Quiz  MICI : savez-vous comment vivre avec votre maladie ? Medelli
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Quiz MICI : savez-vous comment vivre avec votre maladie ?

Si vous souffrez d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), vous savez qu’il faut faire quelques ajustements au quotidien selon l'évolution de votre maladie. Evaluez vos connaissances en répondant à ce quiz !

 

savez-vous comment vivre avec votre maladie ?

 

Question 1 : 

Durant une poussée :

1ère réponse :VRAI

Pendant une poussée, un régime pauvre en résidus (charcuterie, pain, pommes de terre, etc.) diminue la diarrhée et les douleurs.Une astuce : tenir un carnet de bord sur lequel vous notez des informations sur vos repas et vos activités.

2ème réponse :VRAI

En période de poussée, certains médicaments pourront être ajoutés au traitement de fond et les doses de ceux déjà utilisés, modifiées. Les salicylés, les corticoïdes et les antibiotiques sont les molécules les plus courantes. Selon la localisation des symptômes, votre médecin choisira la voie orale ou rectale.

3ème réponse :FAUX

Les symptômes intestinaux (douleurs abdominales et diarrhées, parfois sanglantes) s’accompagnent selon les cas de fatigue intense, de fièvre, d’un amaigrissement, voire de manifestations articulaires (rhumatismes matinaux), cutanées (apparition de boutons) ou oculaires (oeil rouge et douloureux).

4ème réponse :FAUX

Lors des poussées, la fertilité féminine est souvent diminuée du fait de l’inflammation. En revanche, la fertilité est normale en période de rémission.

5ème réponse :VRAI

Si la plupart des poussées peuvent être gérées sans contrôle médical, pour certaines poussées particulièrement sévères vous serez hospitalisé le temps de compléter le bilan et de vous soulager.

Question 2 : 

Souffrant d’une MICI, je peux tout de même : :

1ère réponse :VRAI

Les relations sexuelles n’aggravent pas la maladie ni n'entraînent de poussée. Même si ce n’est pas facile, abordez le sujet de la MICI avec votre partenaire pour qu’il comprenne vos inquiétudes et vous aide à les apaiser. Un accompagnement psychologique peut vous aider à mieux vivre votre sexualité. Enfin, toutes les méthodes contraceptives habituelles sont utilisables avec les MICI.

2ème réponse :VRAI

Un projet d’enfant est tout à fait réalisable mais il est préférable d’en discuter et de le planifier avec votre médecin car certains médicaments doivent être arrêtés plusieurs semaines avant la conception. Avant ce projet, votre médecin veillera à l’efficacité de votre contraception. De plus, il vaut mieux être dans une période de rémission stable.

3ème réponse :VRAI

Après votre diagnostic, vous pourrez reprendre le sport progressivement. Les sports doux comme la marche doivent être privilégiés, puis vous pourrez pratiquer des sports d’endurance (natation, jogging, vélo) et même dits « violents » (sports collectifs, sports de combat…).

4ème réponse :VRAI

La majorité des personnes vivant avec une MICI mènent une vie professionnelle normale. Cependant, des épisodes de poussée importante ou des décisions thérapeutiques (notamment une opération chirurgicale) peuvent nécessiter la mise en place d'horaires adaptés, d'un temps partiel thérapeutique ou d'un arrêt de travail. N'hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin du travail qui proposera ces aménagements à votre employeur.

5ème réponse :VRAI

De nombreux traitements efficaces existent qui, même s'ils ne guérissent pas d'une MICI, peuvent entraîner une rémission complète prolongée. En d'autres termes, vous pourrez tout à fait passer des années sans symptôme ou avec des symptômes peu handicapants. Enfin, les poussées peuvent s'espacer avec l'âge.

 

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Rectocolite, Crohn : ce que je dois savoir Medelli
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Rectocolite, Crohn : ce que je dois savoir

Les maladies inflammatoires de l’intestin sont à l’origine de symptômes douloureux et souvent handicapants.

Qu’est-ce que les MICI ?

Les MICI (ou maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) regroupent la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique qui se caractérisent toutes les deux par une inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif à l’origine de lésions.

Représentation très schématique de l'appareil digestifReprésentation très schématique de l'appareil digestif

Qu’est-ce que la maladie de Crohn ?

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique qui touche une ou plusieurs parties du tube digestif.
Elle concerne le plus souvent des adultes jeunes, mais peut survenir à tout âge, même chez les enfants.
Elle évolue par périodes de poussées et de rémission (accalmie) ; les poussées se traduisent généralement par des douleurs abdominales, des diarrhées avec des glaires et parfois du sang, et souvent de la fatigue.

Qu’est-ce qu’une rectocolite hémorragique ?

La rectocolite hémorragique (ou RCH) est une maladie chronique qui touche environ 1 personne sur 1 000 et qui survient plutôt chez les jeunes adultes.
Cette maladie inflammatoire, qui atteint le rectum et parfois tout le côlon (gros intestin) ou seulement une partie, évolue par périodes de poussées et de rémission.
Les poussées se manifestent généralement par des douleurs abdominales, des diarrhées avec des glaires, du sang et de la fatigue.

Connaît-on les causes de ces deux maladies ?

Non. Elles ne sont pas véritablement connues.
Toutefois, il y a des prédispositions génétiques, des désordres du système immunitaire et des facteurs environnementaux communs, notamment la consommation de tabac.
On les découvre généralement entre l’âge de 20 et 30 ans.

Qu’est-ce qu’une colite inflammatoire ?

Il s’agit d’une maladie chronique inflammatoire du côlon. Elle se manifeste par des douleurs abdominales en spasmes, des ballonnements, une constipation qui alterne souvent avec des diarrhées et, parfois, un reflux gastrique.
Les symptômes apparaissent, puis disparaissent. Les périodes de rémission peuvent durer longtemps, même sans médicaments.

Quels sont les signes de ces maladies ?

Les signes qui peuvent alerter sont essentiellement dans l’abdomen : des douleurs abdominales accompagnées de diarrhées pouvant contenir du sang ou des glaires. Ces signes sont généralement associés à de la fatigue, une perte de poids, des douleurs anales avec ulcération ou fissure.
C’est la répétition d’un ou plusieurs de ces signes qui doivent faire penser à une maladie inflammatoire intestinale.

Comment confirmer le diagnostic ?

Si les symptômes sont fréquents et répétitifs, le diagnostic sera confirmé :

  • Soit par examen radiologique (radio de l’intestin). Compte tenu des faibles doses de rayons X utilisées et des précautions prises, il n’y a pas de risque lié à la radiographie. Signalez toutefois si vous êtes enceinte ou si vous pensez l’être.

  • Soit par examen endoscopique (exploration anale par un tube muni d’une caméra) effectué sous anesthésie locale ou générale. Votre médecin vous informera des précautions et des risques éventuels liés à l’anesthésie. Un formulaire d’information vous sera remis.

Par la suite, si nécessaire, une biopsie sera effectuée. Cela consiste à prélever un échantillon de tissu dans une zone où une anomalie a été détectée.
L’échantillon de tissu est ensuite analysé au microscope pour déterminer la nature de l’affection et préciserle diagnostic.
La biopsie se déroule sous anesthésie locale et n’entraîne généralement aucune complication. Les petits saignements qui peuvent apparaître à la suite de ce prélèvement sont normaux et transitoires.

Peut-on traiter ces maladies ?

Les traitements sont de plus en plus efficaces. Ils peuvent permettre à certains patients un retour à une vie quasi-normale et ralentissent considérablement l’évolution de la maladie.
L’apport récent des biothérapies est un grand espoir pour de nombreux patients. Ces traitements ne sont pas adaptés à tous les cas.
Enfin, le recours à la chirurgie est de plus en plus limité à certains cas qui n’ont pas répondu aux traitements.

Quelles sont les conséquences de ces maladies ?

Ces maladies sont handicapantes par la gêne qu’elles procurent dans le quotidien (multiplication des selles, douleurs abdominales, …).
La crainte d’une évolution, avec intervention chirurgicale touchant le côlon ou l’anus, est un élément qui risque de perturber la vie familiale, affective, sociale et professionnelle.

Les colites inflammatoires, la maladie de Crohn et la RCH sont trois maladies qui comprennent de grandes périodes de rémission (accalmie). Durant ces périodes, le traitement ne doit pas être interrompu sans avis médical. Il est important de bien suivre son traitement, même si les symptômes s’améliorent.

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Je m’informe sur les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) Medelli
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Je m’informe sur les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI)

Les MICI regroupent la maladie de Crohn et la Recto-Colite Hémorragique (RCH), qui se caractérisent par une inflammation de la paroi d’une partie du tube digestif.

Quels sont les symptômes de ces maladies ?

Il faut penser à une MICI en cas de diarrhée chronique associée ou non à la présence de sang dans les selles et à des douleurs abdominales. Les poussées les plus sévères peuvent entraîner un amaigrissement, une anémie (diminution du nombre de globules rouges) ou de la fièvre.
En cas de maladie de Crohn, la présence d'un syndrome inflammatoire biologique et d'un retard de croissance ou de puberté chez l'enfant doit être recherchée.
Une MICI est une maladie qui évolue dans le temps, en passant par des phases de poussée inflammatoire, entrecoupées de périodes d'accalmie, dites de rémission, durant lesquelles les symptômes sont modérés, voire absents.

Quelle est la différence entre la maladie de Crohn et la RCH ?

Ces deux maladies sont désignées indistinctement sous le terme de MICI, tant leurs causes et symptômes sont proches. Dans la RCH, l'inflammation débute au niveau du rectum et peut remonter plus au moins haut sur le colon.
La maladie de Crohn peut affecter l'ensemble du tube digestif mais l'atteinte est le plus souvent située au niveau de l'iléon (extrémité de l'intestin grêle) et du côlon. Une atteinte de l'anus et du périnée est également possible (lésions ano-périnéales, ou LAP).

 

Représentation très schématique de l'appareil digestif vous permettant de localiser la ou les parties atteintes par la maladieReprésentation très schématique de l'appareil digestif vous permettant de localiser la ou les parties atteintes par la maladie

 

Quelles sont les causes d'une MICI ?

Les MICI sont des maladies multigéniques, c'est-à-dire impliquant plusieurs gènes. La prévalence élevée de MICI dans la famille des malades serait liée à un environnement partagé (niveau d'hygiène, excès d'infections, usage des antibiotiques, tabac...).
La cause exacte de l'apparition d'une MICI reste inconnue, mais onconstate une réponse immunitaire anormale aux bactéries intestinales (ou flore intestinale).

Existe-t-il des facteurs de risque ?

L'apparition d'une MICI pourrait être favorisée par certaines prédispositions génétiques. Des facteurs environnementaux sont également impliqués. Le rôle néfaste du tabac dans la maladie de Crohn est, par exemple, démontré : il augmente le risque de sévérité (poussées plus sévères, multiplication des complications, récidives plus fréquentes après chirurgie, nécessité de traitements médicaux plus lourds). A l'inverse, la RCH est moins fréquente chez les fumeurs.

A quel âge déclare-t-on la maladie ?

Le plus souvent, le diagnostic des MICI intervient entre 20 et 30 ans, mais dans 15 % des cas ces maladies se déclarent chez l'enfant. Elles  sont  rares avant l'âge de 6-8 ans, puis leur  incidence augmente rapidement.
Les MICI de l'enfant relèvent d'une prise en charge globale qui doit être réalisée en milieu pédiatrique spécialisé car chez l'enfant les enjeux sont majeurs : corriger les troubles nutritionnels et préserver le capital osseux pour permettre une croissance et un développement pubertaire normaux.
Il faut aussi  prendre en compte  les problématiques liées à l'adolescence, plus particulièrement le suivi correct des traitements et la gestion des conflits familiaux ou liés à la scolarité.
Par ailleurs, il arrive que la maladie survienne chez des personnes âgées avec des formes parfois sévères.

Les MICI sont-elles héréditaires ?

Les MICI ne sont pas considérées comme des maladies héréditaires même si elles sont liées à certains facteurs génétiques. Le risque qu'un enfant dont l'un des parents souffre d'une MICI développe la maladie est de l'ordre de 1 %.Si les deux parents sont atteints, ce risque passe à 33 %. Un ou plusieurs membres de leur famille sont atteints chez près de 10 % des personnes souffrant d'une MICI.

Peut-il y avoir des complications ?

En cas de maladie de Crohn, on observe parfois la présence de lésions ano-périnéales (lésions entre la région pelvienne et la région anale), avec un risque de fistule (formation anormale d'un conduit entre l'intestin et la peau ou un organe voisin), de fissure ou d'abcès.
Des fistules et des abcès peuvent également apparaître au niveau de l'intestin. Le rétrécissement d'un segment de l'intestin entraîne parfois un blocage du transit intestinal : c'est la sténose, qui peut nécessiter une hospitalisation. Dans la RCH, les rectorragies (saignements intestinaux retrouvés dans les selles) sont l'élément prédominant.
Dans la maladie de Crohn tout comme dans la RCH, on peut observer des signes au niveau de la peau, des yeux, ou encore des articulations. Enfin, le risque de cancer colorectal est un peu plus élevé chez les patients porteurs de MICI avec une atteinte du côlon.

En France, 150 000 à 200 000 personnes sont atteintes d'une MICI, dont 9 000 enfants et adolescents. Ce chiffre est en augmentation sans que l'on sache pourquoi. Environ cinq nouveaux cas de maladie de Crohn et autant de RCH sont diagnostiqués chaque année pour 100 000 habitants.

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J'ai une MICI : quel sera mon avenir ? Medelli
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J'ai une MICI : quel sera mon avenir ?

Une fois établi le diagnostic d’une maladie chronique, c’est une foule de questions qui se posent sur la vie quotidienne, familiale ou professionnelle. La prise en charge médicale diminue les contraintes de la maladie, afin que la vie des patients ne soit pas trop perturbée.

Comment va évoluer ma maladie ?

Qu'il s'agisse de la maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique (RCH), une MICI évolue au fil du temps, alternant des phases de « poussée » et des périodes d'accalmie. La durée, la fréquence et l'intensité des poussées varient beaucoup d'un malade à un autre.
De nombreux traitements efficaces existent qui, même s'ils ne guérissent pas d'une MICI, peuvent entraîner une rémission complète prolongée. En d'autres termes, vous pourrez tout à fait passer des années sans symptôme ou avec des symptômes peu handicapants. Enfin, les poussées peuvent s'espacer avec l'âge.

 

Qui peut m'aider à adapter mon quotidien ou celui de mon enfant malade ?

Le gastroentérologue ou le pédiatre gastroentérologue et le médecin traitant sont les référents qui s'assureront que la maladie est bien contrôlée.
La prise en charge spécialisée et thérapeutique des MICI peut inclure des séances d'éducation thérapeutique qui vous aideront à connaître et gérer votre maladie. Des professionnels (infirmier, gastro-entérologue, psychologue, pharmacien…) vous conseilleront.
L'association François Aupetit ( http://www.afa.asso.fr/) organise, par exemple, de courts séjours dédiés aux enfants, aux familles, des « journées information parents » et des rencontres entre patients pour confronter sa situation avec celles des autres. N'hésitez pas à prendre contact avec une association pour obtenir des renseignements.

 

Comment vivre avec ma MICI à l'école ? À l'université ? Sur mon lieu de travail ?

L'objectif est celui d'une scolarité normale. Si nécessaire, les enfants peuvent bénéficier d'un projet d'accueil individualisé (PAI) au sein de leur établissement scolaire. Ce dispositif permet à l'ensemble de l'équipe pédagogique de prévoir comment gérer les difficultés que pourrait rencontrer votre enfant dans son quotidien. Les problèmes relatifs aux traitements, aux mesures diététiques, les « urgences toilettes » et les autres adaptations nécessitées par les poussées, comme un temps de repos ou un temps supplémentaire alloué pendant un examen, seront envisagés.
La majorité des personnes vivant avec une MICI mènent une vie professionnelle normale. Cependant, des épisodes de poussée importante ou des décisions thérapeutiques (notamment une opération chirurgicale) peuvent nécessiter la mise en place d'horaires adaptés, d'un temps partiel thérapeutique ou d'un arrêt de travail. N'hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin du travail qui proposera ces aménagements à votre employeur. Comme tout professionnel de santé, il est soumis au secret médical, vis-à-vis de vos collègues de travail comme de votre employeur.
Le temps partiel thérapeutique organise un temps de travail allégé, pendant quelques semaines à quelques mois. Vous recevrez une partie de votre salaire habituel et des indemnités journalières de la Sécurité Sociale, exonérées de l'impôt sur le revenu.
Enfin, si vous cherchez un travail, rien ne vous oblige à déclarer votre maladie à votre futur employeur. S'il exige une attestation de Sécurité Sociale, vous pouvez demander à la Caisse Primaire d'Assurance Maladie de vous délivrer une attestation sur laquelle ne figure pas la mention du 100 % (exonération totale des frais de santé dont bénéficient les personnes souffrant de maladies chroniques).

 

Quel rythme pour mes consultations ?

Le suivi de votre MICI est régulier et peut être réalisé par votre médecin en communication avec un gastro-entérologue. Au cours de ces consultations, tous les 3 à 6 mois, votre médecin dresse un bilan complet de vos symptômes, de l'agenda de vos épisodes de poussée, vous écoute et vous conseille. Si vous en ressentez le besoin, n'hésitez pas à consulter en dehors de ce suivi programmé.
Ces consultations sont un moment privilégié d'échange et d'éducation thérapeutique entre le patient (y compris les parents des enfants les plus jeunes) et son médecin.

 

Serais-je hospitalisé pour ma MICI ?

Les bilans de santé pour contrôler l'évolution de la maladie nécessitent parfois de courts séjours à l'hôpital (examens radiologiques, coloscopie, etc.). De même, la prise de certains traitements entraîne de courtes hospitalisations, en général de quelques heures. Les poussées les plus fortes vous obligeront également à être hospitalisé le temps de compléter le bilan et de vous soulager.
Une intervention chirurgicale est parfois indispensable lors de certaines complications (occlusion ou abcès). Pour mettre l'intestin au repos, une stomie (dérivation de l'intestin vers une poche externe) peut également vous être proposée.

Si la maladie est invalidante, demandez au CDAPH (pour Commission Départementale d’Autonomie pour les Personnes Handicapées) d’une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de vous attribuer le statut de travailleur handicapé et d’effectuer les démarches nécessaires à l’obtention d’aides financières.

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