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Je m’informe sur l’impact au quotidien de mon psoriasis

La maladie psoriasique affecte tous les domaines de l’existence : la vie relationnelle, familiale, sexuelle, sociale et professionnelle. La prise en compte de l’impact du psoriasis sur la qualité de vie, est un élément fondamental dans la prise en charge des patients.

Comment mon psoriasis peut-il retentir sur ma qualité de vie ?

L’enquête Europso menée en 2002, auprès de 18 000 patients, membres d’associations européennes, dont 2 600 patients français au titre de France Psoriasis, a évalué le retentissement du psoriasis modéré à sévère sur la qualité de vie :

  • 21 % des patients sont gênés dans leur vie personnelle.

  • 26 % reconnaissent une perturbation dans leur vie sociale.

  • 22 % des patients identifient un impact négatif de la maladie sur les activités ménagères ou de jardinage.

  • 10 % reconnaissent une influence négative de la maladie sur leur carrière professionnelle.

  • 34 % évoquent des troubles du sommeil.

A chaque période de la vie, le psoriasis altère la qualité de vie.

S’il se déclare tôt, avant l’âge de 20 ans, la sensation de handicap et de souffrance est importante, en particulier pour les activités quotidiennes.

A l’âge de la retraite, il vient compliquer les changements corporels qui apparaissent habituellement avec le temps.

A un âge plus avancé, le psoriasis augmente le risque d’isolement de la personne âgée, alors qu’elle fait souvent déjà face à d’autres problèmes de santé.

D’autres facteurs contribuent à dégrader la qualité de vie des personnes psoriasiques. En effet, la visibilité des plaques et leur aspect disgracieux, les démangeaisons, les petites peaux sèches qui se détachent des zones atteintes, sont autant de désagréments qui peuvent favoriser l’installation d’un sentiment de honte chez la personne. Cette sensation peut générer un stress, voire une souffrance dépressive, si elle n’est pas prise en charge. Le psoriasis provoque du stress et le stress peut favoriser une poussée de psoriasis.

Enfin, lesuivi attentionné du traitement par le patient, influence sa qualité de vie. La fréquence des poussées de psoriasis, la contrainte d’un traitement pas toujours bien compris et parfois mal suivi, la quête d’un « remède miracle » qui n’existe pas, sont autant de facteurs d’insatisfaction pour le patient, qui revendique une prise en charge efficace.

Comment puis-je améliorer ma qualité de vie ?

N’hésitez pas à aborder votre qualité de vie avec votre médecin au cours de la consultation. Anticipez ses questions. Mettez des mots sur vos souffrances, parlez de vos attentes, de votre ressenti, de votre contexte de vie, de vos difficultés personnelles liées au psoriasis dans la vie de tous les jours, évoquez les contraintes du traitement, le regard des autres.

Souvent, lorsque votre médecin vous demande «Comment allez-vous ?» c’est une invitation pour apprécier votre qualité de vie.

Apprenez également à vous confier à votre entourage qui saura certainement vous soutenir.

Vous pouvez trouver du soutien en rejoignant une association de patients. Une association, par définition, est un regroupement de personnes mettant en commun des moyens pour poursuivre un même but. Si vous avez besoin de parler avec quelqu’un, une association peut vous aider. C’est là l’un des rôles principaux des associations de santé. Elles regroupent des personnes qui vivent ou ont vécu les mêmes expériences, les mêmes épreuves que vous. Echanger avec elles peut vous aider à surmonter un vécu difficile, ou plus simplement vous donner des idées et des conseils pour mieux vivre votre quotidien.

Mon psoriasis m’empêche de dormir, que puis-je faire ?

Les démangeaisons occasionnées par les poussées de psoriasis, ou provoquées par les séances de puvathérapie, ainsi que les douleurs du rhumatisme psoriasique perturbent le sommeil.

La plupart des médicaments utilisés dans le traitement de fond du psoriasis ne provoquent pasde troubles du sommeil. Néanmoins, en cas de sommeil perturbé, parlez-en avec votre médecin pour trouver ensemble la solution la mieux adaptée à votre situation.

Si vous dormez habillé, préférez un vêtement ample en coton plutôt qu'en synthétique qui irrite et favorise la transpiration.

Pour les hommes atteints d'un psoriasis de la région génitale ou anale, préférez un caleçon au slip.

Adaptez la température de votre chambre qui ne doit pas être trop élevée. Installez un humidificateur si l’air de votre chambre est sec.

Si vous prenez un bain ou une douche tiède avant de dormir, appliquez un émollient ou un hydratant afin d'améliorer la souplesse de votre peau et ainsi diminuer les démangeaisons et douleurs.

Le psoriasis peut entrainer une baisse de l’énergie physique et perturber l’équilibre émotionnel. Parlez-en avec votre médecin.

Comprendre et apprendre à gérer sa maladie et ses conséquences est essentiel pour améliorer la qualité de vie chez une personne atteinte de psoriasis.
Fiche établie en collaboration avec l’association de patients France Psoriasis.
Pour la découvrir, consultez www.francepsoriasis.org.

Vous pouvez également contacter la permanence nationale au 01 42 39 02 55.

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Je vis avec...un psoriasis Medelli
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Je vis avec...un psoriasis

Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau. Il provoque des lésions invalidantes et inesthétiques pouvant être associées à des démangeaisons. Cette maladie a parfois des répercussions importantes dans la vie quotidienne.

Le psoriasis, qu’est-ce que c’est ?

Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui peut survenir à tout âge.
Son origine n'est pas psychologique comme on le dit souvent mais génétique, associant un dérèglement du renouvellement de la peau et de l'immunité. Elle est caractérisée par l’apparition de plaques rouges recouvertes d’une épaisse peau blanchâtre qui semble peler.
Les zones atteintes sont principalement situées aux coudes et aux genoux (zones de frottement).
Les lésions s’étendent parfois au cuir chevelu, aux paumes et sur la plante des pieds, au niveau des articulations. Les organes génitaux et les plis peuvent être touchés.
Le psoriasis n’est pas une maladie contagieuse.

Pourquoi mon épiderme réagit-il de cette façon ?

Votre peau présente une réaction inflammatoire excessive.
En temps normal, les cellules de l’épiderme se renouvellent tous les 28 jours.
Si vous souffrez de psoriasis, ce délai de renouvellement est réduit à 5 jours, voire à 3.
Ces cellules s’accumulent en croûtes blanches et épaisses.
Après leur décapage, ces plaques laissent apparaître des zones de peau rouge.

Prenez soin de votre peau, évitez les facteurs environnementaux connus pour aggraver le psoriasis et si votre psoriasis retentit sur votre vie, parlez en avec votre médecin.Prenez soin de votre peau, évitez les facteurs environnementaux connus pour aggraver le psoriasis et si votre psoriasis retentit sur votre vie, parlez en avec votre médecin.

Comment le psoriasis évolue-t-il ?

L’évolution de cette maladie est imprévisible. Le psoriasis peut régresser et disparaître pendant plusieurs années. Ou il peut réapparaître à l’occasion d’un changement de vie, d’un choc ou d’une période de fatigue.

Quels éléments favorisent le développement du psoriasis ?

Il existe une prédisposition génétique familiale dans 30 % des cas. Les poussées et l’évolution du psoriasis sont favorisées par des facteurs environnementaux.


Vous présentez peut-être un ou plusieurs facteurs déclenchants :

  • La prise de certains médicaments.

  • Un traumatisme cutané.

  • Un coup de soleil.

  • Une période de stress, de surmenage, de fatigue, un choc affectif.

  • Une tendance à l’obésité.

  • Une piqûre d’insecte ou une plaie.

La consommation d’alcool et le tabagisme sont des facteurs aggravants.
L’exposition au soleil (UV) améliore souvent le psoriasis (70 % des cas), mais peut dans certains cas l’aggraver(10 %) ou ne rien faire dans 20 % des cas.

Faut-il faire des examens complémentaires ?

Le diagnostic est clinique. En cas de doute, votre médecin pourra décider de pratiquer une biopsie cutanée.

Comment puis-je prendre soin de ma peau ?

  • Utilisez des produits de toilette non irritants.

  • Appliquez quotidiennement une crème hydratante sur tout le corps après votre toilette.

  • Evitez de gratter les zones atteintes : se gratter renouvelle le psoriasis et augmente l'envie de se gratter. C'est un cercle vicieux.

  • Enduisez les plaques d’une crème grasse pour les ramollir.

Existe-t-il des traitements qui pourront me guérir ?

On ne peut pas, à ce jour, guérir définitivement un psoriasis, mais plusieurs solutions existent pour agir contre les poussées (traitement d’attaque), et pour contenir la maladie (traitement d’entretien). Il convient de consulter votre médecin.
Les soins proposés dépendent de la gravité du psoriasis, qui est évaluée à la fois selon la surface cutanée atteinte et le retentissement sur la qualité de vie.
Il est souvent nécessaire de garder un traitement d’entretien au long cours, ce qui est le propre d’une maladie chronique.
Vous devrez consulter régulièrement votre médecin, tous les 3 à 6 mois, pour qu’il puisse s’assurer de l’efficacité du traitement au long cours.

  

Psoriasis localisé
Les traitements locaux conviennent pour ce psoriasis.

  • Les dermocorticoïdes améliorent nettement le psoriasis, mais les plaques récidivent souvent à l’arrêt du traitement.

  • Les analogues de la vitamine D agissent sur la multiplication des cellules de l’épiderme, mais la quantité maximale applicable est cependant limitée.

Parfois, quand les plaques sont trop épaisses, ces traitements doivent être appliqués après un décapage préalable de la zone atteinte par un mélange de corps gras et d’acide salicylique.
L’hydratation de la peau est très utile. L’emploi de produits hydratants dans le bain ou de crèmes hydratantes permet de lutter contre la sécheresse de votre peau et de l’assouplir.

  

Psoriasis étendu

  • La photothérapie est efficace pour des lésions portant sur plus de 30 % de la surface de l’épiderme. Il s’agit de séances UVA ou UVB qui s’effectuent dans le cabinet d’un dermatologue. Leur nombre varie en fonction de l’étendue du psoriasis et de sa régression.

  • La puvathérapie consiste en une exposition aux UVA en cabine. Avant la séance, vous devrez avoir absorbé un médicament qui accentue la sensibilité aux rayons ultraviolets.

  • La photothérapie par UVB ne nécessite aucune prise médicamenteuse spécifique.

  

Psoriasis sévère

  • Dans les cas les plus sévères, un traitement médicamenteux ou par injections peut vous être prescrit. On parle de traitement systémique, de biothérapies. Attention ! Le traitement qui vous est prescrit est spécifique, ne pratiquez pas l’automédication. Les cures thermales peuvent être un moment bénéfique. Parlez-en avec votre médecin.

Actuellement, les traitements diminuent les symptômes, mais ne permettent pas encore de guérir définitivement cette affection. Le psoriasis est une affection invalidante au quotidien. Vous pouvez avoir besoin d’un soutien psychologique. Différentes associations peuvent également vous apporter de l’information et/ou un soutien.
Fiche établie en collaboration avec l’association de patients France Psoriasis.
Pour la découvrir, consultez www.francepsoriasis.org.

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Pour que le psoriasis ne gâche pas notre vie Medelli
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Pour que le psoriasis ne gâche pas notre vie

Cette vidéo raconte le vécu de deux personnes ayant un psoriasis. Non contagieuse, cette maladie est pourtant difficile à vivre. Affronter le regard des autres, se couvrir, se priver de sorties, éviter la plage … Epreuve certes, mais formidables messages d'espoir que ces témoignages. Comme Ismehène et Yan, ne vous laissez pas aller : luttez, relativisez !
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Je me rapproche de l'association France Psoriasis Medelli
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Je me rapproche de l'association France Psoriasis

Cette vidéo vous présente le rôle de l'association France Psoriasis, association qui vous écoute, vous conseille, vous accueille. Le psoriasis ayant souvent un retentissement important sur la vie, pouvoir parler est déjà un soutien psychologique. Comme, Ismehène, rapprochez vous de l'association et ne vous sentez plus exclu. Des patients et un réseau de dermatologues spécialisés dans cette maladie sont proches de vous.
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