Qu’est-ce que le dispositif d’annonce d’un cancer ? Medelli
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Qu’est-ce que le dispositif d’annonce d’un cancer ?

La mesure N°40 du Plan Cancer de 2005 prévoit que « Tout patient atteint de cancer doit pouvoir bénéficier, au début de sa maladie et/ou en cas de récidive, d’un dispositif d’annonce organisé, qui doit être mis en place dans tous les établissements traitant des patients atteints de cancer ». Cette annonce va avoir un effet fondateur sur relation que vous allez tisser avec votre médecin référent et définira la qualité des liens qui s’établiront tout au long du processus de la prise en charge.

Pourquoi est-ce un événement à part ?

Si elle permet souvent de mettre fin à une période d’incertitude et de couper court à des suppositions ou des interprétations erronées, l’annonce d’un cancer est également vécue par les patients et leurs proches comme un événement traumatique qui engendre des mécanismes de défense propres à chaque individu. L’émotion est tellement forte lors de la première annonce que vous n’allez entendre, bien souvent, qu’une partie de ce qui vous est expliqué.

Cet effet de sidération est l’une des raisons pour lesquelles a été mis en place un « dispositif d’annonce » au sein duquel l’annonce diagnostique initiale n’est que le premier temps d’un processus plus long, ponctué d’étapes qui vous permettront de bien intégrer l’ensemble des informations délivrées et de rencontrer les intervenants qui vous suivront pendant votre parcours thérapeutique : médecin(s), personnels infirmiers et équipe impliquée dans les soins de support.

Les différentes étapes du processus d’intégration de la nouvelle qui vient de vous être donnée concernant votre état de santé peuvent prendre plusieurs formes : le choc, la colère, la dénégation, voire le déni, le marchandage, la dépression et enfin l’acceptation. Si ce processus n’est pas uniforme et varie selon les personnalités et les situations, il y a cependant une constante qui est observée chez tous les patients : le besoin d’être entendu, compris et accompagné à son rythme. 

Comment arrive-t-on à supporter l’annonce d’un cancer ?

Les mécanismes de défense que vous allez peut-être développer ont une fonction de protection indispensable face à une situation ressentie comme trop douloureuse pour être acceptée en l’état. Il ne faut donc pas penser qu’il s’agit d’un comportement anormal ou pathologique. Leur fonction est de rendre la situation plus tolérable et il faut donc les accepter pour ce qu’ils sont : un bouclier contre l’angoisse.

Par ailleurs, ces mécanismes ne sont ni systématiques ni figés une bonne fois pour toutes. Ils ne cessent d’évoluer. En fonction de votre personnalité, de votre vécu et de la situation, vous pourrez adopter différentes attitudes et passer de l’une à l’autre au fil du temps. Les plus fréquentes sont au nombre de cinq. 

Quelles sont les 5 attitudes les plus fréquentes ?

- L’isolation : le patient est capable de reprendre les explications que le médecin lui a données au cours de la consultation d’annonce et d’évoquer l’évolutivité de sa maladie, ainsi que sa mort sans manifester d’angoisse apparente, comme s’il n’était pas concerné. Dans ce cas, la charge affective est séparée de la représentation à laquelle elle était attachée.

- Le déplacement : le patient utilise des images et des moyens détournés pour évoquer une réalité vécue trop angoissante. Il va par exemple expliquer combien il lui était difficile de se déplacer pendant deux mois l’année où il s’est cassé la jambe au ski pour ne pas évoquer frontalement le fait que sa tumeur cérébrale l’a privé de l’usage de ses jambes.

- La projection agressive : le patient projette l’angoisse ressentie sur son entourage proche ainsi que sur le médecin et les soignants qui le suivent sous forme d’agressivité. Bien que cela soit parfois compliqué, il ne faut pas que ces derniers se sentent personnellement mis en cause et comprennent qu’il s’agit d’un mécanisme de protection, d’une stratégie mise en œuvre face à une souffrance psychique trop intense.

- La régression : le patient laisse son entourage prendre à son compte les démarches et répondre à sa place aux questions du corps médical. C’est une façon pour lui de ne pas devoir se confronter à une situation qui est, pour le moment, trop difficile à assumer.

- Le déni : le patient se comporte comme si rien ne lui avait été dit. Ce phénomène se met généralement en place face à une angoisse massive que la personne est incapable de traiter en l’instant. Dans la plupart des cas, le déni est partiel et transitoire. Il s’estompe au fil du temps.

Dans tous les cas, il faut bien comprendre que l’annonce d’un diagnostic de cancer est toujours un événement à part dans l’histoire personnelle d’un individu. Les équipes médicales et soignantes qui interviennent dans ce dispositif ont été formées à la hauteur de l’enjeu qu’il représente et savent qu’il faut du temps avant que cette information soit pleinement intégrée. Elles connaissent parfaitement les conséquences qu’elle entraîne chez le patient et sauront vous guider pour que vous les surmontiez au mieux. Les explications vous seront données autant de fois que nécessaire avant que vous ne preniez les décisions qui engagent votre santé et rien ne sera entrepris sans votre consentement éclairé. Il est également de votre droit de demander un deuxième avis médical, si vous le souhaitez.

Les professionnels de santé sont maintenant mieux formés pour annoncer à un patient qu’il a un cancer, dans le cadre du dispositif d’annonce organisé.

 

Benoît Thelliez Références Institut National du Cancer. Recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé. 2005. Haute Autorité de Santé. Annoncer une mauvaise nouvelle. 2008.

  

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Cancer, que va-t-il se passer à la fin de mon traitement (par immunothérapie) ? Medelli
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Cancer, que va-t-il se passer à la fin de mon traitement (par immunothérapie) ?

Vous avez eu un cancer. Vous avez suivi différents traitements dont une immunothérapie. Votre prise en charge thérapeutique est terminée. Vous allez reprendre progressivement une vie normale. Pour autant, vous allez continuer à être suivi médicalement de façon régulière et prolongée. Cette surveillance ne doit pas vous inquiéter mais au contraire vous rassurer. L’équipe médicale et votre médecin traitant sont là pour vous accompagner dans cette phase de sortie de la maladie.

Mon traitement est terminé, est-il normal que je me sente angoissé ?  

Pendant plusieurs mois, votre attention a été polarisée sur votre maladie et votre vie organisée en fonction des contraintes de vos traitements. La fin de la prise en charge thérapeutique et de votre encadrement par l’équipe médicale peut générer une angoisse et un sentiment d’abandon. C’est normal, parlez-en à votre médecin qui éventuellement vous proposera un soutien psychologique voire des médicaments en cas de dépression. 

L’arrêt de mon traitement, signifie-t-il que je suis guéri ? 

Le médecin a estimé que les traitements ont été efficaces et que la maladie a régressé ; c’est pourquoi il a arrêté les médicaments. Dans le cas du cancer, on parle de rémission. Vous allez être surveillé pendant plusieurs mois (voire années) au terme desquels on pourra sans doute parler de guérison. Évidemment surtout au début, chaque consultation de suivi peut être source d’inquiétude. Ces craintes s’estomperont avec le temps. Ne vous inquiétez pas si on ne vous a pas retiré immédiatement la chambre implantable qui servait aux traitements injectables ; cela se fera dans un second temps. Certains traitements d’immunothérapie peuvent continuer d’agir plusieurs mois après leur arrêt ; c’est pourquoi le médecin peut décider d’arrêter un traitement avant le stade de la rémission.   

Qu’est-ce que le médecin va surveiller après l’arrêt des traitements ? 

Les consultations de suivi ont plusieurs objectifs : s’assurer que la maladie est toujours bien contrôlée ; prendre en charge s’ils persistent les éventuels effets indésirables (liés aux traitements reçus ou à la maladie) ; et détecter la survenue de nouveaux effets secondaires des traitements d’apparition tardive.

Ces consultations sont également l’occasion de discuter des difficultés que vous pouvez rencontrer dans votre vie quotidienne : réappropriation de votre image corporelle, difficultés dans votre couple, problème de réinsertion dans votre travail. Les questions concernant votre alimentation, votre activité physique, votre consommation de tabac ou d’alcool seront abordées. 

J’ai bénéficié d’une immunothérapie, aurai-je un suivi particulier ? 

Le médicament que vous avez reçu avait pour objectif de stimuler votre système immunitaire afin qu’il réagisse contre vos cellules cancéreuses. Il peut parfois inciter votre système immunitaire à réagir contre des cellules normales ; on parle de symptômes auto-immuns qui peuvent concerner différents organes. Ces effets secondaires liés à l’immunothérapie peuvent survenir pendant le traitement mais également de façon retardée après l’arrêt de celui-ci. C’est pourquoi, votre médecin vous a demandé de lui signaler tout symptôme vous paraissant anormal. Afin d’informer tout professionnel de santé amené à vous prendre en charge (par exemple service d'urgences, médecin traitant), pensez à utiliser votre carte « Patient sous immunothérapie ».

D’une façon générale, les immunothérapies comme tout nouveau traitement innovant, font l’objet d’une vigilance particulière à court et long terme. 

J’ai fait partie d’un essai thérapeutique, serai-je suivi à la fin du traitement ? 

À la fin de votre traitement vous continuez à être suivi dans le cadre de l’essai (la durée de l’étude est indiquée dans le notice d’information que vous avez reçue). Vous pouvez demander à être informé des résultats globaux de l’étude lorsque celle-ci sera terminée pour tous les patients et que l’ensemble des résultats sera analysé. En revanche, excepté cas bien particulier (urgence ou nécessité absolue), vous ne pourrez pas savoir si vous faisiez parti du groupe de patients recevant le médicament testé ou le placebo. Que vous ayez fait partie de l’un ou l’autre groupe, si des effets secondaires tardifs apparaissent, ils seront déclarés et pris en compte. 

Je me sens facilement fatigué et j’ai parfois des douleurs, dois-je m’inquiéter ? 

Après l’épreuve du cancer et de ses traitements, il est normal que vous vous sentiez facilement fatigué ou que vous ayez quelques douleurs, des problèmes nutritionnels ou divers autres symptômes consécutifs à votre cancer. Vous pouvez également rencontrer des difficultés sociales ou une perturbation de votre image corporelle. Si cela vous inquiète parlez-en à votre médecin. Il pourra vous orienter vers « des soins de support » qui proposent une approche globale pour retrouver une qualité de vie la meilleure possible. Les centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) font partie des soins de support.

D’une façon générale, c’est le caractère inhabituel d’un symptôme qui doit vous alerter et vous inciter à consulter votre médecin. Ce peut être un amaigrissement, un épisode de fatigue imprévu, une fièvre, des signes respiratoires, des difficultés de communication ou un repli sur soi. 

Si un marqueur s’élève, cela signifie-t-il une rechute ? 

Pour certains cancers, la surveillance inclut le dosage de marqueurs. Les marqueurs sont des indicateurs d’une éventuelle évolution de la maladie. Leur élévation peut conduire à initier d’autres examens plus poussés à la recherche d’une reprise du cancer. Mais elle ne peut signifier à elle seule une rechute, ni être une indication thérapeutique.

 Le programme personnalisé après cancer fait partie du programme personnalisé de soins. Il prévoit au minimum une consultation médicale qui organise le suivi après le traitement, un accès facilité aux soins de support et un accompagnement social pour la reprise du travail. Le médecin traitant est le pivot central du suivi médical de l’après cancer. 
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Cancer et bilans sanguins : ce que je dois savoir Medelli
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Cancer et bilans sanguins : ce que je dois savoir

Lors du suivi du traitement d’un cancer, de nombreuses prises de sang sont effectuées afin d’évaluer l’évolution de votre maladie ou l’impact de certains traitements.

Je suis traité(e) pour un cancer, et je dois faire des prises de sang régulièrement. Pourquoi ?

Vous devez effectuer des prises de sang régulièrement durant la prise en charge de votre cancer pour détecter l’apparition éventuelle de complications liées à votre maladie ou aux traitements.

A quoi correspond le dosage de marqueurs tumoraux ?

Ce terme désigne des substances produites par les cellules cancéreuses. Les marqueurs produits par les cellules tumorales sont libérés dans le sérum où ils peuvent être dosés sur un échantillon de sang. Bien que leur taux soit grossièrement proportionnel au volume tumoral, la majorité de ces sécrétions ne sont pas spécifiques du cancer, mais présentes en petite quantité à l’état normal. Elles peuvent être modérément augmentées par des maladies bénignes ou le tabagisme. A contrario, certaines tumeurs se développent sans donner de sécrétions.

Le dosage d’un marqueur peut donner des indications sur le stade de la maladie et son évolution. Il peut guider le choix du traitement et permettre de surveiller ses effets..

Pour ma prise de sang, il est demandé une numération formule sanguine. A quoi cela sert-il ?

Une numération formule sanguine permet d’évaluer les taux de globules rouges, de globules blancs et de plaquettes présents dans votre sang.Une baisse notable de globules rouges – éléments du sang chargés d’oxygéner les tissus – indique une anémie.Les globules blancs protègent votre organisme contre les infections. Lorsque leur nombre baisse, le risque d’infection augmente. A l’inverse, leur augmentation peut indiquer la présence d’une infection.Les plaquettes limitent le risque hémorragique. Lorsqu’elles baissent, le risque est accru.

Pourquoi faut-il que je fasse un bilan de coagulation ?

Généralement, cet examen est demandé avant une intervention chirurgicale ou pour surveiller les effets de certains traitements, notamment les traitements anticoagulants.Ce bilan permet d’évaluer le fonctionnement des processus qui permettent à votre organisme de s’opposer au risque d’hémorragie.

Je dois faire un ionogramme, à quoi correspond cet examen ?

Il s’agit de doser les différents éléments – appelés ions – de votre organisme : potassium, chlore, sodium… L’examen permet d’évaluer le bon fonctionnement de vos organes.

Je dois faire un dosage de la créatinine. Pourquoi ?

Certains médicaments utilisés dans le traitement du cancer peuvent affecter le fonctionnement des reins. Un dosage élevé en créatinine indique un fonctionnement insuffisant de vos reins.

Mon médecin me demande un bilan hépatique. Pourquoi ?

Certains traitements du cancer ou des localisations tumorales au foie (métastases hépatiques, cancer du foie, compression des voies biliaires) peuvent altérer son fonctionnement. Un bilan hépatique, qui comprend un dosage des transaminases, des gamma-GT et de la bilirubine, permet de révéler un éventuel dysfonctionnement.

Conservez précieusement tous les résultats de vos examens et apportez-les lors des consultations.

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Comment puis-je aider un proche atteint de cancer ? Medelli
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Comment puis-je aider un proche atteint de cancer ?

Un de vos proches est atteint de cancer. Vous souhaitez le soutenir dans cette épreuve mais ne savez pas toujours comment vous y prendre. Vous-même vous sentez parfois dépassé par le poids de ce soutien et vous aimeriez être épaulé. Voici quelques conseils qui pourront vous aider.

Comment parler de sa maladie à un proche atteint de cancer ? 

Le cancer est une épreuve pour la personne qui en souffre mais aussi pour ses proches. Il se peut que chacun taise ses émotions pour épargner l’autre. Ce n’est pas souhaitable. Il est conseillé d’oser dire ce que l’on ressent et de nouer le dialogue.

Chacun réagit selon son caractère, à sa manière de faire, mais l’écoute et la discussion ouverte avec le malade permettent de lever bien des malentendus.

À chacune des étapes de la maladie -diagnostic, traitements, fin de la prise en charge thérapeutique, parfois rechute- votre écoute est essentielle. Votre proche malade doit pouvoir parler et exprimer librement ses sentiments : la peur, l’angoisse, la colère, la tristesse, la culpabilité, la perte de l’estime de soi.... Écoutez-le sans l’interrompre, sans le juger, sans l’accabler de conseils, ni vouloir à tout prix le consoler ou afficher un optimisme exagéré. En l’écoutant vous le déchargez d’une part de sa souffrance.   

Puis-je l’aider au quotidien dans la gestion de sa maladie ? 

Vous pouvez aider votre proche atteint de cancer de plusieurs façons. S’il le souhaite accompagnez-le à ses rendez-vous médicaux. Il est fort utile d’écrire les questions que vous voulez poser et noter les réponses pour enregistrer le maximum d’information. Vous pourrez ensuite discuter ensemble et échanger sur ce que vous avez, l’un et l’autre, compris et retenu des informations données par le médecin et peut être l’aider dans sa prise de décision. Si besoin, vous servirez d’intermédiaire en cas de situation tendue avec l’équipe soignante.

Vous pouvez participer au bon déroulement des traitements : l’encourager et contribuer à les lui faire accepter, faire part au médecin des difficultés rencontrées, repérer rapidement l’apparition d’un symptôme inhabituel lié ou non à son cancer (amaigrissement, difficulté à respirer, fièvre etc.) et inciter votre proche à consulter.

Attention de ne pas se laisser envahir et submerger par les contraintes de la vie quotidienne du malade qui vite peuvent être déstabilisantes pour vous. Parfois le seul soutien moral est suffisant. Sachez doser vos limites et celle du malade.

Vous pouvez également être désignée par votre proche malade comme la personne de confiance (voir fiche : J’ai un cancer, quelles démarches dois-je faire pour le bon déroulement de ma prise en charge), mais vous pouvez également remplir votre rôle de proche aidant, sans assumer la responsabilité de la personne de confiance. 

Où puis-je trouver des conseils sur mon rôle d’aidant ? 

Le rôle d’aidant est difficile et éprouvant. Échanger avec d’autres personnes ayant le même vécu et dialoguer avec un spécialiste de l’écoute vous sera d’un grand secours. Rapprochez-vous d’un des Espaces de Rencontres et d'Information (ERI) dédiés à la cancérologie développés dans certains hôpitaux à l’initiative de la Ligue contre le cancer (http://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Ressources-utiles/Lieux-d-accompagnement-et-ou-d-info/Espaces-Rencontres-Information-ERI). Vous y trouverez les coordonnées d’associations de soutien et d’aide disponibles ; Les associations de lutte contre le cancer font partie des lieux de connaissance des parcours de soin et seront une aide à vos besoins. La plateforme Aider à Aider vous donnera des adresses d’associations dans votre ville. Vous pourrez assister à des réunions-débats en lien avec les équipes médicales. Il existe également des groupes de paroles dans les hôpitaux ou les associations. Renseignez-vous auprès la Ligue nationale contre le cancer (http://www.ligue-cancer.asso.fr) qui organise des groupes d’échange entre « proches aidants » et de Cancer info service 0 810 810 821 (prix d'un appel local). 

Existe-t-il des relais pour me permettre de souffler ? 

Si vous voulez pouvoir soutenir efficacement votre proche atteint de cancer dans la durée, vous avez vous-même besoin de temps de répit. Ces pauses sont indispensables pour assumer la lourde tâche qu’est celle de l’aidant : empathie, les activités administratives et quotidiennes de soutien,… Parlez-en à l’équipe soignante ou/et une association destinée aux proches aidants (www.aidants.org). Elles vous aideront à trouver les solutions les mieux adaptées à votre situation. Par exemple, le recours à une hospitalisation à la journée ou dans un service d'accueil temporaire est aujourd'hui prévu dans l'organisation du système de santé. D'autres aides comme les services d'aides à domicile sont également possibles. Renseignez-vous auprès du service social de l'hôpital ou de la mairie. Des pratiques comme la sophrologie, le yoga, le chi-gong, la méditation sont propices à vous détendre, vous rasséréner et prendre soin de votre santé durant ce parcours difficile. 

Je ne me sens pas armé pour aborder la période de la fin de vie ? 

La période de fin de vie est une période très difficile et parfois destructrice pour l’aidant. N’hésitez pas à demander une aide psychologique pour lutter contre l’épuisement psychique d’un tel accompagnement.

Toutefois, vous êtes à ce moment très utile par votre simple présence mais aussi en vous faisant l’interprète du désir profond de votre proche de se battre ou de lâcher prise. Pour être prêt le moment venu, il est bon d’avoir abordé ce sujet sereinement bien longtemps à l’avance. Si votre proche a rédigé des « directives anticipées », indiquez-le à l’équipe soignante.

L’hospitalisation à domicile (HAD) est une solution intéressante où le malade retrouve son environnement habituel et pourra bénéficier de soins quotidiens qui soulageront vos journées.

Un service téléphonique d'information, d'orientation et d'écoute sur toutes les questions relatives à la fin de vie est disponible du lundi au samedi, de 8 heures à 20 heures au 0 811 020 300 (prix d'un appel local). 

Puis-je prendre des congés pour aider un proche atteint de cancer ? 

Vous pouvez demander à votre employeur un congé solidarité familiale pour vous occuper de votre proche gravement malade vivant sous votre toit. Faites la demande par lettre recommandée accompagnée d’un certificat médical attestant que le pronostic vital de la personne malade est engagé. Ce congé de 3 mois maximum (renouvelable une fois) n’est pas rémunéré par votre employeur mais vous pouvez percevoir une allocation journalière d'accompagnement d’une personne en fin de vie, en en faisant la demande auprès de votre caisse d’assurance maladie.

Par ailleurs, un congé de proche aidant vous permet de cesser votre travail pour vous occuper de votre proche dépendant (bénéficiant de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) ou justifiant d’un taux d’incapacité permanente au moins 80%). Non rémunéré, ce congé est d'une durée de 3 mois, renouvelable (pas plus d’1 an au total sur l'ensemble de votre carrière). Si votre employeur l’accepte, le congé peut être fractionné où être pris en temps partiel.

Enfin, le code du travail permet aujourd’hui à des salariés d’offrir des jours de congé non pris ou de RTT à l’un de leurs collègues qui s’occupe d’un proche gravement malade. Le salarié qui bénéficie de ce don ne subit aucune perte de revenus.

 Accompagner un proche atteint de cancer sur une longue période est très éprouvant physiquement et moralement. L’aidant doit accepter de se faire lui-même aider. Il ne doit pas hésiter à parler de ses difficultés au médecin ; un temps de repos, un soutien psychologique, parfois un traitement antidépresseur peuvent être utiles.   
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