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Mon médecin m'a proposé de participer à un programme d'éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique a pour objectif de vous apprendre à vivre avec une maladie chronique, en acquérant un savoir qui évitera, ou retardera le plus possible, l’apparition de complications, et vous permettra d’améliorer votre qualité de vie.

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ?

La démarche comprend des activités éducatives, d’information et d’apprentissage. Elle sollicite la participation de plusieurs professionnels de santé, médecins, infirmières, kinésithérapeutes, pharmaciens, et, selon la maladie, il peut y avoir également des diététiciens, psychologues, podologues, etc. Votre entourage peut aussi y être associé s’il le souhaite. Une véritable collaboration Il ne s’agit pas seulement de recevoir des conseils concernant votre maladie, mais de vous associer à sa prise en charge, en vous donnant les éléments nécessaires pour comprendre à la fois la maladie et son traitement, pour collaborer avec les équipes soignantes et pour vous impliquer vous-même dans le traitement et le suivi.

En quoi cela me concerne-t-il ?

Votre médecin vous a proposé d’intégrer un programme d’éducation thérapeutique car vous avez une maladie chronique. Toutes les maladies chroniques, quel que soit l’âge du patient, et la durée d’évolution de sa maladie, peuvent donner lieu à de l’éducation thérapeutique: diabète, asthme, cancer, mal de dos, obésité de l’adulte ou de l’enfant, maladies cardio-vasculaires, prise d’anticoagulants, ou encore polyarthrite rhumatoïde, infection par le VIH…

Suis-je obligé d’y participer ?

L’éducation thérapeutique peut être vivement conseillée par votre médecin mais ne peut pas vous être imposée. Vous pouvez refuser. Votre participation ne conditionnera pas le taux de remboursement des consultations ou des médicaments dont vous avez besoin.

Quels en sont les bienfaits?

Les études ont montré que l’éducation thérapeutique était efficace. Dans l’asthme par exemple, les malades qui ont suivi un programme d’éducation thérapeutique sont moins souvent hospitalisés et font moins appel aux services d’urgence. Ils ont moins de crises et reconnaissent une amélioration de leur qualité de vie.

Pendant les séances d’éducation thérapeutique, vous pourrez parler de votre maladie et de la façon dont vous la vivez au quotidien. Vous apprendrez à résoudre les problèmes liés à la maladie, à adapter vos activités et votre environnement pour limiter les risques de déséquilibre de la maladie.

Vous apprendrez aussi à évaluer votre état de santé et à repérer les signes annonciateurs de ce déséquilibre, à utiliser le matériel nécessaire pour cela (mesure du souffle ou inhalation des traitements pour les asthmatiques, lecteurs de glycémie et stylos à insuline pour les diabétiques par exemple). L’éducation thérapeutique vous permet aussi de savoir ce qu’il faut faire en cas de difficultés (adapter un traitement, reconnaître le moment où il faut faire appel à un médecin, etc.).

En pratique, comment cela se passe-t-il ?

Les séances d’éducation thérapeutique peuvent avoir lieu au sein d’un cabinet médical, infirmier ou de kinésithérapie, ou encore à l’hôpital, ou dans un centre dédié (de nombreuses « écoles du souffle » se sont ouvertes pour éduquer les asthmatiques). La durée des séances est variable car adaptée à chaque cas. Le programme est structuré en 4 phases.

  • L’évaluation de vos besoins. Un entretien avec l’un des professionnels intervenants permettra de faire le point sur ce que vous savez de votre maladie, les difficultés rencontrées dans votre vie quotidienne et avec votre traitement, vos interrogations, les répercussions sur votre vie familiale, sociale ou professionnelle.

  • La mise au point du programme. A partir de ces données, vous élaborerez un programme personnalisé d’éducation où vous définirez les compétences à acquérir pour « gérer » quotidiennement votre maladie.

  • Les séances d’éducation thérapeutique. Ces compétences, vous pourrez les acquérir au fil du temps, au cours de séances interactives qui peuvent être individuelles ou en groupe, et auxquelles vous pouvez venir accompagné d’une personne de votre entourage. Si besoin, les séances sont parfois complétées par des activités éducatives, comme des cours de cuisine, d’exercices physiques ou encore des cours pour mieux réguler votre posture et votre équilibre (posturologie). Elles peuvent aussi donner lieu à la remise de documents auxquels vous référer ensuite.

  • Le bilan. Un bilan est enfin réalisé, après un nombre variable de séances, pour faire le point sur les compétences que vous avez acquises et sur la mise en pratique de ces compétences dans votre vie quotidienne. Si nécessaire, des séances complémentaires vous seront proposées. Vous pourrez ensuite évaluer régulièrement avec votre médecin la mise en pratique des compétences acquises.

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