Retour à la maison après une allogreffe : quelles précautions dois-je prendre ? Medelli
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Retour à la maison après une allogreffe : quelles précautions dois-je prendre ?

Malgré la joie du retour à la maison après une allogreffe, il y a l'inquiétude de quitter la chambre protégée, la sécurité de l'hôpital, et d'avoir à affronter le monde extérieur. Cette sortie de l’hôpital est donc préparée avec l'équipe soignante. Des règles hygiéno-diététiques et d'autres conseils vous seront donnés, pour que cette période se passe le mieux possible.

A partir de quand puis-je rentrer à la maison ?

Après uneallogreffe, votre taux de globules blancs, en charge des défenses de l'organisme, revient à la normale petit à petit, ce qui vous autorise à sortir de la chambre stérile. L’amélioration progressive de votre état de santé vous permet ensuite de rentrer à la maison. Ce retour correspond à une période de convalescence, pendant laquelle votre état de santé reste fragile : les capacités de votre organisme à combattre une éventuelle infection restent faibles.

Une auto-surveillance et des visites médicales régulières seront nécessaires. Ces visites auront pour but d'évaluer l'évolution de la greffe et celle de votre maladie. Des ré-hospitalisations seront possibles.

Un certain nombre de conseils utiles vous seront donnés par l’équipe soignante, et des précautions seront à respecter. Il faudra également être vigilant face à toute anomalie et la signaler.

Certains services hospitaliers ont mis au point des livrets d'informations pratiques pour vous aider.

Y a-t-il des règles d’hygiène à respecter ?

Afin d'éviter le risque d'infection, votre hygiène corporelle doit être rigoureuse.
Pour la toilette, utilisez un savon doux voire antiseptique et changez votre linge (serviette et gant de toilette) régulièrement.

Lavez-vous les mains plusieurs fois par jour et surtout après être allé(e) aux toilettes.

Brossez-vous les dents après chaque repas avec une brosse douce, voire très souple. Faites régulièrement des bains de bouche afin d’avoir une bonne hygiène buccale. Pensez à nettoyer régulièrement votre brosse à dents, voire votre appareil dentaire si vous en portez un.

Hydratez bien votre peau et privilégiez les produits hypoallergéniques (sans alcool / sans parfum).

Le maquillage est possible avec des produits neufs, hypoallergéniques, en petits conditionnements, renouvelés régulièrement et conservés au froid.

Pour le rasage, préférez un rasoir électrique.

Quelles précautions faut-il respecter pour l'entretien de la maison ?

Quelques précautions simples sont à suivre :

  • Linge
    Le linge de corps et le linge de toilette doivent être changés quotidiennement et lavés en machine avec de la lessive. Le linge de literie sera changé une fois par semaine.

  • Maison
    Evitez un environnement avec beaucoup de poussière. Le ménage est à effectuer par une autre personne que vous-même, en dehors de votre présence. Après le ménage, pensez à ouvrir les fenêtres pendant quelques minutes.
    La javellisation des sanitaires doit se faire tous les jours.
    Les sols doivent être nettoyés avec le produit habituel, 3 fois par semaine.
    Le lavage de certains objets dans la maison (poignées de portes, télécommande, claviers d’ordinateurs, téléphones, interrupteurs, interphones…) doit se faire régulièrement : dépoussiérage avec un chiffon en microfibre ou humide, voire lingette désinfectante.
    Le réfrigérateur doit être nettoyé 2 fois par mois : eau savonneuse puis rinçage à l’eau javellisée. Pensez à enlever les emballages des aliments.
    Les poubelles doivent être jetées quotidiennement par un tiers ou par vous avec des gants.

  • Environnement
    Les travaux chez vous sont à éviter absolument car ils génèrent de la poussière. Évitez le contact direct avec la terre, les fleurs et les eaux stagnantes (vases, soucoupes…).
    Pas de jardinage ou de bricolage sans gants et masque.
    Le contact avec les animaux domestiques est déconseillé. En cas de contact, se laver soigneusement les mains.
    Par temps ensoleillé, pensez à porter un chapeau, des vêtements protecteurs à manches longues, des lunettes de soleil, utilisez un écran total et limitez le temps d’exposition.
    Pensez à aérer les pièces tous les jours.

Y a-t-il des précautions alimentaires à suivre ?

Des mesures strictes sont à respecter pendant les 3 premiers mois pour éviter toute infection. Une diététicienne peut vous aider.

Retenez que tout ce qui est cuit à cœur est autorisé.

  • Ne mangez que les fruits et légumes qui peuvent être lavés et pelés (exception : la salade en sachet peut être consommée après nettoyage). Choisissez des produits frais, non abîmés. Nettoyez soigneusement les fruits et les légumes à l’eau courante. Respectez la chaîne du froid.

  • Les surgelés et les conserves peuvent être consommés après remise en température au four.

  • Les produits Ultra Haute température (UHT) sont à privilégier.

  • Plats de la veille, plats traiteurs et sorties aux restaurants sont à éviter.

  • Certains aliments et boissons sont interdits :
    Les crustacés, les fromages crus fermentés et à moisissures, le poivre, la charcuterie crue, les produits fumés, les abats, le pamplemousse et la bière.

 

Certains aliments et boissons sont interdits comme les crustacés, les fromages au lait cru et à moisissures, le poivre, la charcuterie crue, les produits fumés, les abats, la bière. Eviter les plats de traiteurs ou de restaurant pour veiller au respect de la chaine du froid pour la conservation. Des précautions sont recommandées : lavez et pelez les fruits, privilégiez les produits UHT stérilisés et pasteurisés.sés.

 

L’eau du robinet est autorisée. Concernant l’eau en bouteille : il est préférable de ne pas boire au goulot de la bouteille et de boire son contenu dans la journée.

Faut-il changer ses habitudes de vie ?

  • École : la reprise de l’école dépend de l’état clinique et du programme vaccinal. Un enfant peut bénéficier dans un premier temps, d’une scolarité à la maison.

  • Travail : la reprise du travail est progressive selon l’état clinique, le poste occupé avant la maladie, et votre volonté de reprendre une activité (généralement entre 6 à 12 mois après la sortie).

  • Relations sexuelles : il est conseillé d’avoir des relations sexuelles protégées (utilisez des préservatifs).

  • Visites : les visites d’amis et de la famille sont recommandées, de préférence en nombre limité. Les visiteurs contagieux doivent remettre leur visite à plus tard. En cas d’enfant malade au domicile, signalez-le rapidement au médecin. Les sorties (magasins, salles de spectacles, supermarchés, transport en communs, parcs) doivent être très limitées les trois premiers mois suivant la greffe.

 

Tout risque d'infection doit être écarté : par exemples, évitez les bains de foules durant les 3 premiers mois, lavez-vous les mains plusieurs fois par jour, votre hygiène corporelle doit être rigoureuseTout risque d'infection doit être écarté : par exemples, évitez les bains de foules durant les 3 premiers mois, lavez-vous les mains plusieurs fois par jour, votre hygiène corporelle doit être rigoureuse

 

  • Activités / loisirs : La reprise progressive d’une activité sportive est souhaitable. La fréquentation des plages et des piscines publiques est déconseillée. Les voyages sont à discuter avec le médecin greffeur.

Peut-on rencontrer des difficultés durant cette période ?

Après la greffe, il est fréquent de se sentir fatigué. C'est normal et il faut l'accepter et laisser à votre corps le temps de récupérer.

De même, vous pouvez avoir de façon temporaire des troubles de la mémoire, des difficultés de concentration.

La perte de poids et la perte de cheveux modifient votre image, ce qui peut perturber la relation avec votre entourage durant cette période de retour à la maison.

Après une allogreffe, le retour à la maison se prépare avec les équipes soignantes. D'autres intervenants peuvent être sollicités an cas de besoin : kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, diététicienne, sans oublier les associations de patients. Tous sont là pour vous accompagner tout au long de cette période qui peut vous paraître difficile. N’hésitez pas à les solliciter.

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Je comprends ce qu'est un don d'organes Medelli
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Je comprends ce qu'est un don d'organes

Le don d’organes est un geste qui permet de sauver de nombreuses vies. C’est un engagement personnel qui doit être pris, officialisé et partagé avec votre famille ou votre entourage proche. Des règles encadrent ce don.

Qui peut être donneur d’organes ?

Tout le monde peut donner ses organes, que l’on soit jeune ou âgé, malade ou en bonne santé. Il n’y a pas de contre-indication réelle au don. Nous sommes tous présumés donneurs, c’est la qualité des organes, évaluée par les équipes médicales, qui est prise en compte avant d’envisager le prélèvement, puis la greffe. Les médecins sont seuls aptes à juger si vous pouvez ou non donner vos organes.

La famille du donneur peut demander quels organes et tissus ont été prélevés ainsi que le résultat des greffes.

Puis-je savoir à qui mes organes seront donnés ?

Non. Le don d’organes répond à deux grands principes :

La gratuité : les organes ne peuvent être ni vendus ni achetés.

L’anonymat : ni la famille du donneur ni celle du receveur ne peuvent avoir connaissance de leurs identités réciproques, sauf dans le cas de don du vivant du donneur entre membres d’une même famille.

Quels organes puis-je donner à ma mort ?

Aujourd’hui, les reins, le foie, le cœur, les poumons, le pancréas et certaines parties de l’intestin sont les organes les plus souvent greffés. Les médecins peuvent également greffer des tissus comme la cornée, les os, les artères, les valves cardiaques, les veines, les tendons ou les ligaments. Dans 96 % des cas, les greffes de tissus concernent la cornée qui est la seule partie de l’œil que l’on peut prélever chez un donneur.

Comment faire connaître mon souhait de donner mes organes ?

En France, la loi précise que nous sommes tous présumés donneurs, sauf si nous avons clairement exprimé notre refus.

Vous pouvez clarifier votre position vis-à-vis de votre entourage en possédant une carte de donneur d’organes. Elle n’a pas de valeur légale, mais informe vos proches de votre choix et peut permettre de vous identifier en cas d’accident.

A l’inverse, si vous êtes opposé au don d’organes, vous devez vous inscrire sur le registre national des refus disponible auprès de l’agence de biomédecine (voir encadré). Depuis le 1er janvier 2017, la loi prévoit trois façons d’exprimer son refus de donner ses organes 

  • Le principal moyen de refuser d’être donneur est de s’inscrire sur le registre national des refus disponible sur internet (registrenationaldesrefus.fr). C’est ce registre que les médecins consultent en premier lorsque la question du prélèvement se pose.
  • Vous pouvez consigner votre refus par écrit et remettre ce document daté et signé à un proche.
  • Vous pouvez exprimer oralement votre opposition à vos proches qui devront attester de votre choix par écrit auprès de l’équipe médicale.

Enfin, vous avez désormais le droit de choisir les organes que vous souhaitez donner et ceux pour lesquels vous refusez le prélèvement.

Je suis mineur, suis-je un donneur d’organes potentiel ?

Oui. Même un mineur peut revendiquer sa position vis-à-vis du don d’organes en possédant notamment une carte de donneur.

Toutefois, en cas de décès (comme pour un majeur faisant l’objet d'une mesure de protection légale), le prélèvement ne peut avoir lieu qu’avec l’accord des parents.

Quels malades puis-je aider avec un don d’organes ?

Un don d’organes peut servir à une personne atteinte de malformation cardiaque, de mucoviscidose, d’insuffisance rénale terminale, de diabète, de maladies pulmonaires, de certains cancers…

En devenant donneur d’organes, vous pouvez potentiellement sauver quatre personnes en moyenne.

Puis-je donner des organes de mon vivant ?

Oui. Toute personne majeure et en bonne santé peut, de son vivant, faire don de certains de ses organes ou de certaines de ses cellules.

Vous pouvez ainsi donner un rein, de la moelle osseuse, une partie de votre foie ou encore un lobe de votre poumon.

La plupart du temps, il s’agit d’un don fait à une personne proche sous condition de compatibilité (groupe sanguin, gènes, protéines, système immunitaire…).

Renseignez-vous auprès de votre médecin, de votre mairie, sur le site de France-ADOT, Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains,  (http://www.france-adot.org), Il existe des représentations de France-ADOT dans tous les départements (http://www.france-adot.org/adot-departementales.html).

Vous pouvez également vous informer sur le site internet de l’agence de biomédecine (http://www.agence-biomedecine.fr) ou son site thématique dédié (https://www.dondorganes.fr/). Vous pourrez y télécharger votre carte de donneur (https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/carte_donneur_2016_vdef.pdf) ou la commander en téléphonant au numéro vert 0800 20 22 24.

Si vous ne souhaitez pas être donneur d'organes, faites-le savoir à votre entourage et inscrivez-vous sur le regsitre national des refus (https://www.registrenationaldesrefus.fr).

 

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Je comprends ce qu'est une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques Medelli
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Je comprends ce qu'est une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques

L’allogreffe de cellules souches hématopoïétiques est utilisée dans le traitement d’un certain nombre des maladies du sang, qu’elles soient cancéreuses ou non. Il peut s'agir d'une greffe de moelle osseuse (cellules souches médullaires), d'une greffe de cellules souches périphériques, ou encore d'une greffe de sang placentaire (appelé aussi sang de cordon). Le principe, le déroulement et les risques associés vous sont expliqués.

Quel est le principe d’une allogreffe ?

Dans le cadre d’une allogreffe, le principe est de détruire la moelle osseuse "malade" d’un patient receveur, pour la remplacer par de la moelle osseuse "en bonne santé" d’une personne "donneuse".

Un greffon est constitué de cellules souches hématopoïétiques, à l’origine des cellules du sang : globules rouges, globules blancs et plaquettes. Le greffon est donc prélevé chez un donneur sain.

Il est essentiel que la compatibilité entre donneur et receveur soit la meilleure possible, afin de minimiser le risque de rejet de la greffe.

Le donneur est idéalement : soit un membre de la famille (le frère ou la sœur dans un cas sur 3), soit un donneur volontaire inscrit sur un registre.

Cette compatibilité est vérifiée par un test sanguin que l’on appelle le typage HLA (Human Leucocyte Antigen ou Antigène Leucocytaire Humain) du donneur et du receveur. Ce sont des molécules qui déterminent l’identité des cellules de chaque individu.

D'où provient le greffon ?

Il peut s'agir d'une greffe de moelle osseuse (cellules souches médullaires), d'une greffe de cellules souches périphériques, ou encore d'une greffe de sang placentaire (appelé aussi sang de cordon).

La moelle osseuse est prélevée par ponction des os du bassin sous anesthésie générale.

Les cellules souches périphériques sont prélevées dans le sang.

Le sang prélevé sur le cordon placentaire peut également être une source de cellules souches et constituer un greffon.

Quand va-t-on me proposer une allogreffe ?

C’est une décision médicale collégiale murement réfléchie. Dans différentes situations l’allogreffe de moelle, encore appelée allogreffe de cellules souches hématopoïétiques, fait partie de l’arsenal thérapeutique de la maladie. Elle ne vous est proposée que si elle donne de meilleures chances de guérison par rapport aux autres traitements.

Au préalable, il est nécessaire de réaliser un bilan complet comprenant notamment des examens sanguins, radiologiques et cardiaques. Les résultats vont permettre d’adapter les modalités de la greffe à votre situation, et d’identifier d’éventuels facteurs de risque de complications.

Y a-t-il une préparation particulière ?

Il convient de préparer votre organisme à l'acceptation du greffon pour être dans les meilleures conditions possibles : c’est l'étape du conditionnement. Il permet de favoriser la prise de la greffe en détruisant plus ou moins votre système immunitaire.

Il existe différents types de conditionnements associant chimiothérapie, radiothérapie et/ou immunothérapie de manière plus ou moins combinée. Les médecins décideront du meilleur conditionnement adapté à votre cas en fonction de votre âge, votre état général, du diagnostic de votre maladie et du type de greffon utilisé.

  • Un conditionnement myéloablatif, ou conditionnement standard, permet de traiter la maladie résiduelle et de favoriser la prise de greffe. Ce type de conditionnement n’est habituellement pas proposé à des personnes relativement âgées.

  • Un conditionnement non-myéloablatif ou conditionnement atténué est moins fort avec moins de risques de complications. Il concerne en général les personnes âgées, ou celles qui ne pourraient pas supporter un conditionnement myéloablatif, ou encore les patients dont la maladie ne nécessite pas de faire un conditionnement myéloablatif.

  • Un conditionnement à intensité intermédiaire dit à “toxicité réduite”, appelé aussi conditionnement séquentiel, est réservé à des cas particuliers.

Comment se déroule une greffe de moelle ?

Le greffon contenu dans une poche de transfusion est administré par voie intraveineuse dans la circulation sanguine. Le geste est rapide, simple et indolore.

Y a-t-il un risque de complications ?

Chaque étape de votre parcours de greffe comporte un risque de complications. Selon votre maladie, vous aurez peut être déjà rencontré, avant la greffe, certaines d’entre elles (chute des cheveux, modifications du goût…). Il s’agit de conséquences sur l’organisme dues essentiellement au conditionnement et à l’aplasie (chute des globules blancs).

Le conditionnement peut provoquer des nausées et/ou vomissements, des modifications du goût, une inflammation des muqueuses ce qui rend l’alimentation quelquefois difficile. Ces difficultés sont transitoires et réversibles. Il est en de même pour la chute des cheveux et la fatigue.

L’équipe soignante vous proposera et mettra en place tous les moyens à disposition pour améliorer votre situation. La prévention et la prise en charge d’une douleur éventuelle seront systématiques. Le risque de complications existe dès les premières semaines et diminue après la première année.

L'étape de la greffe et la période d’aplasie comportent un risque infectieux au cours des deux à quatre premières semaines. Les microbes et les champignons sont sensibles aux antibiotiques ou aux antifongiques. Les infections par certains virus ou parasites peuvent être prévenues par des médicaments. Un suivi médical et sanguin très régulier permet de faire face à ces situations.

Y a-t-il un risque de rejet ?

Dans les premiers mois qui suivent la greffe :

  • Il peut arriver que la greffe ne prenne pas ou alors, la greffe a pris mais peut être rejetée au cours des premiers mois. Dans ces situations, on peut assez souvent proposer un traitement.

  • Une réaction du greffon contre l’hôte, aussi appelée GvH, peut se produire. En effet, les cellules souches provenant du greffon considèrent que certains de vos tissus ou organes sains, sont des corps étrangers et vont tenter de les détruire. Elles attaquent notamment : la peau entraînant des rougeurs ; le tube digestif et les intestins entraînant une diarrhée, des vomissements ; le foie et plus précisément les canaux biliaires entraînant une jaunisse (ictère).

On parle de GvH aigüe lorsque la réaction ainsi déclenchée survient dans les quatre mois qui suivent la greffe. Des traitements efficaces et appropriés au grade de la GvH, sont alors mis en place.

La GvH chronique survient parfois plus de trois mois après la greffe, mais rarement plus d’un an après. C’est une forme de réaction contre le greffon beaucoup plus complexe, mais moins agressive qu’une GvH aigüe. Elle nécessite des traitements prolongés mais à des doses moins fortes que celles utilisées dans une forme aiguë. Les organes les plus fréquemment atteints sont la peau, la bouche et les yeux.

Que se passe t-il après la greffe ?

Une surveillance étroite est mise en place avec des bilans sanguins très réguliers. Une greffe prend lorsque les cellules neutrophiles commencent à apparaître dans le sang, dans un délai de 15 à 35 jours après la greffe.

La réussite de la greffe peut être complète ou partielle. Selon votre maladie, les objectifs du traitement varient.

A l’issue de la greffe, qui nécessite une hospitalisation de 3 à 4 semaines, vous pourrez préparer votre retour au domicile avec l’équipe soignante.

Dans certaines maladies on peut annoncer la guérison quelques années après la greffe. Dans d’autres situations, des risques de rechute ou des séquelles de la maladie peuvent persister longtemps. Vous pouvez consulter le site de la Société Française de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire, rubrique “Espace patients & Donneurs” pour en savoir plus.

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Suite à une greffe de cellules souches, pourrai-je avoir un enfant ? Medelli
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Suite à une greffe de cellules souches, pourrai-je avoir un enfant ?

Les patients ayant recours à une allogreffe peuvent s'interroger sur la possibilité d'avoir un enfant plus tard. Cette vidéo vous explique les différentes situations possibles et les éventuelles solutions correspondantes.
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