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Je souffre de polyarthrite rhumatoïde, je cherche un support auprès d'une association(ANDAR)

Créée en 1984, l’association ANDAR (Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde) lutte contre la polyarthrite rhumatoïde. Animée et gérée par des personnes bénévoles atteintes de la maladie et d’une équipe salariée passionnée, son principal rôle est de mettre à disposition des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et de leur entourage, l’information sur la maladie et ses conséquences, de les soutenir et de les aider à développer des compétences nouvelles pour mieux vivre avec la polyarthrite rhumatoïde. Très impliquée en Education Thérapeutique du Patient (formation de plus de 30 patients experts à l’ETP), l’ANDAR développe des projets sur tous les aspects de la santé (physique, sociale, sexuelle, psychologique, affective) impactés par la maladie. A la fois ressource pour les malades et pour les soignants, l’ANDAR les sensibilise à la bonne relation de confiance et de communication à établir et lance le 1er MOOC (Massive Open Online Courses) sur la Polyarthrite, véritable formation gratuite en ligne à destination des malades, accessible à tous !

 

THÈME

Site consacré à l’arthrite rhumatoïde/ polyarthrite rhumatoïde

CEUX QUI SONT CONCERNÉS

Les personnes atteintes de polyarthrite, leur entourage et soignants.

OBJECTIF

Ce site a pour but de mettre à la disposition des malades et de leur entourage des informations sur la polyarthrite et ses conséquences, de faciliter le dialogue entre malades et professionnels de santé, de défendre les droits des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, que ce soit pour un accès aux soins et innovations thérapeutiques, ou pour une reconnaissance sociale du handicap et enfin de stimuler et de contribuer financièrement à la recherche médicale.

ORIGINE

Site officiel de l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite rhumatoïde (ANDAR).

CONTENU

Ce site développe tout ce qu’il faut savoir sur la polyarthrite, comment vivre avec au quotidien, les traitements actuels dans la rubrique « Vie pratique ». D’autres rubriques sont consacrées à l’association elle-même, ses actions, son évolution, et proposent une actualité autour de la polyarthrite. L’ANDAR propose aussi une rubrique « Education thérapeutique des patients » qui aide les malades à obtenir des réponses, mieux comprendre la maladie, la gérer au quotidien et savoir sur quels professionnels s’appuyer pour gagner en autonomie et qualité de vie. Une rubrique « docs » permet de consulter et télécharger de nombreuses brochures et un chat en ligne avec une assistante sociale d’avoir des réponses notamment sur les questions sociales spécifiques.

LES PLUS

Cette association d’une grande envergure rassemble plus de 25 antennes régionales, réparties sur l’ensemble du territoire national.

 

ANDAR

149 avenue de Maine

Paris 14

Service Administratif

Le Scribe, Bâtiment A

160 avenue de Fes

34080 Montpellier

Tél. : 0800 001 159 (numéro vert)

andar@polyarthrite-andar.com

www.polyarthrite-andar.com

 

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Je suis fumeur : lien avec les affections rhumatologiques ? Medelli
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Je suis fumeur : lien avec les affections rhumatologiques ?

La consommation de tabac peut favoriser l’apparition de pathologies rhumatismales. Néanmoins, ce lien de cause à effet n’est pas direct.

Je suis fumeur et j’ai de l’arthrose, y a-t-il un lien ?

Oui. On estime qu’un fumeur use deux fois plus son cartilage qu’un non-fumeur. Cette usure plus importante favoriserait l’apparition d’arthrose.Des résultats d’études prouvent que l’arthrose du genou, encore appelée gonarthrose, peut être plus grave chez les fumeurs que chez les non-fumeurs, l’usure du cartilage étant plus importante et la douleur plus intense.Enfin, une arthrose peut nécessiter, un jour, une intervention chirurgicale. Or, le tabagisme joue là encore un rôle néfaste, en ralentissant la récupération postopératoire.

Je suis une grosse fumeuse et je crains une ostéoporose, y a-t-il un lien ?

Oui, probablement. La consommation importante de tabac favorise l’ostéoporose. Le tabac affecte directement l’os. De plus, il peut aussi provoquer une ménopause précoce.Vos hormones sexuelles féminines ont un effet protecteur sur l’os : la ménopause met fin à cet effet protecteur, la survenue de l’ostéoporose est favorisée.Il a été démontré que le risque de fractures, notamment la fracture de la hanche, est plus élevé chez les fumeuses que chez les non-fumeuses.

Le tabac agit-il sur la polyarthrite rhumatoïde ?

Oui. Si une femme fume l’équivalent d’un paquet de cigarettes par jour pendant une vingtaine d'années, alors le risque de développer une polyarthrite rhumatoïde est multiplié par 2 ou 3.Avec d’autres facteurs environnementaux, c’est un facteur impliqué dans son apparition. Il y aurait, par ailleurs, un lien entre l’importance de l’intoxication tabagique et la sévérité de la maladie.

Quel rapport entre tabac, lupus et douleurs rhumatismales ?

Le lupus est une maladie due à un dérèglement du système immunitaire (maladie auto-immune). Parmi les différents symptômes (éruptions cutanées, fatigue, etc.), les douleurs articulaires liées à un phénomène inflammatoire sont très fréquentes, et le tabac peut favoriser leur développement ou nuire à l’efficacité du traitement.

Existe-t-il un lien entre tabac et lombalgie ?

Une plus grande fréquence des douleurs lombaires a été démontrée chez des sujets qui fument. Le tabac aurait une influence sur la vascularisation (irrigation via les vaisseaux sanguins) des muscles para-vertébraux (muscles au niveau de la colonne vertébrale). Dans ce cas, ce ne sont pas les artères coronaires (artères du cœur) qui se bouchent, mais les artères vertébrales destinées à assurer le bon fonctionnement des muscles para-vertébraux.

Les affections rhumatologiques peuvent être favorisées ou aggravées par la consommation de tabac. Si vous avez des prédispositions aux rhumatismes (hérédité…), il est fortement recommandé d’arrêter de fumer.

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J'ai une arthrite, qu'est-ce que c'est ? Medelli
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J'ai une arthrite, qu'est-ce que c'est ?

L’arthrite est un mot qui rassemble toutes les maladies inflammatoires des articulations, dont les causes sont très variées.

Qu'est-ce que l'arthrite ?

  • L'arthrite est l'inflammation d'une articulation. L'articulation est rouge, chaude, gonflée et sensible lorsqu'on la touche.

  • Lorsqu'une seule articulation est atteinte, on parle alors de «monoarthrite». Quand deux ou plusieurs articulations sont atteintes, on parle d'«oligoarthrite», puis de «polyarthrite».

D'où vient mon arthrite ?

  • Il existe plusieurs types d'arthrites dont les causes sont très diverses.

  • Des organismes microscopiques, appelés bactéries, peuvent provoquer une arthrite dite infectieuse (arthrite septique).

  • La polyarthrite rhumatoïde est une autre forme d'arthrite provoquée par un dérèglement du système de défense de l'organisme qui s'attaque aux articulations.

  • Des troubles des réactions chimiques habituelles de l'organisme, comme la goutte (excès d'acide urique), peuvent aussi provoquer une atteinte des articulations.

  • Certaines maladies peuvent aussi être des causes d'arthrite.

De l'arthrite ou de l'arthrose ?

  • L'arthrose est à bien différencier de l'arthrite. On oppose volontiers «arthrose» et «arthrite» qui sont des affections d'origine tout à fait différente et qui provoquent des douleurs qui permettent bien souvent de les distinguer.

  • L'arthrite provoque une douleur plutôt pendant la nuit, plus ou moins continue et qui est améliorée par le mouvement. Ce type de douleur est typique d'une maladie inflammatoire.

  • L'arthrose est la conséquence d'une usure prématurée du cartilage. Les os de l'articulation frottent l'un contre l'autre usant ainsi le cartilage qui se situe entre les deux. Cela provoque une douleur augmentée par le mouvement et l'effort, mais qui s'améliore au repos. On parle dans ce cas de douleur de type mécanique.

L'arthrite correspond à une inflammation d'une articulation.

Elle provoque une douleur apparaissant plutôt la nuit et améliorée par le mouvement, contrairement à l'arthrose qui provoque des douleurs lors d'un mouvement et s'améliorent au repos.

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Que peuvent m'apporter les associations de rhumatisants ? Medelli
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Que peuvent m'apporter les associations de rhumatisants ?

Des associations au service des patients rhumatisants se sont structurées pour les informer, aider, soutenir, accompagner, représenter et les défendre. Elles constituent un lien indispensable entre patients, professionnels de santé, institutions de soins, caisse d’assurance maladie, mutuelles, organismes de recherche et pouvoirs publics.

Quels sont les objectifs poursuivis par les associations de patients ?

Elles permettent de rassembler des personnes physiques et morales qui s’intéressent aux rhumatismes chroniques en général ou à une maladie rhumatismale en particulier.

Par leur représentation régionale, certaines associations vont au contact du malade et de son environnement familial, social et professionnel pour lui proposer toute l’aide nécessaire. Elles sont souvent composées de patients et d’aidants qui connaissent bien la problématique de la maladie rhumatisante chronique : elles aident les patients à mieux vivre avec leur maladie chronique et cherchent à améliorer la relation médecin-patient. Elles représentent et défendent les intérêts des patients et assurent la promotion de la recherche médicale.

Comment ces associations participent-elles à l’information ?

Les modalités d’information sont très diversifiées. Un service téléphonique d’entraide peut être animé par des professionnels du domaine ou grâce à une assistante sociale spécialisée. Parfois, ce sont des malades qui font part de leur expérience. Des professionnels de santé participent régulièrement à ces activités. Le succès d’internet a favorisé le développement de ces échanges.

Dans certains cas, l’édition d’un journal permet aux adhérents et abonnés de rester informés sur la maladie, les traitements et services proposés.

Certaines associations organisent des évènements nationaux ou régionaux qui sont des lieux de rencontres et d’échanges privilégiés entre : patients, aidants, professionnels de santé, institutions médico-sociales, structures administratives et collectivités territoriales.Ces événements permettent de faire le point sur la maladie, ses traitements, la recherche, et les aides au quotidien.Elles construisent des partenariats avec différents acteurs institutionnels en rhumatologie pour mieux informer le patient et sensibiliser le grand public à une maladie par des campagnes d’informations nationales.

Comment ces associations participent-elles à la recherche ?

Elles assurent la promotion de la recherche, par la collecte de dons. Elles créent des programmes de recherche ou participent au financement de ceux-ci.

Elles soutiennent certains organismes de recherche et peuvent financer des postes de chercheurs.

En quoi les associations défendent-elles leurs membres ?

Beaucoup d’associations se sont fixées pour mission de défendre les malades par une meilleure reconnaissance des rhumatismes chroniques. Elles œuvrent pour obtenir, auprès des pouvoirs publics, une meilleure prise en compte des conséquences sociales et professionnelles de la maladie.

Elles veillent à ce que le principe d’égalité et de libre accès aux soins soit respecté.

Elles revendiquent leur existence, leur utilité publique et développent des partenariats auprès des Agences Régionales d’Hospitalisation.

Elles participent à des groupes de réflexion et de travail avec les différentes instances et les autorités de tutelle, pour faciliter les remboursements des traitements et l’information des patients.

Elles participent aux travaux du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), qui réunit toutes les associations de malades, pour défendre la représentation des usagers de la santé et participer aux évolutions du système de santé en France.

La SFR, Société Française de Rhumatologie vous informe sur les associations de patients rhumatisants. Vous pouvez y retrouver la liste à l’adresse suivante : http://www.rhumatologie.asso.fr/06-Trouver-web/liens.asp?intSM=SM9&strLien=Lien72#37

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