Séropositif depuis très longtemps, je suis surtout "moi" Medelli
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Séropositif depuis très longtemps, je suis surtout "moi"

François a 48 ans. Il est séropositif depuis 1986. Dépisté en 1989, il est suivi à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris depuis cette date. Il a vécu les progrès des traitements au cours des vingt dernières années.

Lorsque François a été dépisté en 1989, les médecins lui ont alors proposé un traitement. Il y a vingt ans, celui-ci était encore balbutiant : « De 1989 à 1994, j’ai été traité avec ce qu’il y avait à l’époque :de l’AZT, d’autres médicaments, mais pas grand-chose. »

 

Entre 1994 et 2002, François a traversé une période difficile.

 

Aujourd’hui, grâce à son traitement, François vit normalement.

Aujourd’hui, grâce à son traitement, François vit normalement.

 

Pourtant, alors que son univers se détériorait, François a rencontré l’amour. « Bizarrement, pour moi, c’était aussi le moment où je venais de rencontrer la personne avec qui je partage ma vie depuis vingt ans. »

 

A cette époque, les modifications régulières de prises et d’associations de médicaments rendaient ce traitement de plus en plus difficile à suivre au long cours. La confiance était au cœur d’une relation, où l’urgence le disputait à l’empirisme. Mais la solide relation nouée entre François et son médecin lui a permis de tenir. « J’ai pris ces médicaments, c’est-à-dire que je les ai avalés consciencieusement, aux heures auxquelles il fallait les avaler tous les jours », se rappelle François.

 

Un traitement aussi difficile à observer a obligé François à exposer clairement sa situation aux autres. Impossible de garder le secret. « A l’époque, il a fallu dire les choses de façon très claire, même si elles étaient assez claires, mais pas assez vis-à-vis de la famille, de l’entourage professionnel, etc. Il a fallu poser les choses, c'est-à-dire je suis malade du sida, j’ai le sida ... »

 

Parallèlement, la recherche progressait. « De fil en aiguille, on est arrivé un jour au bon cocktail de médicaments, puisque, à ce moment-là, il s’est trouvé que, à plusieurs reprises, j’ai eu une charge virale indétectable, ce qui a été une grande satisfaction pour tous. »

 

Son traitement est aujourd’hui adapté, il n’est pas susceptible de modifications régulières comme par le passé. Sa charge virale est désormais indétectable.

 

Les progrès du traitement ont permis à François de retrouver une vie sociale. « Depuis que la charge virale est indétectable, je voyage beaucoup. »

 

François a également repris une activité professionnelle. « Je me suis rendu compte que le travail – et, en tout cas, la place que j’occupais dans la société – était aussi un facteur d’amélioration de ma qualité de vie, de mon état physique. »

 

Son couple a traversé les vicissitudes du traitement. Tous deux mènent une vie normale et épanouie. « Une personne qui, elle-même, est séronégative vit avec moi depuis vingt ans et n’a pas attrapé le virus du sida. »

 

Désormais, François doit faire face à un nouveau défi : se désaccoutumer de l’accompagnement dont il a bénéficié au cours des vingt dernières années. Comme il le dit lui-même, il a besoin de reprendre « la main » sur sa vie.

 

François souhaite se dissocier du VIH pour vivre sa vie d’individu à part entière. « Ma séropositivité, ce n’est pas moi. Je suis autre chose que quelqu’un de séropositif. Je suis aussi un séropositif depuis très longtemps, je suis aussi cette personne-là, mais je suis surtout moi. » Les progrès du traitement lui ont donné cette liberté et ce recul vis-à-vis de la maladie.

 

Docteur Hocine Ait-Mohand, praticien attaché, service Maladies infectieuses et tropicales, hôpital Pitié-Salpêtrière (AP-HP).

 

« Avant, les thérapeutiques avaient un problème d’efficacité et aussi des problèmes de tolérance. Il n’y avait pas beaucoup de médicaments, il y en avait trois ou quatre. On essayait de faire avec, en pratiquant des associations qui, actuellement, nous paraissent absolument obsolètes. Mais, au début, on n’avait que ça.

On prenait des médicaments, on connaissait leur mode d’action. Certains faisaient mal au ventre, enfin... c’était moyen du point de vue de l’efficacité et problématique du point de vue de la tolérance.

Actuellement, quand on décide de traiter un patient, ce n’est plus un problème de nombre. On a tous les médicaments qu’il faut, je dis bien tous. 

La décision de traiter aujourd’hui doit pouvoir tenir la route en efficacité et en tolérance pendant trente ans. Les médicaments sont bien tolérés. 

Toutefois, le risque, c’est la répétition de l’oubli des médicaments, surtout d’une partie des médicaments. Quand on oublie assez souvent, là, ca commence à devenir un peu embêtant, dans la mesure où ce qui reste comme médicament ne suffit pas. 

Désormais, il va falloir faire évoluer encore plus les mentalités et le regard de la société vis-à-vis de ces gens qui sont extraordinaires. »

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Je sais ce que sont les maladies opportunistes Medelli
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Je sais ce que sont les maladies opportunistes

Au cours de l’infection au VIH (virus de l’immunodéficience humaine), et au fur et à mesure que les défenses immunitaires de l’organisme s’affaiblissent, d’autres infections peuvent apparaître, en particulier celles qu’on appelle « opportunistes ». Définition des maladies dites « opportunistes ».

Qu'est-ce qu'une infection « opportuniste » ?

C'est une infection due à un micro-organisme naturellement présent dans le corps humain : sur la peau, dans la bouche, les intestins ou encore dans le cerveau. Normalement, il ne présente aucun risque pour votre organisme.

Il ne devient dangereux et susceptible d'entraîner une maladie qu'à la suite d'un déficit immunitaire.

Les infections opportunistes les plus fréquentes au cours de l'infection par le VIH sont :

  • La pneumocystose pulmonaire qui touche les poumons.

  • La tuberculose qui peut atteindre les poumons, mais aussi d'autres organes.

  • Les candidoses qui touchent particulièrement les muqueuses : cavité buccale, la muqueuse vaginale et l'oesophage.

  • La toxoplasmose qui touche le cerveau, les yeux, le coeur.

  • Les infections à cytomégalovirus (CMV) qui peuvent toucher les yeux, le système digestif, le système nerveux ou les poumons.

Elles signifient le passage au stade SIDA (syndrome de l'immunodéficience acquise).

Phases d'évolution de l'infection au VIH

Comment éviter ces infections compliquant l'infection au VIH ?

En débutant un traitement antirétroviral, alors que vos défenses sont encore correctes (aux alentours de 350 CD4 par mm).

En débutant une prophylaxie en même temps que le traitement antirétroviral, si celui-ci a été instauré à moins de 200 CD4 par mm.

Le meilleur moyen est de restaurer les défenses immunitaires (avant qu'elles ne soient trop affaiblies), en débutant un traitement anti-VIH.

Si le taux de CD4 est inférieur à 200/mm³, il faut rapidement débuter le traitement.

Bon à savoir

Certaines vaccinations sont recommandées. Elles seront discutées avec votre équipe médicale et elles ne seront effectuées que si votre immunité est correcte, donc si le taux de CD4 est supérieur à 350 CD4 par mm.

Si vous êtes traité pour une infection opportuniste et qu'il n'y a pas encore de traitement antirétroviral, celui-ci sera initié en décalé : mis trop tôt, il pourrait en effet majorer l'infection opportuniste. Cela sera décidé par l'équipe soignante.

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VIH, SIDA : je connais les droits sociaux qui existent Medelli
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VIH, SIDA : je connais les droits sociaux qui existent

Droit social : un certain nombre de dispositifs et de prestations existent.

Mes droits face au monde du travail

L’infection au VIH (virus de l’immunodéficience humaine) ne peut pas être un motif de non-embauche, de discrimination ou de licenciement.Si votre emploi est compatible avec l’infection, vous ne devez jamais l’annoncer à votre employeur. Il s’agit de votre vie privée.L’inaptitude à tenir votre poste (pénibilité par exemple ou absences répétées dues aux effets indésirables de votre traitement) peut vous amener à avoir un conflit avec votre employeur.Vous pouvez aussi demander au médecin du travail et à votre employeur un aménagement horaire thérapeutique ouune nouvelle affectation plus adaptée.La prudence est de règle, ne faites aucune démarche seul. Inscrivez-vous dans un syndicat longtemps à l’avance.

Mes droits d’accès aux soins et aux prestations sociales

L’infection au VIH appartient aux affections longue durée (ALD), ce qui vous permet de bénéficier d’une prise en charge intégrale des frais médicaux liés à l’infection. Sur votre demande, je ferai les démarches pour l’obtention d’une couverture à 100 %. Attention, les soins concernant les infections ne découlant pas du VIH ne sont pas compris dans cette prise en charge.En cas de situation défavorisée, vous pouvez avoir droit à la Couverture maladie universelle (CMU). Elle est accordée sur critère de résidence et de régularité sur le plan du séjour.Les migrant(e)s sans papiers sont exclus de ce dispositif. Toutefois, si vous êtes concerné(e), vous pouvez bénéficier de l’Aide médicale d’Etat (AME) avec un délai de carence (séjour de trois mois).Si vous n’avez pas de couverture sociale, prenez rendez-vous avec une assistante sociale qui vous dirigera vers les services concernés.La plupart des prestations auxquelles vous pouvez prétendre étaient jusqu’alors attribuées via la Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP). La loi handicap a créé les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), lieu unique chargé de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Ce sont ces nouvelles instances auprès desquelles vous pouvez maintenant vous rapprocher pour bénéficier d’aides matérielles et sociales, comme l’allocation adulte handicapé (AAH) ou la prestation de compensation qui remplace l’allocation compensatrice tierce personne (ACTP) en fonction du taux d’incapacité.

Mes droits au quotidien : logement et assurance

Les délais d’attente sont extrêmement longs, vous devez donc rapidement faire votre demande auprès de la préfecture et de l’office des HLM de votre commune. Les informations médicales étant couvertes par le secret médical, joignez à votre dossier la copie de votre carte d’invalidité.

Passez par une association pour monter votre dossier.

En fonction de vos ressources, vous pourrez obtenir plusieurs aides financières, comme l’aide personnalisée au logement (APL) ou le fond de solidarité logement (FSL).

Si vous avez des difficultés importantes de santé (sortie d’hospitalisation), vous pouvez aussi faire la demande d’un appartement de coordination thérapeutique (ACT), qui s’adresse en priorité aux personnes précaires qui ne nécessitent pas d’hospitalisation, mais un suivi quotidien.

Qu’il s’agisse de crédits à la consommation, de prêts immobiliers ou professionnels et d’assurance prévoyance, vous êtes considéré(e) comme un client à risque, ce qui rend les négociations difficiles. Toutefois, depuis début janvier 2007, l’Etat, les professionnels concernés et les associations de malades ont signé la convention AERAS (S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé), qui tend à élargir l’accès à l’emprunt et l’assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé. Mais votre crédit sera plus cher.

Conquérir ses droits sociauxMalgré les dispositifs mis en place, faire valoir ses droits reste une démarche difficile.Ne vous laissez pas décourager. Adressez-vous aux associations qui pourront vous orienter et vous aider. Multipliez les contacts et surtout ne restez pas seul(e).

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Séropositivité et voyage : bien profiter de mon séjour sur place Medelli
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Séropositivité et voyage : bien profiter de mon séjour sur place

Une fois sur place, vous devrez mettre en place de nouvelles habitudes de traitement et prendre des précautions d’hygiène pour profiter de votre séjour dans de bonnes conditions.

Je prends bien mon traitement

Un décalage horaire de quelques heures pose peu de problème en pratique et n’aura aucune incidence sur l’efficacité du traitement.Si le décalage horaire est plus important, le mieux est d’adopter le rythme local.Pour ne pas oublier de prendre vos médicaments, il vous faudra trouver de nouvelles « routines » : par exemple, vous faire réveiller à heure fixe par la réception de l’hôtel ou déclencher une alarme sur votre portable par SMS, ou disposer d’un pilulier électronique.

Je respecte quelques règles d’hygiène pour éviter la turista et les parasitoses digestives 

Lavez-vous les mains régulièrement et toujours aux moments suivants : avant et après les repas, avant et après être allé aux toilettes, avant de préparer un repas.Buvez de l’eau en bouteille encapsulée. Utilisez également de l’eau en bouteille pour préparer les glaçons. Evitez l’eau du robinet, sauf si elle a bouilli plus de 5 minutes.De préférence, ne mangez que ce que vous pouvez faire bouillir, cuire ou peler (règle du « boil it, cook it, peel it, or forget it ! »). Il est donc préférable d’éviter les crudités, les fruits non pelés, les poissons crus, les fruits de mer, les fromages crus…

J’évite les parasitoses qui se transmettent à travers la peau 

Evitez de marcher pieds nus, notamment sur la plage, dans les rivières.Sur sol humide, portez des chaussures fermées.Ne vous baignez pas dans une rivière.Allongez-vous sur une serviette posée sur le sable ou le sol.

J’évite les infections transmises par les insectes, notamment les moustiques 

Protégez-vous le jour : vêtements à manches longues et pantalons fermés aux extrémités, insecticides.Protégez-vous la nuit : avec le même type de vêtements et en utilisant en plus des répulsifs et une moustiquaire.

Je me méfie des coups de soleil

Limitez l’exposition solaire.Attention au risque de photosensibilisation avec quelques médicaments : certains peuvent déclencher une irritation cutanée, des rougeurs ou des boursouflures. Lisez bien les notices ou parlez-en en consultation avant votre départ ou avec votre pharmacien, mais surtout protégez votre peau des rayons du soleil.Mettez un écran total, un chapeau, des lunettes de soleil, des vêtements.

Que faire si j’attrape la turista ?

La turista, ou diarrhée du voyageur, survient généralement quelques jours après l’arrivée.Vous devrez boire abondamment (eau encapsulée) pour éviter de vous déshydrater.Pour accélérer le retour à la normale, prenez un comprimé d’anti-diarrhéique, à renouveler si nécessaire 8 heures plus tard ou le lendemain.

Le VIH est présent partout dans le monde où coexistent des types de virus différents.La prévention reste d’actualité pendant les vacances si vous faites des rencontres sexuelles, pour l’autre mais aussi pour vous : vous pouvez en effet être contaminé par un autre virus VIH (surcontamination).Dans les pays en développement, il peut être difficile de trouver des préservatifs de bonne qualité : emportez-en dans vos bagages et pensez à les protéger du soleil ou de la chaleur excessive (risque de rupture).

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