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Je souffre d'une maladie rare : le kératocône

Le kératocône est une maladie de l’œil qui altère la vision. Différentes mesures médicales ou chirurgicales peuvent corriger les troubles engendrés et permettre de continuer à mener une vie normale.

Qu’est-ce qu’un kératocône ?

Il s’agit d’une maladie qui touche la cornée. Cette dernière se déforme lentement et passe d’une forme pratiquement sphérique à une forme conique.

La cornée de déforme lentement et forme une protubérance conique qui perturbe la vision.La cornée de déforme lentement et forme une protubérance conique qui perturbe la vision.

A quoi est due cette maladie ?

Cette maladie est dite « idiopathique », c’est-à-dire qu’aucune cause n’est, à ce jour, encore connue. Il s’agit probablement d’une maladie d’origine génétique dont on ne connaît toujours pas les gènes en cause.

Comment évolue-t-elle ?

Elle débute en général au moment de la puberté. La déformation de la cornée provoque alors des troubles visuels comme une myopie et un astigmatisme qui vont lentement évoluer vers une altération de la perception des images.
Elle évolue en 4 stades (stades d’AMSLER).
Stade 1 : inconfort visuel, baisse de l’acuité et astigmatisme.
Stade 2 : myopie associée à l’astigmatisme.
Stade 3 : aggravation des troubles visuels et déformation visible de la cornée.
Stade 4 : amincissement de la cornée et perte de transparence.

Mes enfants peuvent-ils avoir cette maladie ?

Selon les résultats de certaines études scientifiques, on estime qu’il y a moins de 1 chance sur 10 pour qu’un parent porteur de cette maladie la transmette à ses enfants.

Quels traitements peut-on envisager ?

Les troubles visuels peuvent dans un premier temps être corrigés par des verres correcteurs.

Lorsque cette correction ne suffit plus, des lentilles semi-rigides ou rigides vous seront proposées. Dans le cadre d’un kératocône, les lentilles de contact sont remboursées, quel que soit leur type. C'est un ophtalmologiste contactologue qui vous prendra en charge,car il s'agit d'une adaptation médicale sur votre cornée malade. Les lentilles ne ralentiront pas l'évolution du kératocône mais sont un moyen de corriger les problèmes de vue.
Progressivement, cette correction ne sera cependant plus suffisante.

Il peut alors vous être proposé deux techniques très différentes pour renforcer la cornée et freiner l’évolution du kératocône :

  • La mise en place d’anneaux cornéens (petits anneaux placés dans la cornée pour la renforcer).

  • Le cross-linking est une méthode récente dont les premiers résultats sont encourageants et dont les indications se précisent. Cette technique est indiquée chez l'adulte jeune, quand le kératocône est évolutif, et dès la découverte d'un kératocône chez un jeune de moins de 18 ans en raison du risque évolutif de sa maladie. Elle consiste à utiliser un rayon ultraviolet et une solution non toxique et photosensible pour créer des liens supplémentaires entre les fibres de collagène, de manière à augmenter la force mécanique des tissus (photopolymérisation). Cela permet de ralentir ou même d’arrêter l’amincissement progressif de la cornée. L’intervention se pratique en ambulatoire, donc sans hospitalisation, au cabinet de votre ophtalmologiste, dure environ une heure et se déroule sous anesthésie locale (réalisée à l’aide de gouttes).

En dernier recours, une greffe de cornée, encore appelée « kératoplastie transfixiante », peut permettre d’améliorer votre vision en supprimant les irrégularités de votre cornée.

Il est possible selon les cas, d'adapter des lentilles en complément de ces 3 techniques.

Quand aurai-je recours à la chirurgie ?

Le recours à la chirurgie est indiqué lorsque votre vision ne peut plus être corrigée par les lentilles de contact en raison d’opacités. Cette situation ne se présente que dans 1 cas sur 10.

Comment se déroule une greffe de cornée ?

Le principe est simple : la partie centrale de la cornée (d’un diamètre de 8 mm) est échangée contre celle d’un donneur décédé.
Ce geste chirurgical est aujourd’hui parfaitement bien maîtrisé. Il dure de 1 heure à 1 heure 30. L’intervention se déroule sous anesthésie locale ou générale. Vous devez être à jeun. L’hospitalisation ne dure pas plus de 2 jours. Un arrêt de travail d’un mois vous est généralement délivré. Il faudra attendre quelques semaines avant de pouvoir reprendre une activité normale.
Outre un questionnaire « pré-opératoire », on vous demandera de remplir et de signer un formulaire dit de

« consentement éclairé ». Votre ophtalmologiste répondra à toutes vos questions concernant le déroulement de l’intervention.  

Quelles sont les suites de ce type de chirurgie ?

Les rejets sont rares, le taux de réussite est de plus de 95 %.
La récupération visuelle complète peut demander jusqu’à un an. Le traitement après l’opération comporte généralement un collyre antibiotique et anti-inflammatoire pendant plusieurs mois. Une consultation de surveillance est nécessaire tous les 2 mois pendant l’année qui suit la greffe, puis tous les 6 mois par la suite.
Il est parfois nécessaire de porter à nouveau des lentilles pour améliorer encore la vision. Toutefois, les lentilles ne pourront pas être portées avant au moins 18 mois, après retrait des fils de suture.

S’agissant d’une greffe, il faut s’inscrire sur une liste d’attente de greffe de cornée auprès de la Banque française des yeux. Une fois l’inscription enregistrée, le patient doit rester joignable. L’opportunité d’un greffon est possible à tout moment. En cas d’appel, le délai de prise en charge est de quelques jours.

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