Je suis atteinte d'une maladie rare. Je souhaite participer à un essai clinique. Où trouver l'information et comment faire ? Medelli
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Je suis atteinte d'une maladie rare. Je souhaite participer à un essai clinique. Où trouver l'information et comment faire ?

En participant à un essai clinique, vous contribuez à faire avancer la recherche. Sans volontaire, aucun médicament, aucune thérapeutique ne pourrait être mise sur le marché.

C'est donc un acte noble mais qui n'est pas sans risque. En effet, un essai clinique permet de tester chez l'homme l'efficacité et la tolérance d'un traitement. Certes, des tests chez l'animal ont déjà été menés pour évaluer la toxicité mais des effets secondaires indésirables peuvent survenir.

Depuis 1988, la participation à un essai clinique est donc très encadrée par la loi. Tout d'abord, tout participant - malade ou en bonne santé - doit être volontaire. Le consentement "libre et éclairé", comme le définit la loi, de chaque participant doit être recueilli par écrit, après avoir été informé des modalités de l'étude, des risques et des contraintes. Ce document signé, vous pouvez malgré tout renoncer à tout moment à votre participation. Dans certains cas, une indemnisation est prévue, ainsi qu'une prise en charge des frais de déplacement.

Vous pouvez vous porter volontaire et prendre contact avec des structures de recherche. Cependant, les essais cliniques, examinés par l'ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) et par un Comité de protection des personnes (CPP) puis surveillés par la Cnil, sont recensés dans des répertoires accessibles aux grands publics. Vous pouvez consulter celui de l'ANSM (http://ansm.sante.fr/Services/Repertoires-des-essais-cliniques-de-medicaments). Mais il existe aussi un registre spécifique pour les maladies orphelines. A la fin de l'essai, vous ferez partie des premiers à être informés des résultats de l'étude.

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