MICI : je contacte l’association François Aupetit (AFA) Medelli
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MICI : je contacte l’association François Aupetit (AFA)

Seule association reconnue d’utilité publique dédiée à la maladie de Crohn et à la recto-colite hémorragique, l’Association François Aupetit soutient les patients en les accompagnant au quotidien, en leur apportant une information de qualité et en soutenant activement la recherche à travers 125 projets.
www.afa-asso.fr

Thème

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin touchent 200 000 personnes en France. Pourtant, ces pathologies sont souvent méconnues du grand public laissant les patients dans l’isolement au moment du diagnostic. En outre, la spécificité de ces maladies et dans certains cas la lourdeur des traitements et de la prise en charge peuvent renforcer plus encore le risque de rupture sociale. En constituant un réseau actif de patients, l’Association François Aupetit offre une réponse à ces malades et à leurs familles.

Ceux qui sont concernés

Les patients atteints de MICI, les parents des enfants malades et les professionnels de santé sont les cibles de ce site.

Objectif

L’objectif du site est d’offrir des informations ciblées aux patients en fonction de leurs attentes spécifiques (en répondant de façon distincte à ceux étant nouvellement diagnostiqués, aux parents d’enfants touchés et aux jeunes).

Contenu

Il s’agit ainsi d’offrir à chaque groupe des moyens d’échanges particuliers (réseau, forum, rencontres). Des explications concrètes et détaillées sur la maladie sont par ailleurs proposées par différents biais (brochures, « web TV, application) et concernent tous les aspects des maladies (traitements, nutrition…). Des informations pratiques sont également disponibles (où trouver un professionnels de santé, comment s’assurer…). Enfin, le site permet de suivre l’actualité des MICI et la vie de l’association.

Les plus

Le site permet de repérer facilement et rapidement les informations qui vont le plus nous concerner en fonction de notre profil. Il est très riche et propose des approches diverses (vidéos, textes écrits, forum…).Il est à l’image d’une association dynamique et qui répond aux mieux aux attentes des patients et de leurs familles.

Coordonnées

Association Francois Aupetit

La maison des MICI

32 rue de Cambrai

75019 Paris

01 42 00 00 40

MICI Info Service : 0 811 091 623

info-accueil@afa.asso.fr

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Quiz  MICI : savez-vous comment vivre avec votre maladie ? Medelli
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Quiz MICI : savez-vous comment vivre avec votre maladie ?

Si vous souffrez d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), vous savez qu’il faut faire quelques ajustements au quotidien selon l'évolution de votre maladie. Evaluez vos connaissances en répondant à ce quiz !

savez-vous comment vivre avec votre maladie ?

Durant une poussée :

Souffrant d’une MICI, je peux tout de même :

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Rectocolite, Crohn : ce que je dois savoir Medelli
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Rectocolite, Crohn : ce que je dois savoir

Les maladies inflammatoires de l’intestin sont à l’origine de symptômes douloureux et souvent handicapants.

Qu’est-ce que les MICI ?

Les MICI (ou maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique qui se caractérisent toutes les deux par une inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif à l’origine de lésions.

Représentation très schématique de l'appareil digestif

Représentation très schématique de l'appareil digestif

Qu’est-ce que la maladie de Crohn ?

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique qui touche une ou plusieurs parties du tube digestif.Elle concerne le plus souvent des adultes jeunes, mais peut survenir à tout âge, même chez les enfants.Elle évolue par périodes de poussées et de rémission (accalmie) ; les poussées se traduisent généralement par des douleurs abdominales, des diarrhées avec des glaires et parfois du sang, et souvent de la fatigue.

Qu’est-ce qu’une rectocolite hémorragique ?

La rectocolite hémorragique (ou RCH) est une maladie chronique qui touche environ 1 personne sur 1 000 et qui survient plutôt chez les jeunes adultes.Cette maladie inflammatoire, qui atteint le rectum et parfois tout le côlon (gros intestin) ou seulement une partie, évolue par périodes de poussées et de rémission.Les poussées se manifestent généralement par des douleurs abdominales, des diarrhées avec des glaires, du sang et de la fatigue.

Connaît-on les causes de ces deux maladies ?

Non. Elles ne sont pas véritablement connues.Toutefois, il y a des prédispositions génétiques, des désordres du système immunitaire et des facteurs environnementaux communs, notamment la consommation de tabac.On les découvre généralement entre l’âge de 20 et 30 ans.

Qu’est-ce qu’une colite inflammatoire ?

Il s’agit d’une maladie chronique inflammatoire du côlon. Elle se manifeste par des douleurs abdominales en spasmes, des ballonnements, une constipation qui alterne souvent avec des diarrhées et, parfois, un reflux gastrique.Les symptômes apparaissent, puis disparaissent. Les périodes de rémission peuvent durer longtemps, même sans médicaments.

Quels sont les signes de ces maladies ?

Les signes qui peuvent alerter sont essentiellement dans l’abdomen : des douleurs abdominales accompagnées de diarrhées pouvant contenir du sang ou des glaires. Ces signes sont généralement associés à de la fatigue, une perte de poids, des douleurs anales avec ulcération ou fissure.C’est la répétition d’un ou plusieurs de ces signes qui doivent faire penser à une maladie inflammatoire intestinale.

Comment confirmer le diagnostic ?

Si les symptômes sont fréquents et répétitifs, le diagnostic sera confirmé :

  • Soit par examen radiologique (radio de l’intestin). Compte tenu des faibles doses de rayons X utilisées et des précautions prises, il n’y a pas de risque lié à la radiographie. Signalez toutefois si vous êtes enceinte ou si vous pensez l’être.

  • Soit par examen endoscopique (exploration anale par un tube muni d’une caméra) effectué sous anesthésie locale ou générale. Votre médecin vous informera des précautions et des risques éventuels liés à l’anesthésie. Un formulaire d’information vous sera remis.

Par la suite, si nécessaire, une biopsie sera effectuée. Cela consiste à prélever un échantillon de tissu dans une zone où une anomalie a été détectée.L’échantillon de tissu est ensuite analysé au microscope pour déterminer la nature de l’affection et préciserle diagnostic.La biopsie se déroule sous anesthésie locale et n’entraîne généralement aucune complication. Les petits saignements qui peuvent apparaître à la suite de ce prélèvement sont normaux et transitoires.

Peut-on traiter ces maladies ?

Les traitements sont de plus en plus efficaces. Ils peuvent permettre à certains patients un retour à une vie quasi-normale et ralentissent considérablement l’évolution de la maladie.L’apport récent des biothérapies est un grand espoir pour de nombreux patients. Ces traitements ne sont pas adaptés à tous les cas.Enfin, le recours à la chirurgie est de plus en plus limité à certains cas qui n’ont pas répondu aux traitements.

Quelles sont les conséquences de ces maladies ?

Ces maladies sont handicapantes par la gêne qu’elles procurent dans le quotidien (multiplication des selles, douleurs abdominales, …).La crainte d’une évolution, avec intervention chirurgicale touchant le côlon ou l’anus, est un élément qui risque de perturber la vie familiale, affective, sociale et professionnelle.

Les colites inflammatoires, la maladie de Crohn et la RCH sont trois maladies qui comprennent de grandes périodes de rémission (accalmie). Durant ces périodes, le traitement ne doit pas être interrompu sans avis médical. Il est important de bien suivre son traitement, même si les symptômes s’améliorent.

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Je m’informe sur les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) Medelli
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Je m’informe sur les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI)

Les MICI regroupent la maladie de Crohn et la Recto-Colite Hémorragique (RCH), qui se caractérisent par une inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif.

Quels sont les symptômes de ces maladies ?

Il faut penser à une MICI en cas de diarrhée chronique associée ou non à la présence de sang dans les selles et à des douleurs abdominales. Les poussées les plus sévères peuvent entraîner un amaigrissement, une anémie (diminution du nombre de globules rouges) ou de la fièvre.En cas de maladie de Crohn, la présence d'un syndrome inflammatoire biologique et d'un retard de croissance ou de puberté chez l'enfant doit être recherchée.Une MICI est une maladie qui évolue dans le temps, en passant par des phases de poussée inflammatoire, entrecoupées de périodes d'accalmie, dites de rémission, durant lesquelles les symptômes sont modérés, voire absents.

Quelle est la différence entre la maladie de Crohn et la RCH ?

Ces deux maladies sont désignées indistinctement sous le terme de MICI, tant leurs causes et symptômes sont proches. Dans la RCH, l'inflammation débute au niveau du rectum et peut remonter plus au moins haut sur le colon.La maladie de Crohn peut affecter l'ensemble du tube digestif mais l'atteinte est le plus souvent située au niveau de l'iléon (extrémité de l'intestin grêle) et du côlon. Une atteinte de l'anus et du périnée est également possible (lésions ano-périnéales, ou LAP).

 

Représentation très schématique de l'appareil digestif vous permettant de localiser la ou les parties atteintes par la maladie

 

Représentation très schématique de l'appareil digestif vous permettant de localiser la ou les parties atteintes par la maladie

Quelles sont les causes d'une MICI ?

Les MICI sont des maladies multigéniques, c'est-à-dire impliquant plusieurs gènes. La prévalence élevée de MICI dans la famille des malades serait liée à un environnement partagé (niveau d'hygiène, excès d'infections, usage des antibiotiques, tabac...).La cause exacte de l'apparition d'une MICI reste inconnue, mais onconstate une réponse immunitaire anormale aux bactéries intestinales (ou flore intestinale).

Existe-t-il des facteurs de risque ?

L'apparition d'une MICI pourrait être favorisée par certaines prédispositions génétiques. Des facteurs environnementaux sont également impliqués. Le rôle néfaste du tabac dans la maladie de Crohn est, par exemple, démontré : il augmente le risque de sévérité (poussées plus sévères, multiplication des complications, récidives plus fréquentes après chirurgie, nécessité de traitements médicaux plus lourds). A l'inverse, la RCH est moins fréquente chez les fumeurs.

A quel âge déclare-t-on la maladie ?

Le plus souvent, le diagnostic des MICI intervient entre 20 et 30 ans, mais dans 15 % des cas ces maladies se déclarent chez l'enfant. Elles  sont  rares avant l'âge de 6-8 ans, puis leur  incidence augmente rapidement.Les MICI de l'enfant relèvent d'une prise en charge globale qui doit être réalisée en milieu pédiatrique spécialisé car chez l'enfant les enjeux sont majeurs : corriger les troubles nutritionnels et préserver le capital osseux pour permettre une croissance et un développement pubertaire normaux.Il faut aussi  prendre en compte  les problématiques liées à l'adolescence, plus particulièrement le suivi correct des traitements et la gestion des conflits familiaux ou liés à la scolarité.Par ailleurs, il arrive que la maladie survienne chez des personnes âgées avec des formes parfois sévères.

Les MICI sont-elles héréditaires ?

Les MICI ne sont pas considérées comme des maladies héréditaires même si elles sont liées à certains facteurs génétiques. Le risque qu'un enfant dont l'un des parents souffre d'une MICI développe la maladie est de l'ordre de 1 %.Si les deux parents sont atteints, ce risque passe à 33 %. Un ou plusieurs membres de leur famille sont atteints chez près de 10 % des personnes souffrant d'une MICI.

Peut-il y avoir des complications ?

En cas de maladie de Crohn, on observe parfois la présence de lésions ano-périnéales (lésions entre la région pelvienne et la région anale), avec un risque de fistule (formation anormale d'un conduit entre l'intestin et la peau ou un organe voisin), de fissure ou d'abcès.Des fistules et des abcès peuvent également apparaître au niveau de l'intestin. Le rétrécissement d'un segment de l'intestin entraîne parfois un blocage du transit intestinal : c'est la sténose, qui peut nécessiter une hospitalisation. Dans la RCH, les rectorragies (saignements intestinaux retrouvés dans les selles) sont l'élément prédominant.Dans la maladie de Crohn tout comme dans la RCH, on peut observer des signes au niveau de la peau, des yeux, ou encore des articulations. Enfin, le risque de cancer colorectal est un peu plus élevé chez les patients porteurs de MICI avec une atteinte du côlon.

En France, 150 000 à 200 000 personnes sont atteintes d'une MICI, dont 9 000 enfants et adolescents. Ce chiffre est en augmentation sans que l'on sache pourquoi. Environ cinq nouveaux cas de maladie de Crohn et autant de RCH sont diagnostiqués chaque année pour 100 000 habitants.

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