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Je souffre de lipodystrophie et souhaite agir

La lipodystrophie fait partie des effets secondaires liés à la combinaison de plusieurs antirétroviraux. C’est une diminution ou une augmentation de la graisse sur certaines parties du corps. Que faire ?

Quelques explications

La lipodystrophie, anomalie localisée du tissu sous-cutané (sous la peau), se traduit par une mauvaise répartition de la graisse.

  • La graisse fond : perte de la masse graisseuse au niveau du visage, des bras, des cuisses et des fesses. Les veines deviennent très visibles.

  • Ou, au contraire, il y a trop de graisse : au niveau des seins, du ventre, du cou (double menton) et de la nuque (bosse de bison).

  • Parfois les deux formes se retrouvent chez une même personne.

  • Le réflexe à avoir : vous peser, mesurer le tour de votre taille, de vos hanches, votre tour de poitrine pour suivre l’apparition d’une modification. Ces données seront dans votre dossier médical.

Ce phénomène indésirable s’accompagne souvent de modifications métaboliques, une augmentation du taux de graisse dans le sang portant sur le cholestérol, les triglycérides et une résistance à l’insuline avec augmentation de la glycémie... Les facteurs de risque de ces anomalies sont l’âge, une faible charge virale et une longue durée du traitement.
Aujourd’hui, on pense que la combinaison des traitements antirétroviraux est de plus en plus performante et que la lipodystrophie, induite par les antirétroviraux (ARV), n'est pas tant liée à leur efficacité qu’au temps d’exposition aux traitements, à l'âge, à l’ancienneté de l’infection, à la nature du traitement. Mais on ne peut toujours pas expliquer pourquoi cette lipodystrophie apparaît chez certaines personnes et pas chez d’autres. D’autant qu’il existe également des personnes qui ne sont pas sous traitement et qui présentent cette même anomalie. De nombreuses études sont en cours. Des résultats découlera peut-être la mise en place d’un traitement.

Que puis-je faire ?

Si cette nouvelle apparence physique semble trop difficile à supporter, et génère peut-être chez vous une angoisse – vous ne vous reconnaissez plus, votre maladie devient difficile à cacher, vous vous sentez moins séduisant(e) –, si c’est pour vous un vrai problème, un mal-vivre, il faut agir.

  • D’abord, prenez des mesures d’hygiène de vie :

    • exercice physique adapté,

    • arrêt du tabac.

  • Ensuite, adoptez une diététique appropriée. Mangez autrement :

    • supprimez les graisses animales,

    • limitez les sucres rapides et l’alcool.

  • Si vous le vivez trop mal, on choisira peut-être de modifier votre traitement.

  • Autre possibilité : avoir recours à un médecin formé à la technique dite du comblement, le plus souvent effectuée par votre dermatologue, mais aussi, parfois, par votre médecin généraliste ou votre infectiologue. Il injecte un produit qui comble les creux du visage. Ces injections intradermiques permettent un épaississement du derme, palliant les pertes de volume très marquées au niveau du visage (le procédé est le même que celui employé en esthétique pour combler les rides). Mais ce produit se résorbe petit à petit et il faut répéter les injections au cours du temps, tous les six mois ou tous les ans selon le produit choisi. C'est la phase d'entretien. Plusieurs produits existent, alors prenez conseil auprès de votre équipe médicale pour connaitre votre prise en charge. L'acte est remboursé.

  • La bosse de bison peut être traitée par laser quand elle est de petit volume.

  • La fonte des fesses, si elle est sévère, est très handicapante, car elle gêne la position assise, voire la marche. La chirurgie n’est proposée qu’exceptionnellement avec la pose de prothèses de fesses, aujourd’hui non remboursées.

  • Sachez que, dans certains cas, une intervention chirurgicale peut être pratiquée sur les creux du visage. Le chirurgien prélève sous anesthésie générale de la graisse sur une partie du corps (le ventre le plus souvent) pour la réinjecter au niveau du visage. Cette intervention nécessite parfois un deuxième geste opératoire (quelques mois après le premier), car la graisse a parfois tendance à se placer sur le bas du visage. Cette intervention est prise en charge à 100 % par la Sécurité sociale après accord préalable*. Les services hospitaliers ne font pas tous cette intervention. Nous en discuterons ensemble.

  • Dans tous les cas, parlons-en ensemble et nous chercherons une solution qui vous convient.

Parler de son physique
La lipodystrophie peut être difficile à vivre, car elle concerne l’apparence. Chacun a un seuil d’acceptation qui lui est propre. N’hésitez pas à en parler en consultation ou avec un psychologue ou un psychiatre, qui mettra des mots sur votre souffrance et vous aidera à mieux intégrer votre changement physique.

* Actuellement, ces interventions ne sont pas automatiquement prises en charge par la Sécurité sociale. Toutefois, pour les personnes déterminées, il est recommandé de déposer un dossier d’entente préalable de prise en charge auprès de leur CPAM avec les avis du médecin prenant en charge le VIH, du chirurgien qui réalisera l’intervention, éventuellement du médecin traitant. http://www.trt-5.org/article127.html

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Je sais ce que sont les maladies opportunistes Medelli
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Je sais ce que sont les maladies opportunistes

Au cours de l’infection au VIH (virus de l’immunodéficience humaine), et au fur et à mesure que les défenses immunitaires de l’organisme s’affaiblissent, d’autres infections peuvent apparaître, en particulier celles qu’on appelle « opportunistes ». Définition des maladies dites « opportunistes ».

Qu'est-ce qu'une infection « opportuniste » ?

C'est une infection due à un micro-organisme naturellement présent dans le corps humain : sur la peau, dans la bouche, les intestins ou encore dans le cerveau. Normalement, il ne présente aucun risque pour votre organisme.

Il ne devient dangereux et susceptible d'entraîner une maladie qu'à la suite d'un déficit immunitaire.

Les infections opportunistes les plus fréquentes au cours de l'infection par le VIH sont :

Elles signifient le passage au stade SIDA (syndrome de l'immunodéficience acquise).

Phases d'évolution de l'infection au VIH

Comment éviter ces infections compliquant l'infection au VIH ?

En débutant un traitement antirétroviral, alors que vos défenses sont encore correctes (aux alentours de 350 CD4 par mm).

En débutant une prophylaxie en même temps que le traitement antirétroviral, si celui-ci a été instauré à moins de 200 CD4 par mm.

Le meilleur moyen est de restaurer les défenses immunitaires (avant qu'elles ne soient trop affaiblies), en débutant un traitement anti-VIH.

Si le taux de CD4 est inférieur à 200/mm³, il faut rapidement débuter le traitement.

Bon à savoir

Certaines vaccinations sont recommandées. Elles seront discutées avec votre équipe médicale et elles ne seront effectuées que si votre immunité est correcte, donc si le taux de CD4 est supérieur à 350 CD4 par mm.

Si vous êtes traité pour une infection opportuniste et qu'il n'y a pas encore de traitement antirétroviral, celui-ci sera initié en décalé : mis trop tôt, il pourrait en effet majorer l'infection opportuniste. Cela sera décidé par l'équipe soignante.

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VIH, SIDA : je connais les droits sociaux qui existent Medelli
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VIH, SIDA : je connais les droits sociaux qui existent

Droit social : un certain nombre de dispositifs et de prestations existent.

Mes droits face au monde du travail

L’infection au VIH (virus de l’immunodéficience humaine) ne peut pas être un motif de non-embauche, de discrimination ou de licenciement.
Si votre emploi est compatible avec l’infection, vous ne devez jamais l’annoncer à votre employeur. Il s’agit de votre vie privée.
L’inaptitude à tenir votre poste (pénibilité par exemple ou absences répétées dues aux effets indésirables de votre traitement) peut vous amener à avoir un conflit avec votre employeur.
Vous pouvez aussi demander au médecin du travail et à votre employeur un aménagement horaire thérapeutique ouune nouvelle affectation plus adaptée.
La prudence est de règle, ne faites aucune démarche seul. Inscrivez-vous dans un syndicat longtemps à l’avance.

Mes droits d’accès aux soins et aux prestations sociales

L’infection au VIH appartient aux affections longue durée (ALD), ce qui vous permet de bénéficier d’une prise en charge intégrale des frais médicaux liés à l’infection. Sur votre demande, je ferai les démarches pour l’obtention d’une couverture à 100 %. Attention, les soins concernant les infections ne découlant pas du VIH ne sont pas compris dans cette prise en charge.
En cas de situation défavorisée, vous pouvez avoir droit à la Couverture maladie universelle (CMU). Elle est accordée sur critère de résidence et de régularité sur le plan du séjour.
Les migrant(e)s sans papiers sont exclus de ce dispositif. Toutefois, si vous êtes concerné(e), vous pouvez bénéficier de l’Aide médicale d’Etat (AME) avec un délai de carence (séjour de trois mois).
Si vous n’avez pas de couverture sociale, prenez rendez-vous avec une assistante sociale qui vous dirigera vers les services concernés.
La plupart des prestations auxquelles vous pouvez prétendre étaient jusqu’alors attribuées via la Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP). La loi handicap a créé les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), lieu unique chargé de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Ce sont ces nouvelles instances auprès desquelles vous pouvez maintenant vous rapprocher pour bénéficier d’aides matérielles et sociales, comme l’allocation adulte handicapé (AAH) ou la prestation de compensation qui remplace l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP) en fonction du taux d’incapacité.

Mes droits au quotidien : logement et assurance

Les délais d’attente sont extrêmement longs, vous devez donc rapidement faire votre demande auprès de la préfecture et de l’office des HLM de votre commune. Les informations médicales étant couvertes par le secret médical, joignez à votre dossier la copie de votre carte d’invalidité.

Passez par une association pour monter votre dossier.

En fonction de vos ressources, vous pourrez obtenir plusieurs aides financières, comme l’aide personnalisée au logement (APL) ou le fond de solidarité logement (FSL).

Si vous avez des difficultés importantes de santé (sortie d’hospitalisation), vous pouvez aussi faire la demande d’un appartement de coordination thérapeutique (ACT), qui s’adresse en priorité aux personnes précaires qui ne nécessitent pas d’hospitalisation, mais un suivi quotidien.

Qu’il s’agisse de crédits à la consommation, de prêts immobiliers ou professionnels et d’assurance prévoyance, vous êtes considéré(e) comme un client à risque, ce qui rend les négociations difficiles. Toutefois, depuis début janvier 2007, l’Etat, les professionnels concernés et les associations de malades ont signé la convention AERAS (S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé), qui tend à élargir l’accès à l’emprunt et l’assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé. Mais votre crédit sera plus cher.

Conquérir ses droits sociaux
Malgré les dispositifs mis en place, faire valoir ses droits reste une démarche difficile.
Ne vous laissez pas décourager. Adressez-vous aux associations qui pourront vous orienter et vous aider. Multipliez les contacts et surtout ne restez pas seul(e).

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Séropositivité et voyage : bien profiter de mon séjour sur place Medelli
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Séropositivité et voyage : bien profiter de mon séjour sur place

Une fois sur place, vous devrez mettre en place de nouvelles habitudes de traitement et prendre des précautions d’hygiène pour profiter de votre séjour dans de bonnes conditions.

Je prends bien mon traitement

Un décalage horaire de quelques heures pose peu de problème en pratique et n’aura aucune incidence sur l’efficacité du traitement.
Si le décalage horaire est plus important, le mieux est d’adopter le rythme local.
Pour ne pas oublier de prendre vos médicaments, il vous faudra trouver de nouvelles « routines » : par exemple, vous faire réveiller à heure fixe par la réception de l’hôtel ou déclencher une alarme sur votre portable par SMS, ou disposer d’un pilulier électronique.

Je respecte quelques règles d’hygiène pour éviter la turista et les parasitoses digestives 

Lavez-vous les mains régulièrement et toujours aux moments suivants : avant et après les repas, avant et après être allé aux toilettes, avant de préparer un repas.
Buvez de l’eau en bouteille encapsulée. Utilisez également de l’eau en bouteille pour préparer les glaçons. Evitez l’eau du robinet, sauf si elle a bouilli plus de 5 minutes.
De préférence, ne mangez que ce que vous pouvez faire bouillir, cuire ou peler (règle du « boil it, cook it, peel it, or forget it ! »). Il est donc préférable d’éviter les crudités, les fruits non pelés, les poissons crus, les fruits de mer, les fromages crus…

J’évite les parasitoses qui se transmettent à travers la peau 

Evitez de marcher pieds nus, notamment sur la plage, dans les rivières.
Sur sol humide, portez des chaussures fermées.
Ne vous baignez pas dans une rivière.
Allongez-vous sur une serviette posée sur le sable ou le sol.

J’évite les infections transmises par les insectes, notamment les moustiques 

Protégez-vous le jour : vêtements à manches longues et pantalons fermés aux extrémités, insecticides.
Protégez-vous la nuit : avec le même type de vêtements et en utilisant en plus des répulsifs et une moustiquaire.

Je me méfie des coups de soleil

Limitez l’exposition solaire.
Attention au risque de photosensibilisation avec quelques médicaments : certains peuvent déclencher une irritation cutanée, des rougeurs ou des boursouflures. Lisez bien les notices ou parlez-en en consultation avant votre départ ou avec votre pharmacien, mais surtout protégez votre peau des rayons du soleil.
Mettez un écran total, un chapeau, des lunettes de soleil, des vêtements.

Que faire si j’attrape la turista ?

La turista, ou diarrhée du voyageur, survient généralement quelques jours après l’arrivée.
Vous devrez boire abondamment (eau encapsulée) pour éviter de vous déshydrater.
Pour accélérer le retour à la normale, prenez un comprimé d’anti-diarrhéique, à renouveler si nécessaire 8 heures plus tard ou le lendemain.

Le VIH est présent partout dans le monde où coexistent des types de virus différents.
La prévention reste d’actualité pendant les vacances si vous faites des rencontres sexuelles, pour l’autre mais aussi pour vous : vous pouvez en effet être contaminé par un autre virus VIH (surcontamination).
Dans les pays en développement, il peut être difficile de trouver des préservatifs de bonne qualité : emportez-en dans vos bagages et pensez à les protéger du soleil ou de la chaleur excessive (risque de rupture).

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