Vivre en couple avec le VIH Medelli
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Vivre en couple avec le VIH

Véronique, 50 ans, et Patrick, 57 ans, sont tous deux séropositifs. Ils vivent en couple depuis neuf ans. Ils décrivent leur vie de famille au quotidien et le courage qu’ils tirent l’un de l’autre. Voici leur témoignage.

Patrick est pâtissier, son métier est essentiel dans sa vie, c’est un moteur au quotidien. « Pour moi, c’est important de travailler, ça m’évite de penser à m’arrêter. »

 

Véronique ne travaille plus depuis 2006. Pour l’instant, elle se consacre à sa vie de femme au foyer. « Je prépare le repas du midi pour mon p’tit homme et mon fiston, et je m’occupe de la maison. »

 

Véronique et Patrick se sont rencontrés par le biais de petites annonces dans un journal destiné aux personnes concernées par le VIH. Tous les deux aspiraient à une vie à deux, mais ils ont voulu prendre le temps de se connaître, de se découvrir. « On a discuté six ans au téléphone avant que je la rencontre ! », sourit Patrick.

 

Patrick est un père et un grand-père heureux. « J’ai 4 petits-enfants d’un seul enfant. » Le fils de Patrick est séronégatif. « J’ai eu la chance qu’il ne soit pas malade. J’ai été contaminé dans les années 1984/85, et mon fils est né en 1985. »

 

De son côté, Véronique est également maman d’un garçon de 22 ans.

 

Patrick et Véronique se sont construit une vie de famille. Une famille recomposée, comme beaucoup d’autres. Après avoir été quatre, ils ne sont plus aujourd’hui que trois, après le départ du fils de Patrick.

 

Véronique se réjouit de l’énergie qu’a su déployer Patrick. « Je suis contente du challenge, c’est vrai que tu es un battant. »

 

Patrick est un homme énergique. Il vit, il travaille, mais il adopte une attitude prudente lorsqu’il s’agit de communiquer. « Ça fait vingt-cinq ans que je suis malade, mais bon, ça ne se voit pas, ce n’est pas marqué sur mon front, il n’y a que les médecins qui savent. Il faut apprendre à pouvoir le dire, on ne peut pas le dire comme ça à tout le monde. Il y a encore une grosse discrimination. » Pour lui, « les séronégatifs ont encore un très grand travail à faire, parce qu’on n’est pas acceptés complètement ».

 

Pas de pessimisme pour autant, Patrick se tourne vers l’avenir. « Mon dernier projet de vie, c’est ouvrir une boulangerie avec mon fils dans le Midi, et ça me tient énormément à cœur. Si je réussis à le mettre en place, ça sera encore un combat gagné face à la maladie. »

 

Patrick se souvient que, vingt-cinq ans auparavant, on considérait que les personnes séropositives étaient condamnées à voir leur espérance de vie réduite. La plupart étaient résignées à n’avoir ni enfant ni petit-enfant. « Je suis un privilégié, déclare-t-il . Je suis un privilégié, parce que je sais que tout le monde n’est pas comme moi . »

 

Véronique est favorable à ce projet professionnel et familial. C’est un rôle de soutien qu’endosse le couple, comme dans n’importe quelle famille. « Je trouve ça très bien aussi pour Nicolas, sa petite femme et ses enfants, parce que c’est vrai que les jeunes, il faut les aider. »

 

La maladie n’a pas droit de cité dans ce projet qui réunit avant tout un père et son fils. « Il y a plusieurs années que Patrick pensait à ça. (…) Cet été, ils ont fait un grand pas. Ils ont beaucoup avancé dans le projet et, maintenant, il faut souhaiter que ça se concrétise. »

 

Un projet professionnel qui va, en plus, permettre à Patrick de se rapprocher de ses petits-enfants, de profiter d’eux, de les voir grandir. « On assume notre rôle de grands-parents. Ce n’est pas parce qu’on est malades qu’on n’a pas le droit d’être grands-parents. »

 

Patrick refuse d’être soumis à la dictature de la maladie : « Il ne faut pas qu’elle nous empêche de vivre. » Et l’arme de Patrick, c’est l’amour : « Moi, je vis, je travaille, j’aime. J’ai une femme que j’aime énormément, c’est elle qui me fait beaucoup avancer, c’est elle qui me permet deconstruire tout ça . »

 

Pour Véronique, les choses sont claires : « Patrick m’apporte une certaine sérénité. Je pense que c’est une sorte de complémentarité. »

 

Patrick et Véronique sont à la fois un couple et une équipe.

 

« Le combat est moins dur pour moi. Le combat est moins dur en étant tous les deux malades, on s’apporte mutuellement », conclut Patrick.

 

Dr Gilles Force, médecine interne, Institut Hospitalier Franco-Britannique, Levallois-Perret (92).

 

« Ce que je peux dire de ce couple, Véronique et Patrick, c’est que c’est un couple amoureux. Ils se sont rencontrés alors qu’ils étaient séropositifs et, aujourd’hui, ils ont une vie affective épanouie. Ils ont la chance d’être en connivence parfaite avec leurs enfants, de faire des réunions de famille où ils ont le bonheur de retrouver leurs petits-enfants. Il y a une chaleur incroyable qui se dégage de leurs mots.
Ils ont eu des difficultés dans leur traitement anti-VIH par le passé, mais le fait d’être deux, c’est formidable parce qu’ils peuvent s’entraider, ils le disent bien. Même moi, j’ai favorisé cette entraide en leur proposant la même trithérapie, c’est quelque chose que je fais assez régulièrement, ça leur permet d’être encore mieux dans la fusion. Là, on voit un exemple de couple qui a su communiquer le fait qu’ils soient infectés par le VIH à leurs enfants, peut-être pas encore à leurs petits-enfants, mais ils sont vraiment dans l’ouverture aux autres, ce qui leur permet de faire quelque chose avec eux.
On pourrait dire, comme pour toute personne, qu’avec un traitement adapté, finalement, on n’est pas malade, on n’est pas handicapé, on a juste besoin de vivre avec le VIH, ce qui est différent. Donc, on peut espérer avoir une vie de couple, avoir une vie normale, avec des projets professionnels et, finalement, s’épanouir complètement. Comme Véronique et Patrick, qui ont trouvé leur équilibre dans une vie à deux, avec leurs enfants, et ça c’est formidable. »

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Je sais ce que sont les maladies opportunistes Medelli
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Je sais ce que sont les maladies opportunistes

Au cours de l’infection au VIH (virus de l’immunodéficience humaine), et au fur et à mesure que les défenses immunitaires de l’organisme s’affaiblissent, d’autres infections peuvent apparaître, en particulier celles qu’on appelle « opportunistes ». Définition des maladies dites « opportunistes ».

Qu'est-ce qu'une infection « opportuniste » ?

C'est une infection due à un micro-organisme naturellement présent dans le corps humain : sur la peau, dans la bouche, les intestins ou encore dans le cerveau. Normalement, il ne présente aucun risque pour votre organisme.

Il ne devient dangereux et susceptible d'entraîner une maladie qu'à la suite d'un déficit immunitaire.

Les infections opportunistes les plus fréquentes au cours de l'infection par le VIH sont :

Elles signifient le passage au stade SIDA (syndrome de l'immunodéficience acquise).

Phases d'évolution de l'infection au VIH

Comment éviter ces infections compliquant l'infection au VIH ?

En débutant un traitement antirétroviral, alors que vos défenses sont encore correctes (aux alentours de 350 CD4 par mm).

En débutant une prophylaxie en même temps que le traitement antirétroviral, si celui-ci a été instauré à moins de 200 CD4 par mm.

Le meilleur moyen est de restaurer les défenses immunitaires (avant qu'elles ne soient trop affaiblies), en débutant un traitement anti-VIH.

Si le taux de CD4 est inférieur à 200/mm³, il faut rapidement débuter le traitement.

Bon à savoir

Certaines vaccinations sont recommandées. Elles seront discutées avec votre équipe médicale et elles ne seront effectuées que si votre immunité est correcte, donc si le taux de CD4 est supérieur à 350 CD4 par mm.

Si vous êtes traité pour une infection opportuniste et qu'il n'y a pas encore de traitement antirétroviral, celui-ci sera initié en décalé : mis trop tôt, il pourrait en effet majorer l'infection opportuniste. Cela sera décidé par l'équipe soignante.

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VIH, SIDA : je connais les droits sociaux qui existent Medelli
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VIH, SIDA : je connais les droits sociaux qui existent

Droit social : un certain nombre de dispositifs et de prestations existent.

Mes droits face au monde du travail

L’infection au VIH (virus de l’immunodéficience humaine) ne peut pas être un motif de non-embauche, de discrimination ou de licenciement.
Si votre emploi est compatible avec l’infection, vous ne devez jamais l’annoncer à votre employeur. Il s’agit de votre vie privée.
L’inaptitude à tenir votre poste (pénibilité par exemple ou absences répétées dues aux effets indésirables de votre traitement) peut vous amener à avoir un conflit avec votre employeur.
Vous pouvez aussi demander au médecin du travail et à votre employeur un aménagement horaire thérapeutique ouune nouvelle affectation plus adaptée.
La prudence est de règle, ne faites aucune démarche seul. Inscrivez-vous dans un syndicat longtemps à l’avance.

Mes droits d’accès aux soins et aux prestations sociales

L’infection au VIH appartient aux affections longue durée (ALD), ce qui vous permet de bénéficier d’une prise en charge intégrale des frais médicaux liés à l’infection. Sur votre demande, je ferai les démarches pour l’obtention d’une couverture à 100 %. Attention, les soins concernant les infections ne découlant pas du VIH ne sont pas compris dans cette prise en charge.
En cas de situation défavorisée, vous pouvez avoir droit à la Couverture maladie universelle (CMU). Elle est accordée sur critère de résidence et de régularité sur le plan du séjour.
Les migrant(e)s sans papiers sont exclus de ce dispositif. Toutefois, si vous êtes concerné(e), vous pouvez bénéficier de l’Aide médicale d’Etat (AME) avec un délai de carence (séjour de trois mois).
Si vous n’avez pas de couverture sociale, prenez rendez-vous avec une assistante sociale qui vous dirigera vers les services concernés.
La plupart des prestations auxquelles vous pouvez prétendre étaient jusqu’alors attribuées via la Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP). La loi handicap a créé les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), lieu unique chargé de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Ce sont ces nouvelles instances auprès desquelles vous pouvez maintenant vous rapprocher pour bénéficier d’aides matérielles et sociales, comme l’allocation adulte handicapé (AAH) ou la prestation de compensation qui remplace l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP) en fonction du taux d’incapacité.

Mes droits au quotidien : logement et assurance

Les délais d’attente sont extrêmement longs, vous devez donc rapidement faire votre demande auprès de la préfecture et de l’office des HLM de votre commune. Les informations médicales étant couvertes par le secret médical, joignez à votre dossier la copie de votre carte d’invalidité.

Passez par une association pour monter votre dossier.

En fonction de vos ressources, vous pourrez obtenir plusieurs aides financières, comme l’aide personnalisée au logement (APL) ou le fond de solidarité logement (FSL).

Si vous avez des difficultés importantes de santé (sortie d’hospitalisation), vous pouvez aussi faire la demande d’un appartement de coordination thérapeutique (ACT), qui s’adresse en priorité aux personnes précaires qui ne nécessitent pas d’hospitalisation, mais un suivi quotidien.

Qu’il s’agisse de crédits à la consommation, de prêts immobiliers ou professionnels et d’assurance prévoyance, vous êtes considéré(e) comme un client à risque, ce qui rend les négociations difficiles. Toutefois, depuis début janvier 2007, l’Etat, les professionnels concernés et les associations de malades ont signé la convention AERAS (S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé), qui tend à élargir l’accès à l’emprunt et l’assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé. Mais votre crédit sera plus cher.

Conquérir ses droits sociaux
Malgré les dispositifs mis en place, faire valoir ses droits reste une démarche difficile.
Ne vous laissez pas décourager. Adressez-vous aux associations qui pourront vous orienter et vous aider. Multipliez les contacts et surtout ne restez pas seul(e).

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Séropositivité et voyage : bien profiter de mon séjour sur place Medelli
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Séropositivité et voyage : bien profiter de mon séjour sur place

Une fois sur place, vous devrez mettre en place de nouvelles habitudes de traitement et prendre des précautions d’hygiène pour profiter de votre séjour dans de bonnes conditions.

Je prends bien mon traitement

Un décalage horaire de quelques heures pose peu de problème en pratique et n’aura aucune incidence sur l’efficacité du traitement.
Si le décalage horaire est plus important, le mieux est d’adopter le rythme local.
Pour ne pas oublier de prendre vos médicaments, il vous faudra trouver de nouvelles « routines » : par exemple, vous faire réveiller à heure fixe par la réception de l’hôtel ou déclencher une alarme sur votre portable par SMS, ou disposer d’un pilulier électronique.

Je respecte quelques règles d’hygiène pour éviter la turista et les parasitoses digestives 

Lavez-vous les mains régulièrement et toujours aux moments suivants : avant et après les repas, avant et après être allé aux toilettes, avant de préparer un repas.
Buvez de l’eau en bouteille encapsulée. Utilisez également de l’eau en bouteille pour préparer les glaçons. Evitez l’eau du robinet, sauf si elle a bouilli plus de 5 minutes.
De préférence, ne mangez que ce que vous pouvez faire bouillir, cuire ou peler (règle du « boil it, cook it, peel it, or forget it ! »). Il est donc préférable d’éviter les crudités, les fruits non pelés, les poissons crus, les fruits de mer, les fromages crus…

J’évite les parasitoses qui se transmettent à travers la peau 

Evitez de marcher pieds nus, notamment sur la plage, dans les rivières.
Sur sol humide, portez des chaussures fermées.
Ne vous baignez pas dans une rivière.
Allongez-vous sur une serviette posée sur le sable ou le sol.

J’évite les infections transmises par les insectes, notamment les moustiques 

Protégez-vous le jour : vêtements à manches longues et pantalons fermés aux extrémités, insecticides.
Protégez-vous la nuit : avec le même type de vêtements et en utilisant en plus des répulsifs et une moustiquaire.

Je me méfie des coups de soleil

Limitez l’exposition solaire.
Attention au risque de photosensibilisation avec quelques médicaments : certains peuvent déclencher une irritation cutanée, des rougeurs ou des boursouflures. Lisez bien les notices ou parlez-en en consultation avant votre départ ou avec votre pharmacien, mais surtout protégez votre peau des rayons du soleil.
Mettez un écran total, un chapeau, des lunettes de soleil, des vêtements.

Que faire si j’attrape la turista ?

La turista, ou diarrhée du voyageur, survient généralement quelques jours après l’arrivée.
Vous devrez boire abondamment (eau encapsulée) pour éviter de vous déshydrater.
Pour accélérer le retour à la normale, prenez un comprimé d’anti-diarrhéique, à renouveler si nécessaire 8 heures plus tard ou le lendemain.

Le VIH est présent partout dans le monde où coexistent des types de virus différents.
La prévention reste d’actualité pendant les vacances si vous faites des rencontres sexuelles, pour l’autre mais aussi pour vous : vous pouvez en effet être contaminé par un autre virus VIH (surcontamination).
Dans les pays en développement, il peut être difficile de trouver des préservatifs de bonne qualité : emportez-en dans vos bagages et pensez à les protéger du soleil ou de la chaleur excessive (risque de rupture).

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