en 1944. Plutôt rare (180 à 300 cas en France), elle touche davantage les hommes que les femmes. C’est une maladie que l’on sait contrôler durablement dans le temps.

À quoi correspond la maladie de Waldenström ?

La maladie de Waldenström est liée à la prolifération de lymphocytes B anormaux au niveau de la moelle osseuse. Celle-ci est constituée de l'ensemble des cellules qui se trouvent à l'intérieur des os. Elle est responsable de la production des cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes). Les lymphocytes font partie des globules blancs, qui assurent un rôle dans la défense de l'organisme contre les agents étrangers.

Parfois, les lymphocytes B anormaux prolifèrent également au niveau des ganglions et de la rate.

Où qu’ils se développent, les lymphocytes anormaux produisent tous une protéine, une immunoglobuline M (IgM) monoclonale qui circule dans le sang. Les immunoglobulines jouent un rôle essentiel dans la défense de l'organisme contre les agressions. Elles sont dites monoclonales car un seul type (un seul clone) d’IgM est produit.

Quelles sont les manifestations de la maladie de Waldenström ?

La présence d’un grand nombre de lymphocytes anormaux dans la moelle osseuse gêne son bon fonctionnement, donc la production des cellules du sang (globules blancs et rouges, plaquettes). Une anémie peut alors survenir, caractérisée par de la fatigue, une pâleur de la peau, un essoufflement et des palpitations.

Par ailleurs, l’excès d’immunoglobulines peut également entraîner différents troubles :
En effet, ces immunoglobulines appelées aussi anticorps reconnaissent et peuvent détruire certains éléments de l’organisme comme les nerfs ou les globules rouges. On peut alors observer :

  • une atteinte des nerfs périphériques, qui sont les nerfs présents dans les membres ; on observe alors des fourmillements au niveau des pieds et des mains, ainsi qu’une diminution de sensibilité et parfois des douleurs et des crampes ;

  • une anémie déclenchée par le froid.

D’autres troubles peuvent survenir, notamment un « épaississement » du sang (par accumulation de ces grosses protéines que sont les IgM) qui entraîne une moins bonne circulation dans les petits vaisseaux, notamment au niveau du cerveau et de l’œil. On peut alors observer des maux de tête, des vertiges, de petites hémorragies au niveau de la rétine et des acouphènes, qui sont des sifflements dans les oreilles.

Il est important de noter que tous ces symptômes ne sont pas systématiques. Ainsi, à la découverte de la maladie, la moitié des personnes ne présente aucun signe clinique.

Comment fait-on le diagnostic ?

Ce sont des examens sanguins qui permettent d’envisager le diagnostic de la maladie de Waldenström. Parfois, on découvre une anémie ou une augmentation de la vitesse de sédimentation du sang en effectuant un examen de routine.

Pour orienter le diagnostic, votre médecin demande alors une électrophorèse des protéines à partir d’un échantillon de votre sang. L’électrophorèse est une technique de laboratoire qui permet d’identifier et de séparer les différents éléments d’un liquide afin de permettre leur étude. Ceci permet de déterminer la présence d’un « pic » de l’IgM produite par les lymphocytes anormaux. Un examen de moelle osseuse appelé myélogramme est ensuite nécessaire pour confirmer le diagnostic. Pratiqué sous anesthésie locale, il permet d’aspirer une petite quantité de moelle, ce qui permet d’analyser les cellules de la maladie.

Comment traite-t-on la maladie de Waldenström ?

Il existe deux cas de figure pour le traitement de la maladie de Waldenström :

  • La maladie est asymptomatique , c’est-à-dire que vous ne présentez et ne ressentez aucun signe apparent de la maladie ; on observe simplement dans le sang le « pic » de l’IgM produite par les lymphocytes anormaux. Dans ce cas, aucun traitement n’est nécessaire. En effet, on ne sait pas aujourd’hui guérir la maladie de Waldenström. Les traitements disponibles permettent uniquement de contrôler les symptômes. Si vous n’en présentez aucun, ils n’ont donc pas d’intérêt. On parle alors d’abstention thérapeutique. Cependant, une surveillance médicale régulière tous les six mois est indispensable. Elle consistera en un examen sanguin pour mesurer la quantité d’IgM.

Il faut savoir que la maladie de Waldenström n’évolue jamais rapidement et de façon agressive.

La durée du traitement s’étale de six mois à un an. Il est important de noter que dans la très grande majorité des cas, les symptômes disparaissent grâce au traitement et ce pour une durée qui varie d’une personne à une autre.

Quel est le suivi médical ?

Après le traitement, le suivi médical est le même que celui des personnes qui ne présentent aucun symptôme, c’est-à-dire une consultation tous les six mois. En cas de rechute, un nouveau traitement est mis en place. Ainsi, quoiqu’il ne soit pas possible de guérir aujourd’hui de la maladie de Waldenström, il est possible de la contrôler dans le temps et d’avoir une bonne qualité de vie.

Pour échanger avec d’autres personnes atteintes de la maladie de Waldenström et obtenir plus d’information, vous pouvez contacter la SILLC (Association de Soutien et d’Information à la LLC et à la Maladie de Waldenström) via son site internet : www.sillc-asso.org .

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