Je rejoins l'Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles Medelli
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Je rejoins l'Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles

L'ANPEA, Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles, fait entendre la voix des parents. Elle informe les familles en répondant aux multiples questions concernant l'éducation de leur enfant, les soutient en les mettant en contact avec d'autres parents et des centres d'éducation et agit auprès des pouvoirs publics et des organismes concernés pour promouvoir le droit à l’accessibilité.

http://www.anpea.asso.fr/http://pagesperso-orange.fr/anpea/

THÈME

Site consacré à l’insertion des enfants aveugles et déficients visuels.

CEUX QUI SONT CONCERNÉS

Les enfants souffrant de grave déficience visuelle et leurs familles.

OBJECTIF

Informer et soutenir les familles d’enfants aveugles ou déficients visuels afin de leur apporter un mieux-être et faciliter leur insertion sociale. Agir auprès des pouvoirs publics et les sensibiliser à la cause de l’association.

ORIGINE

Site de l’Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles (ou gravement déficients visuels avec ou sans handicaps associés).

CONTENU

Après une présentation de l’association et des établissements spécialisés qu’elle a créés, le site propose quantité d’informations pratiques, techniques, juridiques ou médicales, à travers notamment l’espace « actualités » et la consultation des archives de la revue trimestrielle éditée par l’association. Toutes les questions concernant l’éducation d’un enfant handicapé y sont abordées, depuis sa naissance à son entrée dans la vie active. De plus, de nombreuses manifestations sont proposées dans des domaines aussi divers que la formation, la recherche médicale, les loisirs ou les spectacles. Nul événement qui puisse aider à l’intégration des enfants ne saurait être ignoré.

LES PLUS

Un site à l’utilisation simple à destination de parents dont il faut pouvoir faciliter l’existence. On ne peut que souligner l’étendue des services et des manifestations proposés qui permettent aux parents de se rencontrer et de partager leur expérience. Si les témoignages sont très présents dans la revue, l’association s’est également entourée de professionnels pour les rubriques plus spécialisées. Pour aller plus loin, les visiteurs accèdent à une bibliographie et à des liens vers d’autres sites.

ANPEA
12bis, rue de Picpus — 75012 Paris
Tel : 01 43 42 40 40
Fax : 01 43 42 40 66
Mail : anpea@wanadoo.fr

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Mon enfant souffre d'amblyopie Medelli
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Mon enfant souffre d'amblyopie

Environ 10 % des enfants de moins de 5 ans souffrent de problèmes de vue. L’amblyopie est l’un d’entre eux. Non traitée, elle peut avoir de graves conséquences sur la vue mais, prise en charge avant l’âge de 6 ans, l’enfant peut récupérer jusqu’à 100 % de sa vision.

Qu’est-ce que l’amblyopie ?

L’amblyopie désigne une vision faible que l’on ne peut pas améliorer avec des lunettes. On parle d’amblyopie organique quand elle est secondaire à une maladie oculaire (cataracte congénitale, atteinte rétinienne). L’amblyopie est dite fonctionnelle si elle ne s’explique pas parune anomalie visible de l’œil.

Qu’est-ce que l’amblyopie fonctionnelle ?

C’est une baisse d’acuité visuelle sans lésion apparente de l’œil. Elle est secondaire à un défaut d'utilisation de l’œil, comme un strabisme ou un ptosis (paupière qui tombe). Elle est profonde si l’acuité visuelle est inférieure à 1/10, moyenne entre 2 et 5/10, et légère à partir de 6/10.

Comment devient-on amblyope ?

La vision est le produit du travail de deux organes : les yeux et le cerveau. Normalement, les deux yeux transmettent chacun leur propre vision d’une image que le cerveau transforme en une image en trois dimensions.
Certaines maladies (strabisme, opacité ou lésions de l’œil) empêchent la vision de se développer normalement. Le cerveau privilégie alors la vision de l’œil sain qui devient dominant, l’autre devenant
« paresseux ». Progressivement, les connexions nerveuses entre l’œil paresseux et le cerveau dégénèrent, et l’œil devient aveugle.

Comment corrige-t-on l’amblyopie ?

Le traitement universel est l’occlusion de l’œil dominant par un cache. D’autres traitements seront utilisés en relais pour éviter la récidive : l’occlusion partielle, les filtres et les pénalisations optiques.

Mon bébé peut-il en être atteint ?

Oui. Et l’amblyopie doit même être dépistée le plus tôt possible afin de débuter la rééducation qui sera d’autant plus facile. Les résultats en seront meilleurs.

Quels sont les signes qui doivent m’alerter ?

Si, à l’âge de 3 mois, votre bébé louche toujours, consultez.
Si votre enfant a de fréquents torticolis, consultez. Ces torticolis peuvent être liés à un port de tête inhabituel destiné à utiliser au mieux l’œil dominant.
Encas de doute, vous pouvez réaliser un test simple : couvrez à tour de rôle, et plusieurs fois, chaque œil en montrant à votre enfant un objet qui l’intéresse. S’il s’oppose de manière répétée à l’occlusion du même œil, cela peut signifier que celui qui est laissé découvert a une vision basse.

L’amblyopie se corrige d’autant mieux qu’elle est dépistée tôt. Identifiée tardivement, ses dégâts sont irréparables.
Il ne faut donc jamais reporter le traitement à plus tard en pensant que l’enfant le supportera mieux, c’est faux. Il est nécessaire d’être ferme avec le port de lunettes ou de caches et régulier dans la réalisation des exercices. L’avenir de sa vue en dépend directement.

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Je respecte la prescription de lunettes ou de lentilles faite pour mon enfant Medelli
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Je respecte la prescription de lunettes ou de lentilles faite pour mon enfant

Détecter et traiter précocement les troubles visuels de l’enfant est primordial. Lorsqu’un traitement correctif est prescrit, il est important de le respecter et de le faire accepter par l’enfant.

A partir de quel âge, peut-on mettre des lunettes à un enfant ?

Un examen ophtalmologique peut être réalisé dans les premières semaines de la vie d’un bébé, et des lunettes peuvent être prescrites dès l’âge de 2 mois.
Corriger précocement le trouble de la vue d’un enfant permet de préserver sa vision. De plus, le traitement correctif et les lunettes sont d’autant mieux acceptés qu’ils sont mis en place tôt.

Comment choisir les lunettes de mon enfant ?

Ne choisissez pas les lunettes de votre enfant comme vous choisiriez les vôtres. Ses lunettes ne sont pas un accessoire de mode, mais un « traitement médical » destiné à corriger son trouble visuel. Il est important qu’il soit à l’aise avec ce nouvel accessoire.

Quelles sont les caractéristiques d’une bonne paire de lunettes ?

Pour votre enfant, choisissez des lunettes adaptées à la morphologie de son visage. Elles doivent trouver leur place au millimètre près et se poser naturellement sur les trois points d’appui que sont la base du nez et les oreilles. Elles doivent être assez hautes, de manière à garantir à votre enfant un champ de vision maximum. Evitez les montures étroites qui l’inciteraient à regarder « par dessus ses verres ». Avant 8 ans, préférez une monture en plastique conçue pour ne pas le blesser en cas de choc. Cette monture doit être à la fois flexible au niveau des branches et indéformable. Il en existe de nombreux modèles.
Une fois ces critères respectés, vous pouvez laisser votre enfant choisir librement sa monture, selon ses goûts et ses envies, pour qu’il puisse se les approprier.
A noter : un petit trou au bout de chaque branche est très pratique. Ils permettent ainsi de mettre un cordon.

Et les verres correcteurs ?

Des verres incassables sont obligatoires chez l’enfant. Ils peuvent être traités anti-rayures. Pour les troubles visuels importants, ils doivent être amincis par l’opticien.

Les lunettes de soleil sont-elles indispensables chez l’enfant ?

Oui, et même chez un bébé dès 3 mois ! Les rayons ultraviolets (UVA et UVB) abîment la cornée et favorisent les maladies de la rétine. Les yeux des bébés et des enfants sont encore plus sensibles aux UV que ceux des adultes. Attention, de simples lunettes sombres ne suffisent pas à protéger sa vue. Les verres doivent filtrer les rayons UV du soleil.

Comment dois-je choisir les lunettes de soleil de mon enfant ?

Les deux facteurs qui doivent en priorité orienter votre choix sont la sécurité et le confort de votre enfant. Les verres doivent être incassables, la mention CE, ainsi que l’indice de filtration des UV (ou indice de protection) doivent être indiqués. Là encore, le choix de la monture est essentiel : votre enfant ne doit pas être gêné. Ces lunettes doivent être adaptées à sa morphologie, ne pas glisser... Les lunettes seront d’autant mieux acceptées par votre enfant.

Et les lentilles, à partir de quel âge ?

L’amélioration de la qualité des matériaux utilisés permet désormais l’adaptation des lentilles de contact à tout âge.

Chez l’enfant de moins de 3 ans, on limite le port de lentilles à des cas particuliers (cataracte opérée sans implant).

De 3 à 8 ans, on peut proposer l’adaptation des fortes amétropies (myopie, difficulté à voir de loin ; ou hypermétropie forte, difficulté à voir de près).
Au-delà de 8 ans, elles peuvent constituer une solution esthétique pour les enfants qui « supportent mal » les lunettes ou qui font l’objet de moqueries (port de « grosses lunettes »). Elles peuvent aussi être particulièrement adaptées à certaines activités, en particulier sportives.

Y a-t-il des contraintes particulières liées aux lentilles ?

Oui. L’adaptation nécessite une participation active des parents et des enfants. Des règles d’hygiène et d’entretien sont à respecter. Jusqu'à l'entrée au cours préparatoire, ce sont les parents qui manipulent les lentilles. Ensuite, l'enfant motivé est rapidement autonome et manipule ces lentilles seul. Par ailleurs, le suivi médical est plus strict qu'avec des lunettes, en particulier un suivi de l’évolution de la cornée est nécessaire. Tout effet indésirable (œil rouge, douleur) impose le retrait des lentilles et la demande d’un avis médical.

Lentilles ou lunettes, comment choisir ?

Les lentilles sont adaptées à pratiquement tous les troubles visuels (myopie, hypermétropie, astigmatisme…).
Attention, l’adaptation des lentilles est un acte médical que seul votre ophtalmologiste est habilité à réaliser. Il s’assurera que les yeux peuvent supporter ces lentilles. C’est lui qui choisira les lentilles les mieux adaptées, en fonction des caractéristiques spécifiques de l’œil de votre enfant et de ses besoins (lentilles souples ou rigides).

Est-ce que ces lentilles protègent aussi des UV ?

Certaines lentilles peuvent contenir un filtre UV intégré. Toutefois, ce filtre ne protège pas de l’éblouissement. Donc, le port de lunettes de soleil reste nécessaire.

Prendre soin des yeux d’un enfant permet de préserver son capital vision, voire de l’augmenter en corrigeant un trouble. Plus la correction arrive tôt, plus elle a de chances de donner de bons résultats. Il ne faut donc jamais reporter à plus tard le traitement d’un trouble visuel. Lunettes ou lentilles doivent être portées selon la prescription.

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Le strabisme de mon enfant a été opéré avec succès Medelli
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Le strabisme de mon enfant a été opéré avec succès

A 6 ans, le strabisme de Dan a été diagnostiqué. Après trois ans de rééducation et de port de lunettes, l’opération s’est révélée indispensable. Dan a été opéré avec succès. Il voit aujourd’hui tout à fait normalement et a tourné la page, tout comme sa maman.

« C'est au moment de son entrée au CP, lors d'une visite de contrôle chez l'ophtalmologiste, que le strabisme divergent de Dan a été diagnostiqué , explique sa maman. C'était un strabisme léger qui était passé inaperçu jusque-là. Nous avions remarqué que Dan clignait des yeux et qu'il hochait la tête régulièrement. C'était devenu un tic. En fait, Dan voyait double. »

Première étape : le port de lunettes

Une fois le diagnostic posé, le port de lunettes s'impose pour lire et regarder la télévision. Dan doit également suivre des séances de rééducation orthoptique chaque semaine. « Lorsqu'il portait ses lunettes, ses clignements et ses hochements de tête disparaissaient. »

« Mais, trois ans plus tard, mon ophtalmologiste m'a conseillé de voir un chirurgien. Pour lui, la rééducation et les lunettes avaient atteint leurs limites. En continuant, nous risquions d'aggraver le strabisme de Dan. Bien sûr, j'étais réticente à l'idée d'une opération portant sur les yeux, mais j'ai quand même pris le rendez-vous. »

La décision

Le diagnostic est confirmé par l'orthoptiste que Dan et sa maman rencontrent. « Il m'a dit d'arrêter également le port des lunettes. Puis, à son tour, le chirurgien nous a expliqué que l'opération pouvait lui rendre une vue normale. Il a ajouté que plus tôt ce serait fait, mieux ce serait pour mon fils. J'étais en confiance, je savais que mon fils serait entre les mains d'un spécialiste habitué à cette opération. »

Quelques explications

La consultation se déroule en septembre, alors que Dan fait son entrée en CM1. L'opération est prévue en avril. La maman de Dan met ces mois à profit pour comprendre l'opération et préparer son fils.
« Au début, Dan n'était pas partant. Mais l'orthoptiste a fait un test qui a démontré que sa vue divergeait de 4 cm. Je lui ai expliqué qu'à l'école il devait se concentrer doublement pour suivre les cours et maîtriser sa vue, et que cette difficulté pouvait disparaître grâce à l'opération. »

Dan est désormais motivé et sa maman se penche alors sur le déroulement de l'opération.

« Je pensais qu'il s'agissait d'une intervention au laser. Ce n'était pas le cas. Le chirurgien nous a expliqué que ce serait une opération chirurgicale qui donnerait lieu à quelques points qui se résorberaient d'eux-mêmes. Ses explications étaient claires, et il a su se mettre à la portée de Dan également. »

Le jour J

Dès le matin de l'opération, Dan est impatient. Il presse sa mère pour prendre le bus qui les mènera à la clinique. « Une fois sur place, Dan a été pris en charge par une infirmière qui lui a administré un tranquillisant. Une demi-heure plus tard, il partait au bloc. »

En fin de matinée, Dan sort de la salle de réveil. Il n'est pas lui-même et sa maman s'inquiète. « Il était très nerveux, disait qu'il ne voyait pas. Le médecin nous avait prévenus qu'il risquait de ressentir une douleur semblable à celle provoquée par des grains de sable dans l'oeil. Mais il était si agité que j'ai pris peur. J'ai appelé l'infirmière et je lui ai demandé de bien vouloir le rendormir. A mon sens, il s'était mal réveillé, trop tôt. »

En effet, après une heure de sommeil supplémentaire, Dan se réveille détendu et il voit. Ses yeux le piquent, mais l'opération a réussi. Les infirmières lui administrent des gouttes régulièrement jusqu'à son retour chez lui, l'après-midi.

Et maintenant

Plusieurs visites de contrôle sont programmées quinze jours plus tard, puis au cours des mois suivants. Le résultat est au-delà des espérances.

« Lors de son retour à l'école, une semaine plus tard, la maîtresse m'a tout de suite dit que son écriture avait totalement changé. De brouillonne, elle était devenue appliquée. Il n'avait plus, non plus, de tics de clignements. Il n'a eu aucune difficulté d'adaptation à sa nouvelle vision. » Pour Dan, leschoses sont claires, il voit tout simplement. Il a tourné la page.

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