VIH, SIDA : je connais le rôle des membres de l'équipe médicale qui est à mes côtés Medelli
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VIH, SIDA : je connais le rôle des membres de l'équipe médicale qui est à mes côtés

L’intervention d’une équipe pluridisciplinaire est une aide précieuse pour aborder l’ensemble des facteurs de santé. Vous pourrez être appelé à rencontrer individuellement l’un des spécialistes en fonction de vos besoins.

Les impératifs de la prise en charge font que la plupart des patients sont suivis par une équipe hospitalière de spécialistes. Mais certains malades sont suivis en ville par leur médecin traitant qui travaille en réseau et/ou partage son activité entre la ville et l'hôpital.

Le médecin infectiologue

Il prend en charge votre maladie (bilan biologique, surveillance programmée) et décide du bien-fondé de vous mettre ou pas sous traitement. Il vous explique le pourquoi de son choix. S'il vous propose des antirétroviraux, il vous avertit des effets secondaires possibles, des interactions avec d'autres médicaments et vous informe de la nécessité de bien suivre le traitement. C'est avec lui que vous prenez la décision de commencer votre traitement (votre adhésion aux propositions thérapeutiques est essentielle). Il établit un calendrier du suivi (la fréquence des consultations dépend de chaque personne). En tout cas, vous le verrez au moins une fois par an pour faire le point de façon détaillée.

Le psychologue

Vous pourrez rencontrer un psychologue pour alléger vos difficultés psychologiques, personnelles, familiales, sociales... Elles peuvent justifier un ou plusieurs entretiens avec ce spécialiste habitué à prendre en charge cette maladie. Il est important de faire appel à lui pour ne jamais rester seul face à la détresse, au mal-être, susceptibles de survenir à n'importe quel moment. Il peut vous aider à annoncer votre séropositivité à votre entourage. Il est tenu par le secret professionnel, vous pouvez donc lui révéler vos sentiments les plus intimes. Il peut également vous proposer une psychothérapie, des entretiens ponctuels ou une participation à un groupe de parole.

Si vous avez des problèmes de drogue, d'alcool, optez pour un spécialiste en addictologie : il va vous permettre de comprendre les mécanismes de la dépendance et vous aider à sortir de l'engrenage.

La diététicienne

Cette spécialiste de la nutrition intervient pour adapter votre alimentation à votre état et à son évolution, en tenant compte de votre mode de vie, de vos goûts et de ce que vous n'aimez pas. Tous les aspects nutritionnels sont évalués lors de cette consultation. C'est la diététicienne qui adapte votre régime en fonction de vos besoins et des objectifs biologiques. Elle vous enseignera peu à peu la manière de vous alimenter pour pallier aux effets secondaires provoqués notamment par les antirétroviraux : perturbations métaboliques (troubles de la glycémie et des lipides), risques cardiovasculaires entre autres... Les mesures d'hygiène de vie proposées comportent aussi la lutte contre le tabagisme et des recommandations d'activité physique. La fréquence des consultations est à décider en fonction de vos besoins et de vos résultats..

L'endocrinologue

Il se charge de votre bilan biologique : troubles métaboliques (sucre, graisse), taux de cholestérol élevé... Souvent engendrés par les traitements antirétroviraux, ils peuvent également favoriser l'apparition d'un diabète insulino-résistant, d'une ménopause précoce, de problèmes hormonaux, ainsi que de troubles thyroïdiens. Il vous prescrit un traitement et peut vous adresser à la diététicienne pour mettre en pratique ses conseils nutritionnels.

L'hépatologue

Il aide au choix d'une thérapeutique en cas de co-infection. D'après les résultats de votre bilan, en cas de co-infection du VIH avec un virus de l'hépatite B, C, Delta, c'est lui qui évalue si un traitement est nécessaire ou si une surveillance suffit, car la complexité des multithérapies présente des risques majeurs d'interaction entre les deux traitements. L'hépatologue dispose également des derniers médicaments (essais cliniques) et peut vous proposer de vous inclure dans un protocole.

Le gynécologue

Votre déficit immunitaire favorise certaines co-infections, en particulier des maladies sexuellement transmissibles dues au virus de l'herpès ou au papillomavirus (lésions du col de l'utérus)... ainsi que des infections au gonocoque, qui nécessitent une surveillance attentive pour éviter de dégénérer. Votre suivi gynécologique doit être régulier : un frottis annuel en l'absence de lésions etsi votre état immunitaire est satisfaisant ; un frottis bi-annuel, associé à une colposcopie systématique, en cas de frottis antérieur anormal, infection connue au papillomavirus ou immunodépression sévère.

Le dermatologue vénérologue

Consultez ce spécialiste si vous constatez des lésions sur la peau, les muqueuses anales ou génitales (plaies ou écoulements), ou si vous avez un herpès, un zona. Il est important d'y apporter le bon traitement. Il peut aussi vous venir en aide esthétiquement en cas de lipodystrophie (perte de la graisse au niveau des joues), en comblant ce déficit par des injections de collagène.

L'infirmière

Elle est le pivot du service, le lien entre le clinicien et vous. Elle joue un rôle essentiel en ce qui concerne l'observance de votre traitement (elle organise et réalise vos soins), répond à vos questions. Elle vous apporte un soutien physique, moral et, en relation avec le psychologue, elle participe aux entretiens de groupe.

La secrétaire médicale

C'est l'organisatrice. Elle vous donne vos rendez-vous, au besoin les modifie. En cas de problème, elle contacte le médecin concerné de l'équipe. Elle assure le lien avec l'assistante sociale, si vous avez des difficultés quotidiennes (logement, garde d'enfant...) ou administratives (droits sociaux).

L'assistante sociale

C'est une spécialiste de l'aide sociale. Elle est là pour vous accompagner et vous informer sur vos droits aux prestations sociales et médicales. Elle vous aidera à vous orienter dans vos différentes démarches : sociales, professionnelles, médicales...

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Je sais ce que sont les maladies opportunistes Medelli
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Je sais ce que sont les maladies opportunistes

Au cours de l’infection au VIH (virus de l’immunodéficience humaine), et au fur et à mesure que les défenses immunitaires de l’organisme s’affaiblissent, d’autres infections peuvent apparaître, en particulier celles qu’on appelle « opportunistes ». Définition des maladies dites « opportunistes ».

Qu'est-ce qu'une infection « opportuniste » ?

C'est une infection due à un micro-organisme naturellement présent dans le corps humain : sur la peau, dans la bouche, les intestins ou encore dans le cerveau. Normalement, il ne présente aucun risque pour votre organisme.

Il ne devient dangereux et susceptible d'entraîner une maladie qu'à la suite d'un déficit immunitaire.

Les infections opportunistes les plus fréquentes au cours de l'infection par le VIH sont :

Elles signifient le passage au stade SIDA (syndrome de l'immunodéficience acquise).

Phases d'évolution de l'infection au VIH

Comment éviter ces infections compliquant l'infection au VIH ?

En débutant un traitement antirétroviral, alors que vos défenses sont encore correctes (aux alentours de 350 CD4 par mm).

En débutant une prophylaxie en même temps que le traitement antirétroviral, si celui-ci a été instauré à moins de 200 CD4 par mm.

Le meilleur moyen est de restaurer les défenses immunitaires (avant qu'elles ne soient trop affaiblies), en débutant un traitement anti-VIH.

Si le taux de CD4 est inférieur à 200/mm³, il faut rapidement débuter le traitement.

Bon à savoir

Certaines vaccinations sont recommandées. Elles seront discutées avec votre équipe médicale et elles ne seront effectuées que si votre immunité est correcte, donc si le taux de CD4 est supérieur à 350 CD4 par mm.

Si vous êtes traité pour une infection opportuniste et qu'il n'y a pas encore de traitement antirétroviral, celui-ci sera initié en décalé : mis trop tôt, il pourrait en effet majorer l'infection opportuniste. Cela sera décidé par l'équipe soignante.

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VIH, SIDA : je connais les droits sociaux qui existent Medelli
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VIH, SIDA : je connais les droits sociaux qui existent

Droit social : un certain nombre de dispositifs et de prestations existent.

Mes droits face au monde du travail

L’infection au VIH (virus de l’immunodéficience humaine) ne peut pas être un motif de non-embauche, de discrimination ou de licenciement.
Si votre emploi est compatible avec l’infection, vous ne devez jamais l’annoncer à votre employeur. Il s’agit de votre vie privée.
L’inaptitude à tenir votre poste (pénibilité par exemple ou absences répétées dues aux effets indésirables de votre traitement) peut vous amener à avoir un conflit avec votre employeur.
Vous pouvez aussi demander au médecin du travail et à votre employeur un aménagement horaire thérapeutique ouune nouvelle affectation plus adaptée.
La prudence est de règle, ne faites aucune démarche seul. Inscrivez-vous dans un syndicat longtemps à l’avance.

Mes droits d’accès aux soins et aux prestations sociales

L’infection au VIH appartient aux affections longue durée (ALD), ce qui vous permet de bénéficier d’une prise en charge intégrale des frais médicaux liés à l’infection. Sur votre demande, je ferai les démarches pour l’obtention d’une couverture à 100 %. Attention, les soins concernant les infections ne découlant pas du VIH ne sont pas compris dans cette prise en charge.
En cas de situation défavorisée, vous pouvez avoir droit à la Couverture maladie universelle (CMU). Elle est accordée sur critère de résidence et de régularité sur le plan du séjour.
Les migrant(e)s sans papiers sont exclus de ce dispositif. Toutefois, si vous êtes concerné(e), vous pouvez bénéficier de l’Aide médicale d’Etat (AME) avec un délai de carence (séjour de trois mois).
Si vous n’avez pas de couverture sociale, prenez rendez-vous avec une assistante sociale qui vous dirigera vers les services concernés.
La plupart des prestations auxquelles vous pouvez prétendre étaient jusqu’alors attribuées via la Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP). La loi handicap a créé les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), lieu unique chargé de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Ce sont ces nouvelles instances auprès desquelles vous pouvez maintenant vous rapprocher pour bénéficier d’aides matérielles et sociales, comme l’allocation adulte handicapé (AAH) ou la prestation de compensation qui remplace l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP) en fonction du taux d’incapacité.

Mes droits au quotidien : logement et assurance

Les délais d’attente sont extrêmement longs, vous devez donc rapidement faire votre demande auprès de la préfecture et de l’office des HLM de votre commune. Les informations médicales étant couvertes par le secret médical, joignez à votre dossier la copie de votre carte d’invalidité.

Passez par une association pour monter votre dossier.

En fonction de vos ressources, vous pourrez obtenir plusieurs aides financières, comme l’aide personnalisée au logement (APL) ou le fond de solidarité logement (FSL).

Si vous avez des difficultés importantes de santé (sortie d’hospitalisation), vous pouvez aussi faire la demande d’un appartement de coordination thérapeutique (ACT), qui s’adresse en priorité aux personnes précaires qui ne nécessitent pas d’hospitalisation, mais un suivi quotidien.

Qu’il s’agisse de crédits à la consommation, de prêts immobiliers ou professionnels et d’assurance prévoyance, vous êtes considéré(e) comme un client à risque, ce qui rend les négociations difficiles. Toutefois, depuis début janvier 2007, l’Etat, les professionnels concernés et les associations de malades ont signé la convention AERAS (S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé), qui tend à élargir l’accès à l’emprunt et l’assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé. Mais votre crédit sera plus cher.

Conquérir ses droits sociaux
Malgré les dispositifs mis en place, faire valoir ses droits reste une démarche difficile.
Ne vous laissez pas décourager. Adressez-vous aux associations qui pourront vous orienter et vous aider. Multipliez les contacts et surtout ne restez pas seul(e).

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Séropositivité et voyage : bien profiter de mon séjour sur place Medelli
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Séropositivité et voyage : bien profiter de mon séjour sur place

Une fois sur place, vous devrez mettre en place de nouvelles habitudes de traitement et prendre des précautions d’hygiène pour profiter de votre séjour dans de bonnes conditions.

Je prends bien mon traitement

Un décalage horaire de quelques heures pose peu de problème en pratique et n’aura aucune incidence sur l’efficacité du traitement.
Si le décalage horaire est plus important, le mieux est d’adopter le rythme local.
Pour ne pas oublier de prendre vos médicaments, il vous faudra trouver de nouvelles « routines » : par exemple, vous faire réveiller à heure fixe par la réception de l’hôtel ou déclencher une alarme sur votre portable par SMS, ou disposer d’un pilulier électronique.

Je respecte quelques règles d’hygiène pour éviter la turista et les parasitoses digestives 

Lavez-vous les mains régulièrement et toujours aux moments suivants : avant et après les repas, avant et après être allé aux toilettes, avant de préparer un repas.
Buvez de l’eau en bouteille encapsulée. Utilisez également de l’eau en bouteille pour préparer les glaçons. Evitez l’eau du robinet, sauf si elle a bouilli plus de 5 minutes.
De préférence, ne mangez que ce que vous pouvez faire bouillir, cuire ou peler (règle du « boil it, cook it, peel it, or forget it ! »). Il est donc préférable d’éviter les crudités, les fruits non pelés, les poissons crus, les fruits de mer, les fromages crus…

J’évite les parasitoses qui se transmettent à travers la peau 

Evitez de marcher pieds nus, notamment sur la plage, dans les rivières.
Sur sol humide, portez des chaussures fermées.
Ne vous baignez pas dans une rivière.
Allongez-vous sur une serviette posée sur le sable ou le sol.

J’évite les infections transmises par les insectes, notamment les moustiques 

Protégez-vous le jour : vêtements à manches longues et pantalons fermés aux extrémités, insecticides.
Protégez-vous la nuit : avec le même type de vêtements et en utilisant en plus des répulsifs et une moustiquaire.

Je me méfie des coups de soleil

Limitez l’exposition solaire.
Attention au risque de photosensibilisation avec quelques médicaments : certains peuvent déclencher une irritation cutanée, des rougeurs ou des boursouflures. Lisez bien les notices ou parlez-en en consultation avant votre départ ou avec votre pharmacien, mais surtout protégez votre peau des rayons du soleil.
Mettez un écran total, un chapeau, des lunettes de soleil, des vêtements.

Que faire si j’attrape la turista ?

La turista, ou diarrhée du voyageur, survient généralement quelques jours après l’arrivée.
Vous devrez boire abondamment (eau encapsulée) pour éviter de vous déshydrater.
Pour accélérer le retour à la normale, prenez un comprimé d’anti-diarrhéique, à renouveler si nécessaire 8 heures plus tard ou le lendemain.

Le VIH est présent partout dans le monde où coexistent des types de virus différents.
La prévention reste d’actualité pendant les vacances si vous faites des rencontres sexuelles, pour l’autre mais aussi pour vous : vous pouvez en effet être contaminé par un autre virus VIH (surcontamination).
Dans les pays en développement, il peut être difficile de trouver des préservatifs de bonne qualité : emportez-en dans vos bagages et pensez à les protéger du soleil ou de la chaleur excessive (risque de rupture).

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